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  第十章 政治

作者:安德鲁·所罗门 当前章节:15323 字 更新时间:2026-6-15 17:39

有关忧郁症的“秘密”(1)

谁在研究忧郁症、谁可以得到治疗、谁该负责把人送进收容所吗?忧郁症可以在社区里治疗吗? 治疗是医生的权力还是社工的任务?什么样的诊断结果可以得到政府的医疗补助?无法叙述或了解自身经验的社会边缘人,可以凭借忧郁症获得许多权力,忧郁症的语言也可以被无止境地操弄。占有优势的社会成员透过这些语言来感受他们的疾病,而这些语言是由美国议会、美国医药协会与医药产业各自运作所构成的。

如果忧郁症是“简单的身体性疾病”,那就该像对待其他身体性疾病一样对待忧郁症——保险公司应该像提供癌症保险一样提供重度忧郁症的保险;如果忧郁症是根源于个人性格,那就像愚钝一样,是患者自己的错。如果每个人都可能在任何时期得忧郁症,那预防工作就会受到大家重视;如果只会侵袭贫困者、教育程度不高或弱势群体,那么,在我们这个不平等的社会里,预防工作就不会受到重视。如果忧郁症患者会伤害其他人,为了社会着想,大家会注意控制他们的病情;如果患者只会乖乖待在家里或消失不见,人们便会因为难以察觉而轻易忽略患者的存在。

过去十年来,美国政府已改变了对忧郁症的政策,而且仍在持续修改;其他国家也有显著的变化。有四项主要因素影响政府对忧郁症的看法——政策的实施也与其相关。第一项是医药化。在根深蒂固的美国精神里,我们不需治疗这样的疾病——归咎于自己的疾病或因为人格缺陷而得的疾病,但是保险公司至少还会提供肝硬化和肺癌的保险。一般大众总认为去看精神科医师是一种自我放纵的行为,它更接近于去找美容师,而不是去看癌症医生。把情感性障碍视为医学疾病,等于驳斥了这种愚蠢的看法,不要把忧郁症的责任推给患者自己,才更能够证明治疗是“师出有名”。第二项影响认知的因素是过度简化(说来奇怪,二千五百多年来我们对忧郁症一直认识不清),其中最严重的过度简化是,普遍认为忧郁症是血清素太低的结果,就像糖尿病是胰岛素太低所致——医药产业和美国食品药物管理局助长了这种想法。第三项因素是脑部影像。如果你把忧郁症大脑的图像(以颜色标明新陈代谢率)和正常大脑的图像(同样的上色法)放在一起比较,结果十分吓人:忧郁的人,大脑是灰色的;快乐的人,大脑则色彩缤纷。这改变了观者心情上和科学上的看法,虽然非常不自然(颜色是造影技术做出来的,而不是大脑真的有深浅浓淡的色彩),但这种胜过千言万语的图片可说服人立即接受治疗。第四项因素是政治影响力太薄弱。密西根州的民主党众议员琳恩·里弗斯说:“忧郁的人讲话声音不够大。”对特定疾病的关照,通常是国会游说团体为提高人们对这类疾病的注意而努力的结果:艾滋病得到高度重视,就是感染此疾病或高危险族群强力运作的成果。不幸的是,忧郁症者常会觉得日常生活就已经够烦了,因此他们无暇或无力成为游说者。此外,许多忧郁症者就算在状况较好的时候,也不太想多谈:忧郁症是可耻的秘密,你想进行游说就一定要揭露出这个丢人的秘密。“若有人找民意代表反应特定疾病的严重性,会对我们造成强大的影响力,”伊利诺州共和党众议员约翰·波特是“劳工、健康与人道服务预算审查委员会”的主席,主持国会中对精神障碍预算的审查案,他说:“受到民众口述患病经验的影响,我会努力地将修正案带上议事席,让特定疾病得到专用的特别预算。国会议员多半会这么做——但是很少为精神障碍说话。”不过,美国还是有许多精神障碍游说团体在为忧郁症者奋斗,其中最杰出的是全国精神障碍联盟和全国忧郁症与躁郁症协会。

进步的最大阻力可能还是社会上对忧郁症的刻板印象,其他疾病都不像忧郁症一样有这种挥之不去的阻碍,美国国家心理卫生研究院的院长史蒂文·海曼曾把这种阻碍形容为“公共健康的灾难”。我在写作本书时所访问的人常会要求匿名,不要泄漏他们的身分。我问他们,如果别人知道他们是忧郁症患者,到底会有什么结果。“别人会认为我是废物,”有位男士这么回答,他的事业非常成功,但在我看来,他罹患严重疾病而最终治愈,表示他有惊人的毅力。虽然人们喊着“出柜”,公开表明自己是同性恋者、酗酒者、性病患者、童年遭受性侵害者,但我们依然耻于在文字记录上表明自己是忧郁症患者。

本书中提到的故事,都是花了不少力气得来的——并不是因为忧郁症罕见,而是因为愿意对自己及他人坦诚的人是少数的例外。“大家都不信任我,”一位得过忧郁症的律师说,他休养了一年,然后开始“计划未来”。他捏造出所有请假时做的事情,还花了许多精力(包括伪造的度假照片)好让人相信他的谎言。与他访谈完后,在他任职的办公大楼等电梯时,我与一位年轻的职员聊起来。我随口说是来这里找律师谈契约,他问我是做什么的,我回答说正在写这本书。“哦!”他指出我刚访问的人,“有个家伙”,他热心地说,“曾经彻底崩溃过——忧郁、发疯,就像你说的。疯了好大一阵子。他现在还是有点怪怪的,照了一堆诡异的海滩照片挂在办公室外头,他编了很多故事吧?有点无厘头对不对?但还是回来工作了,就专业的角度来看,他是个心思细密、很有能力的人。如果他愿意,你真的应该跟他聊聊,探探究竟。”在这个例子里,这位律师在对抗忧郁症得到的好名声,比罹患忧郁症得到的恶名声还多,而他的伪装是失败的欺瞒之举,就像糟糕的接发技术一样——捏造了一个可笑故事,还不如坦荡一点——但是保密的心态还是无所不在。我的文章在《纽约客》上表之后,我收到了许多署名为“知名不具”、“无名氏”的来信。

有关忧郁症的“秘密”(2)

我这辈子还没写过一本书,像忧郁症这样吸引来这么秘密,在餐桌上、火车上和其他我碰到访谈对象的地方,人们会对我吐露惊人的故事,但最后总要交待:“千万别说出去。”有一位受访者打电话来告诉我,她母亲恐吓她说,要是我把她的名字写在书上,就不跟她说话了。精神世界往往不为人知,深刻的感情常被锁在心里。我们只能借由谈话来认识这个人,没有人可以打开别人重重深锁的心门。“我从来不谈这些,”某人曾与我谈到他的奋斗,“因为我不知道那有什么好处。”我们不清楚忧郁症盛行的程度,因为很少听到真相,而真相之所以很少被谈论,部分原因正是我们不清楚忧郁症有多盛行。

有一次在英国参加一个家庭宴会,发生了一段奇特的经历。有人问我是做什么的,我坦诚回答说在写关于忧郁症的书。晚餐后,一位美丽高雅、金发盘成髻的女士在花园里走到我身边。她轻柔地把手放在我的手臂上,问我可否与她聊一下,接下来的一个小时,我们漫步在花园中,她告诉我她骇人的悲伤及对抗忧郁症的故事。她曾采用药物治疗,多少有点帮助,但依然觉得难以克服,担心自己的精神状况会毁了她的婚姻。“拜托”,她最后告诉我,“千万别说出去,尤其是我丈夫,绝不能让他知道,他听不懂也无法接受。”我答应了。那是个天气晴朗的周末,晚上又点起了舒适的火炉,这群人,包括对我诉苦的女士,都十分愉快地谈笑着。回到马厩的半路上,那位女士的丈夫突然转过来尴尬地说:“我不常讲这些事,”说到这里,他停下马,沉默了一会儿。我猜他大概想问他妻子的事,因为他曾看到我与她在不同场合聊天。“我觉得没有多少人会真的了解。”他咳了一声。我微笑着鼓励他说下去。“我指的是忧郁症”,他终于说出来了,“你在写忧郁症吧?”我回答说是,等着他的回应。他问:“为什么你会对这种主题感兴趣?我说我曾得过忧郁症,然后再次重复自己的解释,但他打断我的话:“真的?你得过忧郁症,现在还要写成书?因为,重点是,我不喜欢多谈,但这是实情。我曾有过很糟糕的日子,不知道为什么。我生活不错、婚姻美满、小孩很乖,一切顺利,跟别人差不多,但却要去看精神科医师,他开给我一堆该死的药。所以现在我觉得比较像原来的我,可是,你说,我真的是原来的我吗?你懂我的意思吗?我甚至不敢跟妻儿讲,因为她们听不懂,不敢相信一家之主也会这样。我不能再多说了,但你懂吗,我到底是谁?”结束了我们简短的谈话后,他交待我不要说出去。

我没有告诉这位先生他妻子也在服相同的药,也没有告诉那位太太她先生会非常了解她的状况。我甚至没有跟他们说,活在秘密中是辛苦的事情,羞耻感可能加剧了他们的忧郁症。我也没提到,不愿彼此交心的婚姻不堪一击。但我还是告诉他们,忧郁症会遗传,要他们多注意小孩。我认为,对下一代开诚布公是父母不容推卸的责任。

最近各方知名人士纷纷发表言论,对洗刷忧郁症的污名大有帮助。如果蒂波·戈尔(前美国副总统夫人)、麦克·威历斯(资深新闻节目主持人)和威廉·史狄龙(美国小说家)都可以谈忧郁症,那么平民百姓应该也可以。为了发表这本书,我放弃了该有的隐私。但我必须说,讲出我的忧郁症,更有助于我承受它带来的苦难,也更能预防它再度来袭。我建议大家公开自己的忧郁症。保密是件累赘又烦人的事情,考虑何时才说出保守的秘密也十分令人苦恼。

但是无论你如何谈论你的忧郁症,人们都不会相信,除非他们从你的言谈中看出你的症状,这真是不可思议,却又千真万确!我很懂得隐藏情绪,就像一位精神科医师曾对我说,我是“努力让自己过度社会化”。不过,有一次某位上流社会的熟人打电话告诉我说,他要去戒酒会,并要我原谅他偶尔表现出的冷淡态度,这令我十分惊讶。他说他的冷漠无情并不是势利眼作祟,而是嫉妒我“近乎完美”的生活。我并没有多谈自己生活中数不尽的缺陷,即使我说了,他依然认为我的生活很完美。“我知道你有段时间很忧郁”,他说,“但对你一点影响都没有。”我心里想说那次忧郁症发作改变并决定了我的下半辈子,但还是没说出口。他从来没见过我蜷缩在床上的模样,他根本无从想象。我把隐私保密得太好了。《纽约客》的一位编辑最近对我说,我可能根本没得过忧郁症。我反驳说没得过忧郁症的人不可能装出忧郁症的样子,但他不相信。“少来了,”他说:“你哪来的什么鬼忧郁?”我复原后,压抑了所有的不愉快。我的过去和我断续发作的忧郁似乎全然无关,而且我公开说我持续服用抗郁剂好像也很令他人疑惑。这是忧郁症被冠以污名的另一种奇怪后果。他说:“我才不会上忧郁症这回事的当。”好像我和书中的人物一同共谋,博取世界更多的同情。这种偏执者我碰过好几个,至今依然令我感到困扰。不会有人对我祖母说她其实根本没有心脏病,也不会有人说皮肤癌患病率愈来愈高是大众的想象。但是忧郁症太可怕也太令人心有余悸,许多人宁愿否认有这种病,拒绝相信有人确实深陷其中。

不过,开诚布公和找麻烦是两回事。谈论忧郁症会令人讨厌,没有什么事比一个人老爱谈论自己受苦的经验更烦人。陷入忧郁时不太能控制自己,但这并不表示你非得在聊天时拼命谈忧郁症。我常听到人们说:“我过了好几年的时间才敢对精神科医师说……”我觉得在鸡尾酒派对中一直重复你和医生说的话,实在是愚蠢的行为。

有关忧郁症的“秘密”(3)

来自于不安全感的偏见,至今依然存在。最近我和几位友人同车,路过一家知名的医院。“喂,瞧那里,”一位友人说:“那是伊莎贝尔接受电刑的地方。”然后用左食指在耳朵旁比了个“神经病”的手势。我突然有一股冲动,于是问他伊莎贝尔到底怎么了,果然如我猜想,她是去那家医院接受电疗。“她一定很痛苦,”我说,试图以不太严肃的方法为那位可怜的女孩辩解:“想想看,被电击有多难过啊。”他大笑起来:“我有一次帮老婆修吹风机时,也差点给自己来了一次电疗。”我是很重视幽默感的人,并没有真正被他激怒,但我实在不敢想象,要是我们经过的医院是伊莎贝尔做癌症化疗的地方,他是否还有办法开这种玩笑。

艰难的政策改革(1)

美国国会制定的“美国残障者法案”要求提供大量残障车位、雇主不可羞辱精神障碍者。这项法案带来了难解的问题,其中许多问题是在《神奇百忧解》出版之后才被大众所知。如果因服用抗郁剂而使工作表现不太好,老板是否可以批评你?如果停止服用而出现戒断症状,老板是否可以以不胜任为由将你解雇?患了疾病但症状得到控制的人如果还能做某些工作,当然不应该禁止他做。但从另一方面来说,残酷的真相是,下半身瘫痪的人不能当操作员,胖女孩当不了超级模特。如果我雇用常常陷入忧郁的人,我也会有所顾虑。歧视、法令和忧郁症患者的缺陷会相互影响,有些部分很明显,有些部分则较不醒目。美国联邦航空总署不准忧郁患症者为商业目的驾驶飞机:如果飞行员要继续服抗郁剂,那他就得退休。这种规定的结果可能只是让许多忧郁的飞行员不敢接受治疗,我觉得服用百忧解的飞行员相对更能够保障乘客的安全。有人说,一个人可以突破重重难关、医药可以给他意志力,但复原力总是有限。我不会把票投给脆弱的总统候选人,虽然我不愿意如此,若掌管这个世界的人可体会我的感受,那就太好了。我当不了总统,如果真的让我当上总统,恐怕会天下大乱。但也有少数例外——林肯和丘吉尔都曾得过忧郁症——但他们的特种忧郁症不会让他们在紧要关头动弹不得,谨慎、戒惧成为他们领导能力的基础,而且他们还有非凡的人格。

从另一方面来看,忧郁症并不会让人变成废物。我第一次联络上保罗贝里·梅森时,他正处于有生以来最严重的忧郁,事实上,那天是他第一次接受电击治疗五十周年纪念日。他的一生充满精神创伤,当他在青春期表现出“纪律问题”时,他母亲找了几个友善的三K党党徒来教训他。后来他被迫进入精神疗养院,在那里差点被打死,最后他在一次病人暴动中逃走。他领取全额社会残障福利金将近二十年。在那段时间里,他拿了两个硕士学位。在近七十岁的时候,年纪与病史成为他身上的两个包袱,想要别人帮忙找个工作,但所有官方人员都说,像他这样的人没有地方会要,还是省省力气吧。我知道梅森会是有生产力的工作者,因为我读过他写的长信,包括寄给南加州(他住在那里)的康复训练部门、政府官员和所有他想得到的人,他把这些信都拷贝了一份给我。在持续服药的情形下,他大部分时候都很正常,那大量的文字十分动人。梅森得到的回答是,适合他这种人的工作都是体力工作,如果他想得到脑力工作,得自己想办法。他找到了兼职教师的工作,多半都要转好几班车才能到达上班地点,为了要保持身心的良好状况,他写了数百封信说明自己的状况,为自己辩护,希望得到协助——结果只是得到一大叠统一格式的回信。读着这些信件,我怀疑保罗的信根本没有送到可以伸出援手的人手上。“忧郁症会造出一个牢笼,”他写信告诉我:“我蹲在公寓里勉强撑下去,并努力请人帮我找工作。去年圣诞节我受不了寂寞,于是出门坐地铁绕着亚特兰大市跑。那是我在眼前处境下最接近人群的时候。”我遇到过的很多人,也都有过同样的感伤。有位因找不到工作而觉得被社会孤立的女士写道:“失业的压力令我喘不过气来。”

理查·巴隆是国际社会心理康复服务协会的非固定成员,这个机构由非医学精神治疗工作者所组成,目前有近两千名会员。他写道,忧郁症患者自己“开始发声,严重关切因活在缺乏自我建设、社会建设和工作收入的社群里而造成生活空虚,并说明稳定的工作为复原过程的重要基础之一”。有一项关于目前社会援助计划的研究分析,揭露了忧郁症患者所遭遇的严重问题。在美国,自愿被归类为残障的忧郁症患者才有资格得到“社会残障保险”和“社会补助金”;一般来说,他们也符合“低收入户医疗补助”的资格,以获得较昂贵的医疗补助。领取社会残障保险和社会补助金的人害怕找到工作会失去这两项福利;事实上,得到社会残障保险和社会补助金的人只有不到百分之零点五会放弃重入职场。“严重精神障碍者的次文化族群没有一般常识”,巴隆写道:“这种观念难以撼动(而且大错特错),如果重回职场就得立刻取消全部社会补助金,而且永远不能再领取。心理卫生制度承认以受雇为目标的重要性,但在提供康复服务补助上,依然停滞不前。”

虽然医药产业内已完成了最直接实用的研究,但在美国,大脑构造的重大发现却是由美国国家心理卫生研究院提出的,这个机构位于马里兰州贝瑟斯达广大辽阔的园区内。大脑构造是美国国家心理卫生研究所预算下的二十三项细则之一,另一项细则的“药物滥用与心理卫生服务管理局”也做一些有关忧郁症的研究,但不隶属于美国国家心理卫生研究院。美国国家心理卫生研究院和药物滥用与心理卫生服务管理局,二者借由基础研究所累积的人类知识,附带得到实用性研究的即时效益。“如果解开了这种疾病的奥秘,”众议员约翰·波特以实际的角度解释:“就有更多防治的方法。如果投入经费于研究里,最终就可以拯救生命、减少悲剧。人民将可看到,我们得到的好处比投入的经费多得多。”

二十世纪九十年代初期,美国国会曾要求六位医学类诺贝尔奖得主提出一项专攻的研究主题,六位中有五位选的是大脑。国会宣布1990年至2000年为“大脑的十年”,并投入大量资源于大脑研究中。西维吉尼亚州民主党议员鲍布·威斯说:“历史将会记住国会通过的这项提升人类自身知识的重要法案。” 在“大脑的十年”里,精神障碍的经费大幅提高,而且“人们开始了解到,精神障碍和其他疾病是一样的,”波特说:“以前大家都以为精神障碍是无底洞,需要永无止境的治疗,计费表跳个不停,却不知道改善了多少。新药剂改变了这一切。不过,现在我担心我们会开始忽视药物治不好或不能用药物治疗的人。”

艰难的政策改革(2)

美国政府内部,明尼苏达州的民主党议员保罗·威尔斯顿和新墨西哥州的共和党议员彼特·多明尼西是最不遗余力地鼓吹改善心理卫生法的人。目前,政治争斗最关注的主题是保险的平等。虽然美国人已有包罗万象的保险项目,但心理卫生的保险依然有限:事实上,美国百分之七十五的健康计划对精神障碍的保险范围比其他疾病少。无论是终身保险还是年度保险,心理卫生保险给付额都比“一般”疾病少百分之五。从1998年初起,员工超过五十人的美国公司若降低心理卫生保险的上限,就是违法,但是这些公司仍然可以让心理卫生的部分负担额(保险公司给付之外的病人自行负担费用)用于其他病症,所以精神障碍的给付实际上还是比较少。“在相同的基础条件下,大多数的保险公司可接受癫痫症却不接受我女儿的忧郁症,这太荒谬了,”萝莉·福林是美国重要的鼓吹团体“全国精神障碍联盟”的领导者,她说:“我的风湿性关节炎可以得到有利的部分负担额,因为那是‘真的’病,但我女儿的病难道不算病?心理卫生很难定义,很少有人的心理卫生是完美无缺的。我们的社会没有义务,也无法负担我个人快乐的保险,但精神障碍是非常直接的东西。只有加入弱势族群团体,才能站起来要求公平的权益。”美国残障者法案保护“身心残障者”,但精神障碍依旧是法案实行的最大阻碍,对精神障碍者的歧视十分严重。“仍然有一种看法:如果你真的是坚强的人”,福林说:“就不会得这种病。如果你生活正常、教育良好、举止合宜,就不会碰到这种事。”

和所有的政治运动一样,忧郁症的政治权利也要在过度简化之后才得以实现。“忧郁症是种化学不平衡,就像肾脏和肝脏一样,”福林说。事实上,这么做有两种目的:期望得到治疗和期望得到保护。“我们已制定出五年计划,以终结差别待遇,我们要让人们了解,这种病就是大脑失调而没有其他的问题。”但问题是,之所以要这么做,是因为忧郁症除了是大脑失调,也包括其他的问题。罗伯·布尔斯廷是躁郁症患者,也是全美国最著名的精神障碍者。他现在已成为精神障碍议题的发言人。“有些参加这场‘运动’的人,”他说:“听到‘发疯’这个字被错误使用,真的会发疯。”

健康保险机构(最近美国十分流行的管理式保险制度,保费低廉,并与医疗机构签约,提供受保者医疗服务——译者注)并非忧郁症病患的新福音。席维亚·辛普森是约翰·霍普金斯医院的医生,时常要在工作时面对健康保险机构,由此遭遇了不少荒谬的事情。“我得花愈来愈多的时间打电话与管理公司的代表沟通,努力证明病人住院是有道理的。当病人的病情还非常严重的时候,若是他们还没有严重的自杀行为,管理公司就要我让他们出院。我说他们应该再住一阵子,管理公司只回答:‘我不同意。’我叫病人家属去打电话、找律师、抗争。病人自己当然没力气做这些事情。我们觉得要让病人呆到可以转去其他地方为止。所以家属就收到了账单,如果他们付不出来,我们就注销账单。我们这样很难撑下去,而且渔翁得利的是保险公司。”

缺乏经费和不以盈利为目的的医院不太可能自行吸收病人的欠款,忧郁症病患也没有力量为自己向保险公司争取权利。“我们听过一堆这样的例子,”福林证实了以上说法:“病情尚不足以出院的病人,因健康保险机构的命令而被迫出院,后来自杀了。他们的死是这种保险造成的。”“如果你拿枪顶着自己脑袋,”吉茵·米兰达说:“你就可能得到赔付。放下枪,又没人理你了。”

得忧郁症是花钱如流水的恐怖经验。第一次崩溃耗掉我和保险公司五个月的工作时间;看精神科医师花了四千美元;谈话治疗花了一万美元;买药花了三千五百美元。我自己当然是省了很多钱,我不打电话、不上餐厅、不买也不穿新衣服,住在父亲家里甚至连电费都省了。但经济仍然很难维持。“假设保险公司付给你一半全年看精神科医师的费用,”罗伯·布尔斯汀说:“加上一千美元给你付掉药费的百分之八十。这是相当好的保险了。谁负担得起这种保险呢?当我第二次获准入院时,保险公司说我的保险赔付已经用到上限了,我弟弟必须用他的信用卡缴付一万八千美元才让我获准入院。”布尔斯汀后来控告保险公司,才获得和解金,但应付这种诉讼的方法实在是少之又少。“现在我每年在保持心理卫生上花二万美元,还没有住院。即使是最简单的忧郁症治疗,每年都要花掉至少二千至二千五百美元,而三周的住院治疗起码要一万四千美元。”

事实上,《美国医学会期刊》最近估计出美国每年因忧郁症的损失达四十四兆美元,十三兆是直接损失,三十一兆是间接损失。其中因为潜在劳动人口过早死亡的损失为八兆,工作场所因缺乏或失去生产力而损失二十三兆。这表示因雇员的忧郁症,每年每位雇主平均损失六千美元。“本研究所采用的模型,”《美国医学会期刊》说:“低估了真实的社会损失,因为研究不包括痛苦、灾难的结果,以及生活品质的问题。此外,这项估计较为保守,因为本研究并未将额外的家庭现金花费、由于忧郁症的非精神障碍入院治疗花费,以及忧郁症为病症主因时,花在一般医疗诊断测试上的费用。”

艰难的政策改革(3)

威尔斯顿议员于1996年首次将心理卫生的立法带入议会,掀起了改变心理与生理疾病之间不平等的战争。虽然这一平等法案尚未定案,但是生理与精神障碍不同的观念已经破除,坚持生物学的观点,通过人体化学的理论来减轻个人的责任,使精神障碍得到与生理疾病同等的地位,这在政治上是有利的,甚至可能是必要的手段。多明尼西议员说:“若是对拒绝保险平等的保险公司提出诉讼,并以平等保护法为由,说精神障碍就是生理疾病,那会很有趣,如果你们提供医生确诊的生理小病痛的保险,就不能拒保精神障碍。” 初步的《平等法》已于最近通过,这项法令就如俄亥俄州民主党议员梅西·凯普特形容的,是“一罐有很多漏洞的通心面”。员工较少的公司不适用、允许降低整体保健补助的上限、允许保险公司对住院和精神障碍门诊服务设下严格限制、允许保险公司对精神障碍设下比生理疾病更高的部分负担额和自负额。虽然这项立法的精神令人振奋,但对现状的改变有限。威尔斯顿和多明尼西希望能订定出更严格的法令。

国会中很难找到在原则上反对医疗精神障碍的议员,“反对就是对抗,”议员彼特说。虽然国会记录中堆积了大量关于自杀的悲剧性格与精神疾病之危险性的证词,但与这些统计有关的法案不太容易通过。保险范围一旦增加,保费也会跟着提高,以目前美国社会来说,这表示得到医疗保险的人数会减少。保费每增加百分之一,保险者就会减少四十万人。所以,如果《精神障碍平等法》增加医疗保健费百分之二点五,就有一百万人不能参加保险。《平等法》的实验显示,其实保费不需要增加到超过百分之一,得到适当心理卫生医疗的人会注意饮食和运动,而且会定期看医生,好让预防的医药发挥作用,所以心理卫生保险是值得的。此外,有愈来愈多的证据显示,重度忧郁症者比其他族群更容易得到其他疾病(包括传染病、癌症和心脏病),心理卫生医疗因而成为社会生理健康经济严密计划的一部分。在《平等法》实施的地方,家庭保险在第一年的花费增加不到百分之一。保险业界一直担心花费会失控地增加,而从国会里的争论也可看出,许多人对心理卫生保险的财务情况抱持高度怀疑的态度。

“因保险的限制而延后实施《平等法》并不能省钱,”纽泽西州共和党议员玛格·露凯玛强调:“你反而会付出更大的代价。”议会已组成心理卫生工作委员会(原来是叫做不太好听的“精神病工作委员会”),露凯玛议员和凯普特议员担任主席。议会中的讨论将《平等法》视为公民权的问题。“我本身其实是个商界人士,”多明尼西议员说:“但若我们集合成大集团对病人说:‘嗯,你们自己想办法吧,’就是侵犯了公民权。我们不能把精神障碍者当成是怪物。内华达州民主党参议员哈利·雷德说:“若是小姐月事不顺,我们会让她赶快看医生,或是年轻人气喘,也会让他尽快就医。但若是这两位年轻的小姐和先生不跟别人说话,身高一百五十多厘米却重一百三十公斤,你会想,谁管他们那么多?我最近发言说:‘主席,我认为我们应该办一场关于自杀的听证会。’我们花了一把又一把的钱在确保驾驶和飞行的安全上。但我们对每年三万二千名自杀者做了什么?”

在国会中,讨论曾集中于精神障碍的危险性。许多与精神障碍有关的暴力情节已成为著名事件:约翰·辛克利枪击里根、大学炸弹客、罗塞尔·威斯顿枪杀两名警察、精神分裂症发作的安德鲁·戈尔茨坦把一名妇女推到纽约地铁列车下、邮局枪击案和最常见的恐怖校园枪击案——发生于利特尔顿、亚特兰大、肯塔基州、密西西比州、俄勒冈州、丹佛和亚柏达。根据新闻报导,1998年有一千多件谋杀案的凶手是精神障碍者。忧郁症不像躁郁症及精神分裂症那样常与这类事件有关,但剧烈的忧郁也会让人发生暴力行为。把注意力放在精神障碍者的危险上会助长忧郁症的污名,强化大众对精神障碍的负面印象。不过,这对获得经费极有助益,许多人不愿出钱帮助陌生人,但很乐意付钱保护自己,利用“那种人会伤害我们这种人”的说法才方便政治运作。最近英国一项研究显示,虽然只有百分之三的精神障碍者可能会伤害他人,新闻中关于精神障碍者的报导却有近一半是强调他们的危险性。“议会中的精英分子常抱着自以为是的心态,而不去弄清楚促成这些恐怖行为的状况,”凯普特议员说:“所以,在讨论提高心理卫生经费的问题时,他们却想以大规模增加警力来防范。我们防范那些人要花上兆美元,但帮助他们只要花少许经费。”克林顿总统曾为精神障碍者辩护,并支持高尔夫人的白宫精神障碍会议,他对我说:“在利特尔顿、亚特兰大校园枪击案,与国会山庄的警察谋杀案的悲剧之后,我们只希望大家坐下来,关心这个急迫的问题。这方面法律的重大修改,是一次又一次的悲剧换来的。”

国会里的议员无论态度如何,都不愿作决断,因为“在某种抽象的道德观上,他们是保守分子,”里沃丝议员指出:“你必须让它成为一般大众的问题—— 一般大众问题才是他们最感兴趣的。”她是露凯玛和凯普特所提条款的忠实支持者,就像这两位议员一样,如果议案中有不当的措词,她便加以解释。这项议案没有使用合乎道义责任的道德语言。该议案是威斯顿在首都犯下枪击案之后紧接着提出的,其中提到自我防卫。“精神障碍者无论是否有暴力倾向,都是我们想要帮助的对象”,露凯玛对我说,“但我们的力量是有限的。我们要得到相当的支持,必须让大家知道这件事关乎他们的切身利益,一定要想办法。我们得说,这是为了不让他们或选民身边随时可能出现凶残的犯罪事件。我们不能只是说,这可以发扬和彰显人道主义精神。”经济方面的论点相对较少提到,让人们脱离救济,投入社会工作中,这种看法对国会来说还是太模糊了——虽然麻省理工学院最近的一项研究显示,重度忧郁症者的工作能力会大幅下降,但开始药物治疗后,就会回到一般水准。另外两项研究显示,处理精神障碍患者的问题,在财务上获益最多的方法,就是帮他们找到工作。

艰难的政策改革(4)

最近与忧郁症有关的研究开始对立法者,甚至是对健康保险机构,产生重大影响。如果得了忧郁症而不治疗,会让你更容易得传染病、癌症和心脏病,那么忽略它就会付出昂贵的代价。已经可以证明的是,忧郁症未得治疗所需的代价愈高,那么投入这种病症的经费就会愈多。前华盛顿特区市长候选人约翰·威尔逊曾自杀过,有一次他提到:“我相信死于忧郁症的人比死于艾滋病、心脏疾病、高血压等其他病症的人还多,因为我相信忧郁症会招来所有这些疾病。”

争论一直集中在保险对参保的社会各阶层是否平等,却没有人讨论未参加保险的忧郁症患者。“医疗照顾计划”和“低收入户医疗补助”依不同的情况提供不同等级的援助,但都不提供向外延伸的援助,大多数贫困的忧郁病患无法自己寻求协助。我看来,为贫困忧郁症者提供医疗势在必行,于是我到国会山庄分享我在前几年的经验。我以一个临时行动者加上记者的奇特身分到那里,我想知道他们目前已经做了哪些事情,还想说服美国政府进一步改善,这对国家和那些曾以自己的故事令我深深感动的人都有帮助。我想提供我作为局内人的经验以供参考。雷德议员十分了解这种情况:“几年前,我打扮成流浪汉的潦倒模样,戴着棒球帽,穿着破旧的乞丐装,在拉斯维加斯的游民收容所待了一天一夜,隔日又到雷诺城做同样的事。无论你写多少关于百忧解和所有可治愈忧郁症的神奇药物的文章,对游民都没有什么帮助。” 雷德在贫穷家庭中长大,父亲死于自杀。“我后来意识到,只要有个人愿意和父亲说话,再加上药物治疗,他可能就不会自杀。但我们目前没有这类的立法。”

我和参与《心理卫生平等法》提案的多明尼西议员会面时,提供了几项我已查证过的故事和统计数字,然后阐述证据十足的趋势,这个趋势可明显从这些故事中看出。“假设,”我说:“我们要是可以整合这些证据,那么所有充满偏见、漏洞百出的资讯和派系争斗的问题,都可以迎刃而解。要是我们说,为贫困的忧郁症族群提供充足的心理卫生医疗有许多优点,对美国经济、对退伍军人管理处、对社会——因忧郁症未获治疗而蒙受重大损失的纳税人,和这项投资的受益者,也就是活在痛苦中的人——都有好处。那么,难道不应该进行这项改革?”

“如果你问的是,我们是否可以只因为在经济利益与人道主义方面的好处,而要求更积极的改变,”多明尼西说:“我要很遗憾地告诉你,答案是:不行。”有四项因素阻碍联邦照顾贫困者的计划。第一项,也是最难解决的一项,是全国预算的结构。“我们现在是每项计划有它自己的经费,”多明尼西说:“我们面临的问题是,你所提的计划是否需要增加专款,而不是考虑它能为国库省多少钱。”你不能马上减少其他经费;不能因为要支付新的心理卫生服务经费而在一年之内削减掉监狱与社会福利的经费,因为这项服务的经济效益累积很慢。“我们评估医疗服务输送系统,并不单以支出为依据,”多明尼西证实了这点。第二项因素是共和党领导的美国国会对指导医疗业并不热衷。“那就变成了命令,”多明尼西说:“有人在不同程度上支持这项立法,但是他们在意识形态上也不赞成对州政府、保险公司和任何人下命令。”《联邦法》中的《麦卡伦·佛格森法》,把健康保险的管理工作留给州政府负责。第三项因素是,如果你的政见只锁定在改善长远的社会基础设施,而不是提出选民立即可见到结果的炫目政见,相对来说你不容易当选。第四项因素,以威尔斯顿议员遗憾又讥讽的话来说:“我们活在一个急功近利的民主制度里。议员捍卫的是选民关心的事。患忧郁症的穷人在投票日那天是蒙着头躲在家里的床上——这表示他们在这问题上没有多少发言权。贫困的忧郁症患者不是你愿意赋予权利的团体。”

和彻底失去权力的族群相处之后,再与位高权重者相处,内心感受会很复杂。对国会议员进行访谈之后,我内心激动的程度并不下于与贫困忧郁症患者的访谈。《心理卫生平等法》是跨党派的议题,以多明尼西的说法,共和党和民主党“争相表现对国家心理卫生研究院的关爱”。国会一致赞成投入比预算更多的经费给美国国家心理卫生研究院;克林顿总统在1999年批准了八亿一千万美元的经费;约翰·波特议员是预算评审委员会中的主席,已连续当选十一届,还全力支持基础科学研究,国会在他的领导下,把经费提高到八亿六千一百万美元。在2000年的行政事件中,国会将“社区健康服务整笔拨款”提高了百分之二十四,达三亿五千九百万美元。总统要求总统办公室为找工作的精神障碍患者保留职位。“如果我们要成为温情保守主义者(美国共和党在2000年总统大选喊出的口号),”露凯玛说:“大概就是从这里开始。”每项重大的心理卫生议案,都可以得到民主党和共和党的支持。

议员背后的故事(1)

在国会中为精神障碍者争取权益的议员,多半有自己的故事,促使他们进入会场挺身直言。雷德议员的父亲死于自杀、多明尼西议员有个得了严重精神分裂症的女儿、威尔斯顿议员有个精神分裂的兄弟、里沃丝议员有严重躁郁症、露凯玛议员和一位精神科医师结缡五十年、鲍布·威斯议员大学时,曾在暑期到精神病房进行公共服务,与精神障碍者结缘。“事情不应该是这样子,”威尔斯顿说:“我希望我个人能通过对伦理的研究和反思了解这个议题。但对许多人来说,精神障碍问题依然十分抽象,只有在不经意的情况下亲身遭遇这个问题,才能感受到它的紧迫性。我们需要用教育来为立法铺路。”

威尔斯顿一谈到精神障碍就十分激动,好像病患是他的亲人一样,当1996年《保险平等法》在议会中被讨论时,他以令人动容的口才叙述了自己的经验。多明尼西绝非多愁善感之人,在他简短地讲述自身经验后,有几位议员也上台述说了自己亲人和朋友的故事。那天的议会比较像在进行实证支持治疗而不太像政治辩论,“大家在投票前走到我身边”,威尔斯顿回忆道,“对我说,‘这对你非常非常重要,对不对?’我说:‘没错,比任何事都重要。’那就是我们赢得投票的原因。”这是一个开始,一项象征性的法案,而非带来重大改革的法案,因为它把是否要提高整体治疗经费的决定权交到保险公司手上。这项法案无法改善病人接受医疗的品质。

在二十世纪九十年代末期,大部分社区健康计划的经费都遭到删减——这些计划经常因为未得到适当医疗的人发生暴力行为而遭受谴责。这些计划如果能让大家都平安无事,才算功德圆满。但社区健康计划在保健功能上的不足,遭到媒体的痛斥。这些计划是否照顾到了健康的人,这种问题常被提起;却很少有人问到是否照顾到了其目标社群。“大量的联邦税金收入投注于这些计划,”露凯玛议员说:“有证据显示,钱都被分散到各种无关的地方计划里。”威斯议员把克林顿1993年的健康医疗辩论会评论为“本身就是一种令人沮丧忧郁的经验”,并指出,美国国家心理卫生研究院并未提供可显示出整体平等法有利于地方商会的具体资讯。社区心理卫生诊所的确存在,但他们较常处理的是像离婚这类相对较简单的问题。凯普特议员说:“社区心理卫生诊所应该为各方面的症状提供药物治疗、后续追踪和口头咨询。”

强制入院制度是法律社群与立法社群之间的争论点,前者主张维护公民权利,后者认为不强制治疗发疯和受病痛所苦的人就是一种罪行。“对这件事采取极端观点的公民权运动者,没资格谈这个,其意见也不足取,”露凯玛说:“他们披着公民权的外衣,其实是在对人民施以异常残暴的酷刑,完全不顾这个社会有治疗技术的事实。不强制入院治疗就是虐待。如果我们对动物进行收容治疗,‘美国防止虐待动物协会’会与我们站在同一条阵线。如果病患不愿服药,不愿接受适当的治疗,就应该强迫他们进行入院治疗。”这种政策已有先例,像肺结核即为其中之一。如果有人得了肺结核,不愿守规矩按时服药,到了某种程度,护士就会每天把抗结核药送上门来。当然,肺结核是有传染性且无法抑制的疾病,会发生突变,造成公共健康的危机。但是,如果精神障碍是有害于社会的话,采取肺结核模式的强制手法就有道理。

强制入院法是上世纪七十年代的大议题,当时是这种收容所的全盛时期。现在,许多想接受治疗的人却不能如愿:大型收容所关闭、短期疗养院强迫还没复原的病人出院。“现实是,”1999年春季号的《纽约时代杂志》上说:“医院没办法快速医好病人。”虽然有这种问题存在,但还是有人在非自愿的情况下入院。如果可能的话,最好是说服他们入院,而不是强迫。此外,更重要的是,订出必须采用强迫手段的共通标准。若是水平不够或不怀好意的人得到权力,让他们决断谁有病、谁没病,不依程序强制病人进入收容所,就是最糟糕的权力滥用。

病人可以进入开放的收容所疗养。长期疗养院里,大多数病人可以自由外出和上街,只有少数人需要二十四小时的监视或监禁。疗养机构和住院病人之间的契约是自发性的。法律学者比较支持让人自己过自己的生活,就算他们有破坏倾向也一样,而社会心理工作者和任何曾直接接触到精神障碍的人,都倾向于强制治疗。谁来决定谁何时可以有自由意志、何时不可以有?广泛地来说,右派认为发疯的人就该关起来,以防他们危害社会——就算不构成威胁也一样。左派认为一个人的公民权不应受到人民基本权力结构以外的人侵犯。中间派认为有些人真的需要强制治疗,有些人则相反。由于抗拒受诊和放弃接受治疗是精神障碍的症状,强制入院依然是治疗中必要的一部分。

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