原来如此,我想。比我更痛苦的肯定是妈妈了。想到比自己更困难的人更痛苦的人,妈妈拼命地工作。一想到这样的妈妈,我的不满之类,仍能熬住。为了父母,为了自己,为了社会,怀着活下去的希望,从现在开始决心好好努力!
入院
[原文]
高校に入学して初めての受診。東名高速道路で行っても二時間はかかるので、朝早く出発。\r
先生に伝えたいことをメモしておこう。
一 歩きづらくなった。物につたって歩かないと転ぶ。足がつっぱって運びにくい。特に朝はいかん。\r
二 ご飯を急いで食べるとき、お茶を飲む時に、よくむせてしまう。
三 ひとり笑いをよくする。(ニタニタした感じ)。これは、何が面白いと弟に言われて、ハッと気がついた。
四 私は、どういう病気ですか?
いつものように長く待たされた後、祖父江先生と三人の若い先生の診察を受けた。\r
運動神経や反応を診\るためか、曲げ伸ばし、たたく、歩かせるなど、いつもといっしょのことをやる。
母が私のメモを手短に伝え、普通高校で級友の手助けのもとに通学していることも伝えた。
診察を終えて、先生は、「夏休みを利用して、一度入院しましよう。検査と治療の目的でね。帰りに入院手続きをしていくように」と、ひとこと。\r
ウヘェー、入院。エライコッチャ。今の状態から脱出できればこれも辛抱じゃ!と、あっさり受け入れたつもりだったが、いったい私の体はどうなっとるんだ。何かがこわれかかっているんだ。早く修繕せんとえらいことになる。こわい。第四の質問は、入院まで保留と言われた。
帰りの車中で母にたずねた。
「名大(名古屋大学付属病院)っていい病院?きっと治してくれる?高校生になって初めての夏休みなので、やりたいことがいっぱいあるから短いほうがいい」
「亜也、これからも体のことで気づいた点はメモしておきんね。どんな小さなことでも必ず話すんだよ。治療の助けになるからね、そうすれば入院は短くてすむかもしてないよ。入院も長い人生の一時と思えば、いい体験として残るよ。それより、お母さんは、日曜日しか行けないから、洗濯も無理せん程度に自分でやるんだよ。下着はたくさん買ってあげるけど、帰ったらほかに入用なものを書き出して準備せんといかんね」
途中、岡崎インターチェンジを出て、おばちゃん(母の妹)の家へ寄った。母が説明するのを聞いていたら、涙が出てきた。
「どんなことをしてでも治してやりたい。名大病院でダメなら、東京へでもアメリカへでも、亜也の病気を治してくれるところを探し出す」と言う母の言葉に...。
おばちゃんは、「亜也ちゃん、早く治そうね。今じゃあどんな病気でもたいてい治るんだから、それメソメソしとったら、効く薬も効かんくなるからね。おばちゃんもちょくちょく行ってあげる。用事があったら電話しなさい。すっとんでくから、何も心配せんと頑張りなよ」
と言ってティシュペーパーを取り出し。
「はよう鼻かんでジュースを飲みん。涙と鼻汁が入ったら、しょっぱくなるに」と笑わしてくれた。
後、二ヶ月のことだけど、時間よ止まれ!亜也の病気もいっしょに止まれ!
[译文]
进入高中后第一次去复诊。因为从東名高速道路过去也要花2小时,所以一大早就出发了。
在笔记上记下了要向医生汇报的事情。
一 走路愈发困难。拿着东西不走都会跌倒。脚也好像被牵绊住似的很难移动。特别是早晨以后。
二 饭吃得太快、喝水的时候,常噎着。
三 经常一个人傻笑(没有声音表情怪怪)。被弟弟说到这有什么有趣,才忽然清醒过来。
四 我到底得了什么病?
同往常一样长时间的等待后,祖父江医生和三个年轻的医生给我检查。运动神经和反应能力的诊断时,医生让我把腿弯曲伸直,轻轻敲打我的膝盖,叫我走两步看看等,检查的内容同以前一样。
妈妈简单得向医生叙述了我的笔记,还告诉医生,把进入高中后,我是在同学的帮助下上学的。
诊察完后,医生说:“为了更好的检查治疗,这个暑假来住院吧。回去时顺便办一下住院手续。”
哎,住院?没想到有这么严重!可以摆脱目前的状况的话,我能够忍受住院。虽然很爽快的同意了,但我的身体到底怎么回事呢?哪里出了问题呢?不早点治疗的话就会变得更严重。太可怕了!医生说第四个问题的答案住院后再告诉我。
在回家的路上我问妈妈:“名大这个医院很好吗?肯定能把我的病治好吗?这是进入高中以来第一个暑假啊,我有好多事情想做呢。住院时间最好不要太久阿。”
“亜也,从现在起,身体上有什么变化都要写下来。无论事情有多么小也值得注意,会对治疗很有帮助的。那样的话,说不定住院的时间会很短哦。住院只是漫长人生的一小部分而已,当作值得收藏的体验吧。衣服能洗就洗不要勉强。妈妈会给你准备足够内衣。回去后把需要的东西写下来好做准备。”
途中,车子开过冈崎高速公路,我们顺道去了阿姨家。听了妈妈的叙述,阿姨哭了起来。
“无论怎样也要把病治好。名大医院不行的话,东京也好美国也好,一定能找到治得好亚也的地方。”妈妈说。
阿姨对我说:“亚也,要快点好起来啊。现在什么样的病都能治好的,整天哭哭啼啼的话再好的药也没有效果了哦。阿姨会常常去看你的,有事的话给我打电话,阿姨马上赶过来。所以什么也别担心,好好加油!”
说着取出面巾纸。
“快点擤干鼻涕,喝了果汁。眼泪鼻涕流进去的话,会变咸哦。”阿姨的话让我笑了起来。
接下来2个月,时间停止吧!亚也的病也一起停止吧!
16歳--苦悩の始まり
入院生活
[原文]
初めて家を離れての生活が始まる。
五十歳くらいのおばさんとの2人部屋だ。「くれぐれもよろしく」と母が挨拶したので、一緒に頭を下げた。物静かな感じで寂しそうな目をしていた。どんな生活が始まるのが心配で、私は緊張気味。
夕方、おばさんと散歩に行く。桜の木に下のベンチに座った。葉の間から光が躍って見えた。ひどい近視なのではっきりと見えないけど、緑と白光の関係に"美"を感じた。そして葉を無造作に揺らす風に"変"を感じた。
病院生活にもだいぶん慣れたけど、何といっても消灯が九時、夕食は四時半と早い。ペースが変わり、あくせくと一日が駆け足で過ぎて行く。
筋電図(痛ーイ)、心電図、レントゲン、聴力検査と、毎日たくさんの検査をする。
広い病院内を迷子になるくらいあちこちつれて行かれる。でもうす暗い廊下はいただけない。気分まで暗くなってしまう。
いよいよよく効く注射を開始する、と山本紘子先生(現在、藤田保健衛生大学神経内科教授)がおっしゃった。注射の前後を比較するために、歩行、階段の昇降、ボタンかけなどを、16ミリカメラにおさめる。
将来、私は何になるだろう、いや、なれるだろうか?
条件 一 体を使わないでできること。
二 頭を使ってできること。
三 収入が安定していること。
難しい。この三条件を満たす職業なんてあるだろうか。若いドクターが数人で、わたしをひねくりまわす。爪先立ちをして!目を瞑って立って!これ、できるかな?
そして骨盤がどうのこうの......。
あげくの果てに「おもしろい?」
もう、いや。わたしは、モルモットじゃない、もうやめて!と叫びたくなった。
待ちに待った日曜日。母上と妹2人がきてくれる。皆で屋上へ洗濯物を干しに行った。青い空がきれいだった。雲も白くてきれいだった。風も生暖かかったけど気持ちよかった。久しぶりに人間に返った気がした。
脊髄液をとる。頭がイタイ。猛烈に痛い。注射のせいか!
みいちゃん一家(母の弟家族)がきてくれる。おじちゃんの目は、まっ赤だった。よほど言おうと思ったけど言えなくて、じっと見ていたら、「仕事で日焼けしたし、昨夜遅くまで起きていたから......、変な顔しとるか?」
とおじちゃんが言った。
気の毒なほど、黒かった。そして兎のような目だった。泣いた後のように。「亜也、がんばれよ。今度うまいもの持って来てやる。何がほしい?」\r
「本がほしい。サガンの『悲しみよこんにちは』、前から読みたかったの」と頼んだ。
地下の理学療法部へ行く。
PT.川端と今枝(PT.=理学療法士)より、学力テストを受ける。
その時、私は馬鹿なことを言ってしまった。国語と英語が大好きで自信があるとか、成績は上位だとか、よくもまあ言えたもんだ。もうこれっきりにしよう。成績のことを自慢するのは、よけい自分が惨めになって銀行強盗でもしたくなるから......。
だいたい頭がいいなんていうのは、内からにじみでてくるもので、通知表の成績なんかで、わかるもんじゃあない。
PT.川端は、学生時代、いたずらばかりしていたそうだ。ほんとは、その方がいい、健康的だもの。
わたしは、まだ若いのにこんな体になったしまって……。
あまりにも情けなくて、不覚にも涙が出てしまった。
もう、これ以上言うまい。書くだけ書いたら、サバサバした。
私がガリガリ勉強するのは、これしかとりえがないから。
私から学ぶことを取ったら、不自由な体が残るだけ。こんなことは思いたくない。
寂しいけど、厳しいけど、これが現実!
頭なんか悪くてもいいから、丈夫な体がほしい。
[译文]
初次离开家的生活开始了。
我和一位50岁左右的大妈住在同个病房。“请多关照。”妈妈和她寒暄到,彼此都很客气地点头致意。大妈人挺稳重,眼神看起来有点寂寞。接下来的生活会是怎样的呢?好担心阿,我有点紧张。
傍晚,和大妈一起去散步。坐在樱花树下的长椅上,透过树叶的缝隙看到光在闪动。我近视挺厉害,虽然看不清楚,但仍能从绿色的树叶和白色的光感受到美,而且树叶轻轻摇摆,让我体会到风的奇妙。
医院的生活大体上习惯了,但是9点钟熄灯,四点半吃晚饭,实在太早了。生活节奏发生改变,忙忙碌碌的一天很快就过去了。
肌电图(好疼),心电图,X光,听力检查,每天要检查好多项目。
我被带到这儿带到那儿,在偌大的医院里几乎迷路。但是昏暗的走廊不行,甚至心情也会跟着低落。
终于开始注射效果显著的药物了,山本弘子医生(现任藤田保健卫生大学神经内科教授)说。为了将注射前后进行比较,步行,上下楼梯,解纽扣等等动作都用16毫米照相机记录下来。
将来,我会成什么样呢?不对,我有将来吗?
条件 一 不依靠身体就能做的事情
二 脑力工作
三 稳定的收入
好难。满足这三个条件的职业存在吗?
几个年轻的博士,把我摆弄来摆弄去。踮起脚尖站好!闭上眼睛站好!这样能行吗?
而且还对我的骨盆指指点点。。。。。
最终结论是“很有趣”?
够了!不要这样。我不是你们的试验品,住口!我想叫喊。
期盼已久的周日终于到了。妈妈和两个妹妹来看我。我们一起到天台上晒洗衣服。蔚蓝色的天空上白云朵朵,好美啊。暖暖的风吹过,心情好极了。感觉回到了久违的世界。
抽取骨髓。头好痛。注射的缘故,头剧烈的疼痛。
三井舅舅一家来看我(妈妈的弟弟)。舅舅的眼睛通红,欲言又止的样子,一动不动地盯着我看。“工作的原因晒黑了,昨晚很晚才睡。。。。我的脸是不是很奇怪?”舅舅说。
好可怜啊,晒得这么黑。兔子似的眼睛,像是刚哭过。“亚也,加油啊!下次给你带好东西来。想要什么?”
“想要书。萨根的《悲伤,你好》。以前就一直想看的。”我恳求道。
到地下室的物理治疗部。
物理治疗医师川端和今枝给我做了学习能力测试。
当时,我说了很傻的话。因为喜欢国语和英语,所以对此很自信啦,学习成绩很突出啦,没想到我竟然敢这样说!就此打住吧。自夸成绩,显得自己更加凄惨,好像一个人穷到要去抢银行一样。
一个人聪明与否是从内散发出来,不是靠成绩单什么来表现的。
据说PT.川端在学生时代只知道玩。事实上,他又聪明又健康。
我这么年轻身体已经变成这样了。。。。。
太可怜了,不自觉的眼泪流了出来。
够了,不想再说了。只是写出来的话,心情就好多了。
我拼命读书,因为这是我唯一可取之处。
除了学习外,只剩下这个不能自由活动的身体。我不愿这样想。
寂寞也好,残酷也好,这就是现实!
脑子再傻也没关系,健康的身体才是我最需要的。
研究
[原文]
<その1> テスト お星さまキラキラって手を動かす。
注射する前 R(右)12回 L(左)17回
注射3分後 R(右)18回 L(左)22回
注射5分後 R(右)18回 L(左)21回
<その2> リハビリ
(1) 四つんばい
重心の移動(半円を描くように)
<骨盤の回転>
__四つんばいになるとき__ __もとに戻るとき__
↓ ↓↓ ↓
足を曲げる→骨盤の回転→手をつく→骨盤の回転→手を上げる
*足を逃がさない。けんこう骨を内転させない。
(2) 反射運動 足をパッと上げたとき、手をつく。転んだとき役立つ。\r
*けんこう骨内転、重心が後ろにある。
(3) 手の振幅運動 手を前後に振幅して骨盤の動きをみる。\r
右手前=右骨盤後ろ
右手後ろ=右骨盤前
要するに、歩くときに交互に手と足を出すということ。
わたし 右手前=右骨盤後ろ
右手後ろ=右骨盤後ろ
おかしい。出る足と手が、いっしょになってしまう。
(4) 四つんばいから、ひざたて。
(5) 矯正 後ろへ両肩を反らして、ひざを背骨にあててもらいまっすぐにする。
(6) はいはいの練習
右手を出して→左足を出して→左手を出して→右足を出して
足はまっすぐに出す。
ふつうに歩くって、大変なことなんだ。
(7) 起き上がり
山本先生から、「今日K君という子が入院するよ。亜也ちゃんと病状が似ているんだよ」と聞いていたが、その子と廊下で行き会った。
きゃしゃな小六か中一の男の子。無垢な子で体の悪いことなんかちっとも気にしてないような、明るい感じの子だった。
「注射が効くといいね。はやくなおりんね」
心の中で声援を送った。注射の後、頭が痛くて気持ち悪くなったけど、薬が効いてきたせいか、慣れてきたせいか、だんだん痛みが少なくなってきた。
声の録音をした。喉か舌の運動神経を調べるのかな。\r
リハビリはとても大切ですって!山本先生がおっしゃった。がんばらなくっちゃと思っても、つらかった。正常でないわたし、泣けそうだったよ、お母さん。
炎天下の屋上で、十六ミリの撮影をした。体とてもつらかった。
PT.川端、わたしはやっぱりロボット式でないと歩けません。悲しいな。
一服した時、PT.川端は子供のころの話をしてくださった。
「屋上からしょんべんをして、先生の頭にひっかけてぶんなぐられた」
誠に豪快なるいたずら......わたしには真似できんことだけど、むずむずと何かやりたくなる気持ちがわいてきた。木に止まっているアブラゼミ(いずれも♀)をすばやくつかまえる技があったのよ。
セミの脱皮のことをセミヌードだって!
やっぱり男だなあと思った。
熱がでる。三九度二分。死んでしまうのではないか?いや、病気になんか負けてたまるか!母と家が恋しくなった。
くそっ!ふんばろうとしたところでいつもこうなんだ。精神と肉体のアンバランスが、どこまでもつきまとうような予感がする。
このまま年をとるのがこわい。今十六歳。
あと数本で注射も終わり。そして一応退院。普通ならこれで晴れて万万歳となるところ、わたしは違う。注射を始めたころは副作用(はき気?頭痛)に悩まされた。先生は効果はあったと言っているが、以前のように正常歩けるようになると期待していたわたしは、よくなったと思えない。
生徒手帳の他に、身体障害者手帳(三級)がふえた。
運動神経を支配する小脳の細胞が、何物かによって動きが悪くなってくる病気で、百年くらい前に、初めて報告された病気だという。\r
病気は、どうしてわたしを選んだのだろう。
運命という言葉では、かたづけられないよう!\r
[译文]
〈其一〉测试 手随着光摆动
(这段不翻了,就这样,懒ing...)
〈其二〉康复训练
(1)趴着
重心的移动(像画半圆形似的)
〈骨盆的转动〉
____趴着的时候___ ____回到原位____
↓ ↓↓ ↓
腿弯曲→胯部转动→伸出手→胯部转动→举起手
*腿不动,正常情况下不会向内转动。
(2)反射运动 脚刷得抬起来时,伸出手。摔倒的时候有用。
*健康骨头向内转动,重心向后移动。
(3)手来回摆动 手前后甩动,观察骨盆的运动。
右手前=右骨盆后
右手后=右骨盆前
总之,走路的时候手脚左右交替。
我 右手前=右骨盆后
右手后=右骨盆后
好奇怪阿。伸出的手和脚是同一边的。
(4)趴着,膝盖伸直。
(5)校正 两肩向后弯,膝盖向脊椎骨笔直靠拢。
(6)反复不停的练习
伸右手→出左脚→伸左手→出右脚
腿要笔直的伸出来。
一般的行走就好辛苦阿
(7)起来
从山本医生那里听说今天有个和我病情相似,叫K的孩子入院了。在走廊上,我见到了那个孩子。
小学六年级或者初中一年级的样子,是个瘦弱的小男孩。无忧无虑,似乎一点也不介意自己的病情,给人感觉很开朗。
“注射有效果的话太好啦!身体快点好起来哦!”
他的话给了我鼓励。注射药物之后,头疼得厉害,心情也很糟糕,但也许是药物发挥作用的缘故,也许是身体习惯的缘故,渐渐地疼痛感变少了。
为了锻炼喉咙和舌头的运动神经,我每天都对着录音机练习发音。
康复训练很重要!山本医生这样说。不努力不行啊,虽然这样想,但真的好辛苦。身体不正常的我,快要哭出来了,妈妈。
炎热的天气,在天台上摄影(把我的动作拍摄下来和治疗前作比较)。真得吃不消了。
PT.川端医生,果然我走路的样子还是像机器人一样。痛苦死了。
休息时,PT.川端医生告诉我他小时候的事情。
“从屋顶上尿尿,结果尿到老师头上而被痛扁了一顿。”
实在是很痛快的恶作剧。。。。。我虽然不能效仿,但蠢蠢欲动想做点什么的心情却呼之欲出。我以前能很快抓住停在树上的蝉(全都是雌的)哦。
蝉蜕皮就是蝉裸体! (我估计这句话是那个医生说的)
我想,果然是男的啊。
发烧了,39度2分。我是不是要死了?不要!不能忍受屈服于病魔!我是这样的爱着妈妈和家人。
混蛋!即使想努力站稳却还是无效。精神和肉体不协调,但始终感觉两者是牵连在一起的。
我将会这样长大,太可怕了,今年才16岁啊。
剩下来的几针注射完了。于是暂时先出院。要是别人的话肯定激动的要喊万岁了,但我却不是。我被注射药物而带来的副作用(恶心,头疼)烦恼着。医生说治疗有效果了,但对于期待像以前一样正常行走的我来说感觉一点也不好。
除学生证之外,又多了本残疾人证(三级)。
由于一些原因导致我的支配运动神经的小脑细胞出现了问题引发了病情。据说这种病在100多年前发现过一例。
病魔为何会选中我?
命运啊,真是一言难尽!
[原文]
二学期
母の教訓=のろくてもいい、下手でもいい、一生懸命やるという姿勢が大事だ。
わたしはいつも真剣よ、と言いたいが、行動についてはそうであっても中身については、チクンときた。
始業式後、母は先生と話し合った。
一 入院治療により、多少改善の徴候はあったが、難しい病気であるため回復は困難であること。
二 教室移動、その他の作業で、級友に迷惑をかけることが多々あると思うけど、その点は配慮してほしい、いろいろ問題も生じてくると予測されるがやれるだけやらせてほしい、と申し入れた。
母の工夫。
一 教科書は、バラバラにして必要なページだけを持って行く。ノートはルーズリーフ一冊にして、見出しをつけ、区分する。
二 カバンは、手さげから、肩にかけるズックの軽いのに替える。
三 通学は、朝のラッシュは危険だから、家からタクシーを使う。帰りは状況判断して、バスかタクシーを利用する。
「絶対に無理はしないこと。タクシー会社にわけは話してあるから、お金は払わんでいいからね」と母。
どこまで、わたしは、金くい虫で、迷惑をかける子なんだ、ごめんね。
魔の十三日(上)
学校の正門前からバスに乗った。旭橋で乗\り換えのため下車、横断歩道を渡り次に乗るバス停まで歩く。信号が青になった。小雨が降っている。小学生の男の子が傘に入れてくれた。歩調を合わせなくてはと急いだ。とたん、前につんのめるようにして転んでしまった。口から血が吹き出し、雨で濡れているアスファルトを、みるみる赤く染めた。あんまり出るので、このまま出血多量で死ぬんではないかと不安になって、この世の泣きおさめにワーワー泣いた。\r
角のパン屋のおばさんが飛び出してきて、起こしてくれた。店の中まで連れて行かれ、タオルでふいてくれた。そして、車で近くの外科病院まで運んでもらった。\r
生徒手帳を見て学校へ電話してくれたので、受け待ちの先生がとんできてくれた。
手当てが終わってから、車で家まで送ってもらう。パン屋のおばさん、先生、アリガトウ。
亜也の唇はポンポンにはれあがり、前歯が三本も折れてなくなってしまった。ハンカチでふくと、まだ赤くついてくる。
わたしだって"女"です。ちょっと大き目の前歯が折れてしまい、醜い顔になってしまったのです。
わたしの病気は、ガンよりひどい!
わたしの青春の美しさを奪った。
こんなへんな病気でなかったら、恋だってできるでしょうに、誰かにすがりつきたくてたまらないのです。
わたしは、もう、"イヤ!"です。
[译文]
妈妈的告诫:动作慢也好,不擅长也好,最重要的是要有拼命努力的态度。
我想说,我一直很认真的阿。行动上虽然是这样做的,但实质上却。。。(チクン是什么意思?)
开学典礼后,妈妈和老师沟通了一下。
一 由于入院治疗,症状多少有些改善,但因为是很难治好的病所以康复有困难。
二 在教室里面行走,或做其它事情时,会给同班同学带来很多麻烦,希望能够考虑到这一点,预先想到会发生的问题能避免就避免掉。老师这样说。
妈妈的对策
一 把教科书拆开,每天只带需要用到的几页。笔记本用活页的小册子,贴上索引以便区分。
二 用双肩帆布轻便书包代替以前的手提包
三 早上上学正值高峰时段,路上很危险,所以从家里出来就直接乘出租车。放学时根据情况判断,乘巴士或者出租。
“千万不要勉强。和出租车公司事先有约的话,不付钱也没有关系。”妈妈说。
我是个到处都要用钱,给父母添麻烦的孩子,真是对不起啊。
从学校正门出来乘上了巴士。到了旭橋下来换车,穿过人行横道线向下一个巴士站走去。绿灯了。下起了小雨,一个小学男生为我打伞。我很着急,与他的步调无法一致,人向前冲了一下的同时跌倒了。
鲜血从嘴里流出来,我眼睁睁的看着因雨淋湿的沥青路面被血染成了红色。血出得太厉害了,这样下去会不会死掉啊!我害怕极了,哇哇地哭个不停。
街角面包店的阿姨跑了出来,把我扶起来带到店里面,用毛巾帮我擦拭干净。然后开车送我到最近的医院。
阿姨从我的学生手册上找到学校的电话,打了过去,接电话的老师立刻就赶来了。
手续办妥后,又用车把我送回家。面包店阿姨,老师,谢谢!
亚也的嘴唇肿得很厉害,折断了三个门牙。用手帕轻轻碰一下,仍然会有血流出来。
我可是女孩子阿。有些显眼的门牙断了,变得好丑了。
我的病比癌症还残酷!
它夺去了我青春的美丽。
如果不是生了这种怪病,也许还能谈下恋爱什么的,好想把自己托付给谁啊。
我已经受够了这样的生活!
[原文]
魔の十三日(下)
薫の君(『おにいさまへ...』池田理代子)は、「愛しているから!」と言って、愛する人と別れたのです。わたしには、人を愛したり愛されたりする自由も許されないのですか?
夢の中では、歩いたり、走ったり、自由に動いているのに......。現実は、それができない。
奈々子が駆け出そうとする場面を読むと、こんなことできたらなあ、と思ってしまう。卑屈かな?
転んで時のことを思い浮かべて一日中寝ていた。K子さんから「大丈夫?」と電話。嬉しかった。しばたくは休まなければいけないだろう。
七時半起床。妹のアコちゃん、名古屋へお出かけ。あんまり可愛かったので、イジケちゃった。
早起きは三文のトク。ひとつしかないシュークリームにありつけた。生クリームが口の中いっぱい広がっておいしい。前歯がないので食べにくい。とびださんように口をキュッとむすんで食べた。
明日から歯医者通い。早くもとの亜也になりたい。机の上の鏡は、引出しにしまった。
母と編物の本を読んでいた。小さいころ母が編んでくれた白いモヘヤのリング編みのワンピースが載っていた。
「お母さん、これ見て作ってくれたん?」
「うん、正月にこれを着て、ヘヤーバンドでおしゃれして、玄関で写真撮ったよね」
私が健康だったら「あのころは......」と、昔話に花が咲くのだけど、悲しくなるのでそれ以上話は続かなかった。
将来について
将来について、母と話し合った。
母曰く。
「先天的に目や体の不自由な人と違って、過去にやれたことがどうしても頭から離れない。どうしてできないかと悩みも大きいし。感情が先だってしまう。だから、いつも精神との闘いから始まる。側から見ていると機械的にラジオ体操しているような訓練も、実は精神との闘い、鍛錬だよ。亜也、結果はどうあろうと、今を悔いなく生きてこそ将来があるんじゃないかと思うよ。亜也はよく泣いている。そしてそんな亜也を見ているとかわいそうでならない。でも現実、今おかれている立場をきちんと理解して、これからの亜也の人生を充実させていかないと、足を地面につけた生き方が、永久にできなくなるよ。お母さんや弟妹は、あなたがどうしてもできないことには、惜しみなく手を貸してあげる。でも、意見を言ったり、けんかをするときは、ポンポン言うでしょう。あれは、亜也が人間的には何も違ってはいない普通の子であり姉であると思ってるからなのよ。だから、精神と強くする愛の言葉と受け止めるのよ。他人にグサッとくるようなことを言われても、耐えていけるように、これも訓練なんだよ。愛を知り、知を愛す、すなわち愛知県に生まれた亜也は、その県名からして、愛と知に包まれてるんだから......」
聞いているうちに、今の病状を冷静に受け入れた上で、将来の道を考えなければいけないと思った。
「図書館司書になりたい。そのために大学へ行きたい。公務員の資格がとれるし......」
『お勤めに出ることは難しい。自宅でできる仕事を考えたほうがいい。例えば、翻訳を身につけるとか」
「小説も書いてみたいが、社会経験が乏しいからものにならんかもね」
「具体的に決めるのはまだ先でもいいから、今、できること、やるべきことに、努力!努力」
「うん、私が頼れるものは、やっぱり学力だけなんだ」
[译文]
薫(《致哥哥...》池田理代子)你说 “因为爱!”与心爱的人分别。我也有爱人和被人爱的自由吗?
在梦中,走、跑、自由地运动着......。但在现实中,那些都是无法做到的。
读到奈々子想跑出去的场面,我想她做出这种事情不觉得丢脸吗?
在床上躺了一天,想着跌倒时的情景。K打来电话慰问我,好高兴啊!看来一定要休息一段时间了吧。7点半起床。妹妹亚湖要去名古屋。看到妹妹这么可爱,我自卑极了。
早起的鸟儿有虫吃。唯一一个奶油馅点心被我吃了。鲜奶油在嘴里完全化开,好好吃哦。门牙没了吃东西很困难。像生怕嘴里的食物会掉出去一样,紧紧地闭上嘴吃了。
明天要去看牙医。想快点变成原来的亚也阿!桌子上的镜子放到了抽屉里。
和妈妈一起看编结的书。小时候妈妈给我织的白色马海毛裙子的图片刊登在书上。
“妈妈,那条裙子就是看着书织出来的吗?”
“嗯,过年的时候穿着它,头发扎上发带,还在玄关那里拍过照片呢。”
我身体健康的话“那时候......”花儿曾经盛开过,但是。。。太悲伤了无法再说下去了。妈妈和我谈了谈未来。
妈妈说。
“和先天性的眼睛或者身体残疾的人不一样。过去做过的事情无论怎样都不能忘记。常常会烦恼为什么现在做不到了。感情主导了思想。所以,要开始不断的和精神作斗争。旁人看来机械性的如同广播体操的训练,实际上正是同自己的精神战斗和锻炼。 亜也、想要有怎样的结果,不懊悔现在活下去才有将来不是吗?你常常哭,妈妈看到这样的亜也感到太可怜了。
但是现实是要搞清楚现在的处境,从现在开始,亜也如果不充实自己的人生,即使像正常人一样双脚踩在地上生活也是不能长久的。那些不管你怎么努力也做不到的事情,妈妈啦,弟弟妹妹啦都会全力给于你帮助的。但是,提意见或者吵架的时候,直言不讳地说吧。亜也和普通的孩子一样是个有人情味的姐姐哦。所以,精神上变得坚强了就能面对爱的表达咯。即使被别人说了很伤人的话,也要忍受住,这也是一种锻炼啊。知道爱,爱的知性,从爱知县的名字来看,出生在那里的亜也被爱和知性包围着的......"
听着妈妈的话,冷静地接受了现在的病情后,不得不考虑到将来的道路。
“我希望成为图书管理员。为此想上大学,取得公务员的资格......”
“出去上班对你来说太困难了。还是想想能在家中做的工作比较好吧。比如,翻译之类的。”
“也想写小说,但是缺乏社会经验可能写不成吧。”
“先不做出具体的决定也可以,现在,努力做好能做的事情,必须要做的事情!”
“嗯,果然只有学习才能让我依靠。”
[原文]
友達
夕日を見ました。大きいまっ赤な......。
線香花火が、ぽたっと落ちるように早く沈んでしまったけど、透き通って明るき。
そりゃあ、きれいな色をしていました。りんごの色でした。Y子ちゃんと、「きれいね」と言ったきり、絶句。その夕日に照らされて、赤く立ち上っていく飛行機雲が見えました。
Y子ちゃんは、本当にいい人だと思う。
Y子ちゃんの家で一緒に勉強したいと言ったら、きっぱり断られた。
わたしは、てっきりOKしてくれるとばかり思っていました。
もし、わたしがY子ちゃんの立場だったら、断りきれなくてOKしてしまい、マイペースで勉強できなくて、結局、後悔すると思う。
要するに、自己抑制が足りんのです。
体のハンディが、自己抑制ホルモンにつながっとると言ったら、逃避かな?
自己の思っていることを口に出して言える、それを聞いてくれる人がいるって、すごく嬉しい。
友達って、対等に付き合ってくれるから、ありがたい。
Sちゃんに、「読書するようになったのは、亜也ちゃんの影響よ」と言われた。
「ああ、よかった。」私は、彼女達に迷惑ばかりかけていたんじゃないと思ってもかまいませんよね。
「亜也ちゃん、この前ワン泣いたでしょ!あの時すごく可愛かった」
「エッ、ほんと?いやだなあ、そんなこと言われたの初めてよ。でも私、自分の泣いた顔を鏡で見たけど、あんまりよくないにィ」
「いや、顔は見えんかった。そいだもんで、可愛かった」
「わぁー ドギツイ」
可愛かったのは、顔ではなく、ムードだったわけ。2人で大笑いした。
友達っていいな。いつまでもいっしょにいたい。
苦悩(上)
サリドマイド禍の女性が、健康な女児を出産した。足でおむつを替えたり、ミルクを飲ましたりするそうだ。喜んでいいのか、不安と心配が先立つ。
右足のアキレス腱が、硬直したような感じがする。悲しくなってきた。
教室を移動するときが難儀である。長い廊下や階段を、補助してもらったり、つたって歩いたりして行く。どうしても遅くなるので、時には友達も遅刻させてしまう。
また、弁当の時間も苦痛である。皆は五分で終了。亜也は五分かかって、やっと一口か二口だ。おまけに薬がある。まに合わんと思ったときは、スキッパラに薬を流し込み、周囲を見まわして、まだ食べてる子がいると急いで食べ始める。全部食べれたこと、今までに何回あったかな。せっかく作ってもらったのに、残すのはわるいけど、時間がないのです。
帰ってから残りを食べようとすると、
「コロにご馳走してやりん。亜也は夕食をたくさん食べればいいから」
"ああもったいない"私の弁当は、亜也+コロみたい。
Yちゃんや、Sちゃんが、いつも影武者のように、助けてくれる。
「迷惑かけてごめんね」
「友達だもん」
この言葉に救われる。
「友達は対等よ」。でも、そうばっかりでもない。特にわたしは、友達にオンブにダッコしてもらわなければ、学校生活ができない。
先生達から、口をすっぱくして、「一人で歩くように努力しなさい」と言われるわけが分かったような気がする。
[译文]