社区建立医院的速度不够快。1946年,美国国会通过了《希尔-伯顿法案》 (Hill-Burton Act),为医院建设提供巨额政府基金。20年后,这个法案已经在全美资助修建了9 000多所新医院。有史以来第一次,大多数人的住家附近就有医院。工业化国家的情况大抵如此。
这个转变的重要性怎么说都不过分。人类生存史上的大部分时候,从根本上来说,人只能凭自己的力量承受身体的痛苦。人们依靠自然、机遇及家庭和宗教。医药是可以尝试的另一个工具,跟治疗仪式、家庭疗法并无差别,也并非更有效。但是,随着医学变得更有力量,医院的产生带来不同的观念。你可以去一个地方,说:“把我治好。”你办好入院手续,把生命的每一个部分都交给医生和护士:你穿什么、吃什么、什么东西什么时候进入身体的不同部位。这个过程并不总是令人愉快,但是,对于迅速扩大的问题范围,它产生了前所未有的效果。医院学会了如何消除感染、如何切除肿瘤、如何修复断骨。他们可以治好疝气、心脏瓣膜闭合不全、胃溃疡大出血。在身体出问题或人老了的时候,医院成了人们的正常去处。
同时,政策制定者假想退休金制度的确立会终结救济院的存在,但是问题并未消失。在美国,1935年《社会安全法案》(Social Security Act)通过以后数年内,救济院的老人数量仍然居高不下。各州采取行动关闭救济院, 但是发现关闭不了。原来,老年人寄身救济院并不只是因为他们住不起房子,而是因为他们由于衰老、患病、体弱、高龄或者卧病在床,再也没有能力照顾自己,却又求助无门。退休金使得老年人在退休以后能尽可能长期地独立生活。但是,退休金并没有为有限生命最后的衰弱阶段作出安排。
随着医院大量涌现,成为比较吸引衰弱人士入住的地方,救济院才最终腾空。20世纪50年代,救济院一个接一个地关闭,收容那些老年“乞丐”的责任由福利部门接管,病人和残疾人被送进医院。但是医院并不能解决慢性病和老龄所致的衰弱问题,于是里面很快住满了无处可去的人们。医院游说政府帮忙。1954年,法律制定者拨款给医院,为需要漫长“康复期”的病人修建单独的看护病房,这就是现代疗养院的雏形。疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题,而是为了给医院腾床位。
长期以来,这已经成为现代社会处理老年问题的模式。我们设计制度的目的几乎总是为了解决其他问题。正如一位学者所说,从老年人的角度描述疗养院的历史,“就跟从驴子的角度描述美国的西部开发一样;它们当然参与了这个过程,那些划时代的事件对驴子当然至关重要,但是,当时几乎没有人给予它们任何关心”。
美国疗养院发展的另一个重要刺激因素也同样属于无心插柳之举。1965年,美国针对老年人和残疾人的健康保险制度——联邦医疗保险通过的时候,法律明确规定,只有入住满足基本健康和安全标准的机构,联邦医疗保险才给报销。大量的医院,尤其是南方的医院,达不到标准。政策制定者担心联邦医疗保险卡被当地医院拒收,从而引发病人的强烈反对,于是,健康保险局发明了“实质符合”这个概念——如果医院“接近于”满足标准,并打算改进,那么就可以获得批准。这个类别完全是一种类似伪造的新发明,根本没有法律基础,虽然它解决了一个问题,而且没有什么大的危害——几乎所有医院确实都改进了,但是,健康保险局的规定给疗养院开了一个口子,使得绝大多数甚至都没有满足联邦最低标准(例如现场必须配备一位护士、消防到位)。成千上万的疗养院声称“实质符合”,获得许可。疗养院的数量暴增,到1970年的时候,已经开办了13 000家,与此同时,疏忽和虐待的报告也在激增。那一年,与我老家毗邻的俄亥俄州的玛丽埃塔县,疗养院失火,人们逃生无望,32位居民葬身火海。巴尔的摩的一家疗养院发生沙门氏菌疫情,夺去了36条生命。
随着时间的推移,规定收紧了,健康和安全问题终于摆上桌面,疗养院再也不是易失火的建筑物。但是核心问题仍然存在——我们一半的人都会在此度过一年以上生命的地方从来就不是真正为我们修建的。
老了但对生活的要求不能仅仅是安全
1993年年末的一个上午,爱丽丝跌倒了。当时,她一个人在屋子里,好多个小时都没人发现。娜恩打电话给她,没人接听,娜恩觉得疑惑,就让吉姆去打探情况,这才发现她倒在客厅沙发边上,几乎已经不省人事。送到医院后,医生给她静脉输液,又做了一系列的检查并照了X光。没有发现骨折,头部也没有受伤,情况看起来还好。但是除了一般的衰弱以外,他们也没法解释她为什么会摔倒。
回到朗沃德以后,院方敦请她搬到配备了技术娴熟的护理人员的疗养区。她强烈反对这个提议,不愿意搬过去。工作人员动了恻隐之心,他们妥协了,只是更加频繁地探视她,玛丽也增加了照顾她的时间。但是没过多久,吉姆接到电话,爱丽丝又摔倒了。他们说这次摔得很严重,是救护车把她送到了医院。等他赶到的时候,她已经被推进了手术室。X光显示她髋骨骨折——她的大腿骨顶端像玻璃杆一样,“啪”的一下折断了。骨科医生用了几颗长钉修复了骨折。
这一次,她坐着轮椅回到了朗沃德,几乎所有的日常行动,如厕、洗浴、穿衣服,都需要人帮忙。爱丽丝别无选择,只好搬到拥有熟练护理人员的疗养区。他们告诉她,希望通过理疗,她能够重新学会走路并回到她的屋子。但是她再也没有恢复行走能力。从那以后,她只能坐轮椅,受制于刻板的疗养生活。
她丧失了所有的隐私和控制力。大多数时候她穿着病号服。他们叫醒她她就起床,安排她洗澡她就洗澡,让她穿衣服她就穿衣服,叫她吃饭她就吃饭。她和院方安排的人住在一起。她有过好几个同屋,但是她们入住的时候院方都没有征求过她的意见。这些人都有认知障碍,有的很安静,也有的很闹腾,有一个人甚至吵得她整晚睡不着觉。她觉得像个犯人,仅仅因为老了就被投进了监狱。
50多年前,社会学家欧文·戈夫曼(Erving Goffman)在他的著作《收容所》(Asylums)里写到了监狱和疗养院之间的相同之处。疗养院和军事训练营、孤儿院及精神病院一样,是“纯粹的机构”——在很大程度上是跟社会隔绝的地方。他写道:“现代社会的基本运转原则是这样的:个人在不同的地方睡觉、玩乐、工作,有不同的同伴,接受不同权威的领导,没有一个总体的理性计划。”而纯粹的机构则打破了区隔生活领域的屏障,他逐一列举了具体的方式:
首先,生活的各个方面都是在同一个地方、在同一个中心权威领导之下进行的;其次,成员日常活动的各个方面都是和一大群人一起完成的;再次,日常活动的各个方面都是紧密安排的,一个活动紧接着另一个预先已经安排好的活动,活动的整个流程是由一套明确的正式规定和一群长官自上而下强行实施的;最后,各种强加的活动被整合为一套计划,据称是为了实现机构的官方目标。
在疗养院里,机构的官方目标是护理,但是形成的护理观念同爱丽丝理解的生活之间没有任何有意义的相似性。她并不是唯一一个有这种感觉的人。我曾经碰见一位89岁的老妇人,她根据自己的意志,入住了波士顿的一所疗养院。通常是子女推动改变,但是在这个例子中,她是推动改变的人。她患有充血性心力衰竭和致残性关节炎,在跌倒了几次之后,她觉得自己没有选择,只好离开她在佛罗里达德尔雷海滩的分契式公寓。她说:“我一周内跌了两跤,于是我告诉女儿,我不再属于我的家了。”
她为自己挑选了疗养院。这所疗养院评定等级很高,员工很优秀,与她女儿家也不远。她在我认识她之前一个月刚刚搬进去。她说她很高兴来到一个安全的地方——如果说疗养院的开办有什么体面的目的,那就要数安全了。但是她痛苦不堪。
麻烦在于她对生活的要求不仅仅是安全。“我知道我没法做以前那些事了,”她说,“但是,这里感觉像个医院,而不像家。”
这是近乎普遍的现实。疗养院的优先考虑是避免褥疮和保持体重——这的确是重要的医学目标,但是它们是手段,不是目的。老妇人离开自己的舒适的公寓,入住一间小小的浅褐色的病房似的房间,跟一个陌生人同屋。她的物品精简到可以装进分配给她的柜子和架子。日常的基本事项,比方说什么时候就寝、起床、穿衣服、吃饭,都由机构严格规定。她不能拥有自己的家具,也不能在晚饭前喝鸡尾酒——因为这不安全。
她觉得生活中还有很多她可以做的事情。她说:“我想帮忙,我希望发挥点儿作用。”她曾经自己动手做首饰,在图书馆当过志愿者。现在,她的主要活动是玩宾戈游戏、看DVD以及其他各种被动的集体活动。她同我聊起她最想念的朋友、一些隐私以及活着的目标。以曾经被疏忽的易失火的仓库为始,疗养院走过了漫长的历程。但是,我们似乎屈从于这样一个信念:一旦失去身体的独立性,有价值的生活和自由就根本不可能了。
然而,老年人却并未屈从,许多老年人奋起反抗。在每个疗养院和辅助生活机构,围绕人应该据以生活的优先考量和价值观,都在发生着战斗。有些人,像爱丽丝一样,主要通过不合作表示反抗——拒绝规定的活动或拒绝吃药。他们是所谓的“顽固分子”,人们喜欢用这个词来形容老年人。在疗养院之外,我们经常用这个词表达一定程度的赞赏。我们喜欢生活中的哈里·杜鲁门以顽固、坏脾气的方式表达自己。但是,当我们说一个人是“顽固分子”的时候,我们在内心里却不是那么赞赏。疗养院员工喜欢也赞赏那些“战士”、那些表现出“尊严和自尊”的居民——直到这些特性干扰了员工为他们设定的优先考量。此时,他们就成了“顽固分子”。
只要同员工稍事交谈,你就会听他们说起日常的遭遇战。有位女士“每5分钟”就要求帮她上厕所。于是他们给她安排了一个固定的计划,根据轮班情况,隔几个小时就带她上厕所。但是她并不遵守计划,而是去完厕所10分钟后就尿在床上。所以,他们现在给她垫尿布。另外一个居民拒绝使用助步车,未经允许独自外出散步。还有一个老人偷偷抽烟、喝酒。
食物根本就是一场百年战争。一位患帕金森综合征的妇女违背了浓汤样的饮食要求,偷食了另一位居民的食物——这可能导致她哽噎。一位患阿尔茨海默病的老爷爷违反院里的规定,在房间里偷藏零食。一位糖尿病患者在偷偷地吃含糖饼干时被发现,他的血糖水平又超标了。谁能想到在某种情境下,吃个饼干就能构成反抗呢?
在一些恐怖的地方,争夺控制权的战斗会升级,直到老人被捆起来,或者锁在医用躺椅上,或者通过精神药物对其实施化学抑制。在比较好的地方,工作人员会开个玩笑,爱怜地摇摆手指,把你藏的巧克力饼干拿走。但是,几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么,更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。
那些面临人类生命周期的最后阶段,但是对之不予思考的社会,最后将要面对的就是这种后果。最终我们入住回应各种社会目标(从腾出医院的床位, 到解除家人的负担,到应对老年人的贫困问题)的机构。这些目标从来不是对居住其中的人们要紧的目标:在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。
***
有一天,在吉姆探望爱丽丝的时候,她同他悄声耳语。那是1994年冬天, 当时距她髋骨骨折、入住疗养区几个星期,距她入住朗沃德刚好两年。他把她从房间推到院子里散步。他们发现大厅有一个舒服的地方,就停下来坐会儿。他们母子两个都沉默寡言,满足于静静地坐着,看人来人往。突然,她靠近他,只轻声说了一句话。
“我准备好了。”她说。
他望着她,她望着他。他明白她的意思,她已经准备走了。
吉姆说:“好的,妈。”
他感觉到一阵难过,不知道该怎么办。但是不久之后,他们一起填写了疗养院记录上的复苏要求。如果她心跳或者呼吸终止,他们不会尝试把她从死亡线上抢救回来。他们不会做胸外按压,或者电击,或者从喉咙插入呼吸管。他们会让她走。
几个月过去了。她等待着、忍耐着。4月的一个晚上,她腹部疼痛。她简单地告诉了护士,然后决定什么都不再说。后来,她咯血。她没有惊动任何人,没有按呼叫铃,也没跟她的同屋打招呼;她只是静静地躺在床上。第二天早晨,助手来到她的楼层叫醒居民时,发现她已经过世了。
你以为人们会造反,会放一把火把疗养院夷为平地。但我们并没这么做,因为我们想象不出,在我们衰老、脆弱、没人帮助就无法生活的情况下,还可能有什么更好的选择。我们想不出更好的方案。
大体上,家庭一直是另一种主要的选择。避免入住疗养院的机会直接与养育的子女数量相关联。根据已经做过的数量极少的研究,拥有至少一个女儿对于父母能够获得的帮助至关重要。但是,寿命的延长正好遇到家庭对于双薪的依赖增强,结果对于所有各方都很痛苦,很不愉快。
什么时候可以考虑去老人院看一看
88岁的时候,路·桑德斯和他的女儿谢莉面临着关于未来的艰难决策。在此之前,他还应付得不错。除了一些适度的欢乐以及家人、朋友的陪伴,他对生活从来没有太高的要求。作为乌克兰犹太移民的儿子,他在波士顿的工人阶级街区多彻斯特长大。第二次世界大战期间,他在南太平洋地区的空军服役,回国后,在波士顿之外的工业城市劳伦斯结婚安家。他和妻子露丝育有一子一女,并和一个堂兄弟进入了家用电器行业。路在一个很好的地段买了一所有三间卧室的房子,并送子女上了大学。路和露丝的生活中也遭遇了很多困难。他们的儿子在毒品、酒精及金钱方面有严重问题,而且还患有躁郁症,并在40多岁的时候自杀了。连锁店出现以后,兴盛了多年的电器行业不景气了。50岁的时候,路发现自己必须从头开始。然而,尽管年龄不小、缺乏经验、没有大学教育背景,他还是在雷神公司获得了一份电子工程师的新职位,并在那里一直工作到退休。他67岁退休——为了得到雷神额外的3% 退休金,他多工作了两年。
与此同时,露丝出现了健康问题。她吸了一辈子烟,患上了肺癌,肺癌控制下来以后,又继续抽烟(路对此无法理解)。路退休三年后,她有一次中风发作,再也没能完全康复。她越来越依赖他——交通、购物、持家,不一而足。后来,她臂下长了一个包块,活检证实是癌细胞转移了。她于1994年10月过世,时年73岁。路在76岁的时候,成了鳏夫。
女儿谢莉不放心他,她无法想象他失去露丝后怎么过活。然而,在露丝患病、逐渐衰弱的过程中,照顾她迫使路学会了照料自己。虽然他很悲伤,但是,他渐渐觉得自己适应了一个人过。在其后的10年间,他过着欢乐、满意的生活。他的日常生活很简单:早晨早早起床,吃早餐,看报纸,步行去超市采购当天的菜,然后回家做午饭;下午稍晚点儿,他会去镇上的图书馆。图书馆不大,但很安静,光线也很充足,他会在这里待几个小时,阅读他喜欢的杂志、报纸或者沉溺于惊悚小说。回家后,他会阅读一本借阅的图书、看一部电影或者听听音乐。每周有几个晚上,他会同楼里的邻居一起玩几场克里比奇(cribbage)纸牌。
“我父亲交了几个真正有趣的朋友,”谢莉说,“他和谁都能成为朋友。”
路的一个新朋友是他经常造访的、镇里一家音像店的伊朗籍店员。这位名叫鲍勃的店员20多岁。鲍勃为路在柜台旁边安排了一张吧椅,他们两个人,伊朗小伙子和犹太老头子,可以闲聊几个小时。他们成了非常好的朋友,两个人甚至一起去拉斯维加斯旅游了一趟。路喜欢去赌场,他和各式各样的朋友一起去赌博。
然而,2003年,在路85岁的时候,他心脏病发作。他运气不错,救护车急速把他送到了医院,医生及时切开了他梗阻的冠状动脉。在心脏康复中心住了几周后,他看起来好像什么事都没发生过一样。可是,三年后,他跌了第一跤——跌跤是无法阻止的麻烦的前奏。谢莉发现他的手开始颤抖,神经科医生诊断他患了帕金森综合征。虽然药物控制了症状,但是他的记忆力还是出现了问题。谢莉注意到,他讲述一个比较长的故事时,讲着讲着就会迷失故事的线索。有时候,对于自己刚刚讲过的内容,他会感到困惑。大多数时候,他还不错,对于一个88岁的人来说,他甚至称得上是一个奇迹——他仍然开车,仍然能打败所有的克里比奇牌友,仍然自己料理家务、管理财务。但是,他又跌了一跤,这让他有些怕了。他突然感觉到了一直在积聚的变化的重压。他告诉谢莉,他担心自己有一天会摔倒,碰着头,进而一命呜呼。他说他怕的不是死亡,而是一个人死去的可能性。
她问他要不要考虑看看老人院。他没有丝毫兴趣,他看过住在那类地方的朋友。
“那些地方住满了老人。”他说。那不是他向往的生活方式,他要求谢莉保证永远不送他去那种地方。
但是,他已经不能一个人生活了。唯一的办法是搬去她家,和她及她的家人同住。谢莉正是这样安排的。
我询问她和她丈夫汤姆对这件事情的看法。他们两个人都说这样安排是对的。谢莉说:“让他一个人住,我会感到不舒服。”汤姆也这么认为。路曾经心脏病发作,并且就快满90岁了,这是他们最低限度能够为他做的。他们承认他们想过一个问题:还能陪他多久呢?
***
汤姆和谢莉住在波士顿郊区北瑞丁一所朴素的殖民地时期的房子里,生活得比较舒服,但也从未完全放松过。谢莉是一个私人助理。汤姆在遭到临时解雇后,失业了一年半。现在他在一家旅行社工作,工资没有过去高。他们有两个十来岁的孩子,家里并没有路的空间。谢莉和汤姆把他们的客厅改为卧室,摆上一张床、一张逍遥椅和路的大衣橱,以及一台平板电视。路的其余家具或者卖掉了,或者放进了储藏室。
共同居住要求互相适应。很快,每个人都发现了几代人更喜欢分开居住的各种理由。父母和子女的角色发生了改变,而路不乐意自己不再是家里的主人。而且他发现,自己比预想的更加孤独。住在这所郊区的死胡同房子里,他一天当中很长的时间无人陪伴,附近又无处可去——没有图书馆、音像店或者超市。
谢莉试图让他参与一项为老年人举办的日间项目,带他参加他们的一次早餐会。他一点儿都不喜欢。谢莉又打听到他们有时候会去快活林—— 一个距波士顿两小时车程的赌场。路不喜欢那个地方,但还是答应去。谢莉非常兴奋,希望他能交到朋友。
谢莉告诉我:“我感觉好像是把自己的孩子放到公共汽车上。”——也许这正是路不喜欢的原因。“记得我说:‘嗨,大家好!这是路。这是他第一次参加这个活动,所以我希望大家都能和他做朋友。’”他回来的时候,谢莉问他有没有交到朋友。他说,没有,他就一个人赌。
然而,渐渐地,他找到了适应的方式。谢莉和汤姆有一条名叫北京的中国沙皮狗,路和狗成了贴心朋友。晚上,它和他一起在床上睡觉;他读书或者看电视的时候,它和他坐在一起;他带它一起散步;如果它坐了他的摇椅,他就去厨房另外搬一把椅子,而不肯打扰它。
他也找到了人类朋友。他每天都跟邮递员打招呼,两个人成了朋友。邮递员玩克里比奇牌,每个星期一午饭时间,都会过来和他玩一场。谢莉还雇了一位叫戴夫的年轻人来和路做伴。这是那种总是注定会失败的预设的玩耍约会,但是,谁会想到,他们俩却一拍即合。路也和戴夫一起玩克里比奇牌,戴夫一周过来几次和他做伴。
路安顿了下来,并以为这就是他度过余生的方式。但是在他设法适应的同时,谢莉却发现情况变得越来越无法继续。她要上班、持家,担心她的孩子们——他们正在上高中,也面临各种问题。与此同时,她还得照顾她极其脆弱、依赖性极强的亲爱的父亲。这是一个巨大的负担。例如,他总是会跌倒。他会在自己的房间,或者卫生间,或者从厨房餐桌边站起来时,突然像一棵树一样倒下。一年之内,他有4次由救护车送去急诊室。医生认为治疗帕金森综合征的药物是元凶,于是不让他再吃这些药。但这导致他的颤抖恶化,使他的脚更不稳。最后,他被诊断为体位性低血压—— 一种老年状况,患者在改变体位,如坐下起立的时候,身体失去了为脑部运行提供充足血压的能力。医生唯一能做的就是告诉谢莉更加细心地照顾他。
夜间,她发现路有夜惊症。他会梦见打仗。他从来没有参与过肉搏战,但是,在梦里,敌人持剑攻击他,刺伤他,或者砍掉他的胳膊。梦中的情形活灵活现,令他惊恐万状。他的身体剧烈扭动,他会大声叫喊,拍击身边的墙壁。整个房子都回荡着他的尖叫:“不不不!” “你什么意思!”“你个狗娘养的!”
谢莉说:“以前他从来没有提起过战争的事。”许多个夜晚,他搞得家里人无法入睡。
谢莉承担的责任有增无减。90岁的时候,路已经失去了洗澡所需要的平衡和灵巧。谢莉听从一个老年服务项目的建议,在浴室安装了扶手杆、与坐高一致的坐便器以及浴椅。但是,这些还是不够,于是,她请了一位家庭健康助手帮助他洗浴及处理其他事务。但是,助手白天上班,而路不喜欢在大白天洗澡。他喜欢在晚间洗澡,这就需要谢莉帮忙。所以,每天帮他洗澡也是她的一项工作。
他弄湿了衣服后,给他换衣服也是一样。他的前列腺有问题,虽然泌尿科医生给他开了药,但他还是会漏尿,来不及上厕所。谢莉劝他穿保护性的一次性内裤,但是他不肯,他说“那是尿布”。
负担有大有小。他不喜欢谢莉为家里其他人做的饭菜。他从不抱怨,但他就是不吃,于是谢莉只得另外给他做饭。他耳朵不好,于是他把房间的电视音量开到令人头脑发涨的程度。他们会关上他房间的门,但是他不乐意——狗没法进出。谢莉简直恨不得掐死他。最后,她发现了一种叫作“电视耳”(TV ears)的无线耳塞。路极其讨厌耳塞,但是她强迫他使用。“那是救命稻草。”谢莉说。我不确定她指的是救她的命还是救路的命。
在如今医学化的时代,照顾一位衰弱的老人在技术和看护两方面都有极高的要求。路吃的几种药需要进行跟踪、分类、补充。他得看几位专家(有时候,几乎是每周都看),他们永远在安排实验室检查、影像研究以及看其他专家。他配备了一套跌跤的电子报警装置,每月都要测试一次。而谢莉几乎得不到任何援手。今天的看护者的负担实际上比一个世纪以前增加了。谢莉成了全天候看门人兼司机兼日程经理兼医药和技术难题解决者,同时她还是厨师兼侍女兼服务员,更不用说还是挣钱养家的人。有时,健康助手最后一分钟才通知说来不了了,或者医疗预约临时发生变化,这些都严重影响到她的工作表现,所有的状况都极大影响了她在家里的情绪。就是和家人一起外出住一夜,她也得雇人陪路,即便如此,突发的危机也会打乱计划。有一次,她和丈夫及孩子去加勒比度假,但是只过了三天就得打道回府。路需要她。
她觉得自己的神志在弱化。她想当个好女儿,她希望父亲安全,也希望他快乐,但她也想要一份可以控制的生活。有一天晚上,她问丈夫是不是该给老人家找个地方。仅仅因为有这个想法她就觉得很羞愧,这违背了她对父亲的承诺。
汤姆帮不上什么忙。“你会安排好的,”他告诉她,“他还能活多久呢?”
结果,这个时间很漫长。“我对她的忧虑不敏感。”三年后再回忆当时的情形,汤姆这么告诉我。谢莉已经濒临崩溃。
她有位表弟开了一家照顾老年人的机构。他推荐了一个护士到家里帮助路,和他交谈,这样谢莉就不必充当坏人。护士告诉路,随着他需求的增加,他需要的帮助超出了家人的能力,而且,白天他不应该一个人独处。
他用探寻的眼光看着谢莉。她明白他在想什么。她不能不工作、一直陪着他吗?她觉得这个问题像是一把匕首插在心头。谢莉泪眼婆娑地告诉路, 她提供不了他需要的照顾——情感上和经济上她都提供不了。他犹犹豫豫地同意她带他找个地方。一旦衰老导致衰弱,似乎就没人可以活得快乐。
老人的渴求:一扇能上锁的门
他们决定去看的那个地方不是疗养院,而是一家辅助生活机构。今天,辅助生活被视为介于独立生活和疗养院之间的中转站。但是,当这个概念的提出者之一克伦·布朗·威尔逊(Keren Brown Wilson)于20世纪80年代在俄勒冈建立她的第一处老年辅助生活区时,她本来是想创建可以完全取代疗养院的地方。她想创造替代场所,而不是中转站。威尔逊相信她可以为路·桑德斯这样的人创造一个生活自由、自主的地方,无论他们的身体状况有多差。她认为一个人不能因为老弱就只好屈从于救济院的生活。她头脑中有着如何实现更好生活的图景。她的图景是由类似路和谢莉拼命搏斗的经历(不情愿的依赖和痛苦的责任)所构建的。
威尔逊是弗吉尼亚州西部矿工和洗衣工的女儿,她父母所受的教育都不超过初中二年级。她从小好学,本来不太可能成为一个激进分子。她父亲去世的时候,她还在上小学。她19岁的那年,她妈妈杰茜遭遇了毁灭性的中风。当时杰茜才55岁,中风导致她半边身体永远瘫痪,再也不能走路或者站立。她抬不起手臂,面部下垂,口齿不清。虽然她的智力和认知没受影响,但是她不能洗澡、做饭、上厕所或者洗衣服——更不用说上班了。她需要帮助。但是威尔逊当时还只是个大学生,没有任何收入,和一位室友同住一套小公寓,根本没办法照顾母亲。她有兄弟姊妹,但是,他们的条件并不比她好。除了去疗养院,杰茜别无去处。威尔逊安排妈妈住进她大学附近的一所疗养院。这个地方比较安全,人也很友善。但是杰茜不停地对女儿说“带我回家”。
她不断要求女儿:“带我离开。”
威尔逊对事关老年人的政策产生了兴趣。大学毕业后,她在一个为华盛顿州提供老年服务的机构找到了工作。几年间,杰茜辗转了几所疗养院,每一所都靠近一个子女,但没有一个地方得到她的认可。同时,威尔逊结婚了,她从事社会学研究的丈夫鼓励她继续她的学业。她被录取为俄勒冈州波特兰州立大学的老年病学博士研究生。威尔逊说,当她告诉母亲自己将要学习变老的科学时,她妈妈提出的一个问题改变了她的人生:“你为什么不做点儿帮助我这类人的事?”
威尔逊后来写道:
她的想法很简单。她想要的是一所小小的房子,有一个小小的厨房和卫生间;里面要有她喜欢的东西,包括她的猫、她尚未完成的项目、她的维克斯达姆膏[1]、一个咖啡壶和香烟。要有人帮她做她自己无法做的事情。在她幻想中的地方,她可以锁上房门,控制温度,拥有自己的家具。没人要她起床,没人关掉她最喜欢看的肥皂剧或者弄坏她的衣服,也没有人可以因为过期刊物和杂物构成安全威胁而扔掉她的“藏品”。任何时候她都可以如愿拥有隐私,没有人可以让她穿衣服、吃药,或者让她参加她不喜欢的活动。她会做回杰茜,一个住在公寓里的人,而不是一个睡在病床上的病人。
听着母亲诉说这些想法时,威尔逊有点不知所措。母亲的愿望既合乎情理,同时,根据她所居住的地方的规矩,又不可能。对于那些辛勤照顾母亲、按照要求履行职责的疗养院员工,威尔逊感觉很抱歉,同时,她也为自己不能更多地照顾母亲而心怀愧疚。在研究院的时候,母亲的问题令她烦恼。随着研究和探索的深入, 她越加确信疗养院不可能接受杰茜想要的那些东西。这些机构的每一个细节设计都是为了控制其居民,保障他们的健康和安全——为了居民的利益,但这也使得这些地方蒙昧固执,更加无意改变。威尔逊决定在论文中描绘一个不同的地方,这里允许虚弱的老年人尽可能多地控制对他们的护理程度,而不是让护理规范控制他们。
她心目中的关键词是“家”。家是你的优先顺序中占主导地位的唯一地方。在家里,你可以决定怎么安排时间、怎么分享空间、怎么打理自己的物品。在家之外的地方,你决定不了。这种自由的丧失是路·桑德斯和威尔逊的妈妈杰茜这类人最害怕的。
威尔逊和她的丈夫坐在家里的餐桌边勾画新型的老年之家,也是有她妈妈渴望的那些特征的地方。然后,他们决定找人修建这种房子,试一下是否可行。他们找到了退休社区和建筑商,但没人感兴趣,他们的想法似乎不切实际、近乎荒诞。于是,夫妇二人决定自己兴建。
他们两人都是学者,从来没有做过这种事,但是他们一步一步地学习。他们和一位建筑师一起制订了详细的规划。为获得贷款,他们跑了一家又一家银行。贷款失败后,他们找到了一位私人投资者。他支持他们,但是要求他们放弃大部分的所有权,并为失败承担个人责任。他们刚签署了协议,又迎来一个挑战:俄勒冈州不同意给他们颁发老年住宅许可证,因为他们接受残疾人入住。威尔逊花了几天的时间,在一个又一个政府办公室软磨硬泡,终于获得了豁免权。说起来令人难以置信,她和她丈夫排除了所有的障碍。1983年,名叫帕克之地(Park Place)的专为老年人设计的新型“辅助生活中心” 在波特兰开张了。
到开业的时候,帕克之地已经远远不只是一个学术试点项目,而是一个有着112个单元房的重要的房地产开发项目,并且几乎瞬间就住满了人。其概念既激进又有吸引力。虽然有些居民有严重的残疾,但是没有一个人被称为病人。他们就是房客,并被作为房客对待。他们拥有带完整浴室、厨房和可以锁前门(这是尤其让很多人觉得难以想象的一个特色)的私人公寓。他们可以养宠物,选择自己的地毯和家具。他们自行控制室内温度、食物、进入家门的人及进入的时间。威尔逊一再强调:他们就是公寓的住户。但是,随着老年人残疾程度日渐严重,他们也会得到类似我的祖父从周围的家人那里得到的那些帮助,并且同样方便。他们的基本需求,如食物、个人护理及药物,都有人帮忙提供。也有护士值班,无论日夜,住户任何时候有紧急需求,都可以摁铃呼叫护士。他们还得到维持体面生活方面的帮助——有人做伴、与外部世界保持联系、继续进行他们最珍视的活动。
在大多数方面,这里的服务同疗养院提供的服务一样。但是,这里的护理提供者明白,他们进的是别人的家——这从根本上改变了权力关系。住户控制日程、基本规则以及他们愿意承受和不愿意承受的风险。如果他们愿意一夜不睡,白天睡一整天;如果他们愿意服用使他们感觉乏力的药;如果他们尽管有吞咽问题、没有牙齿、医生吩咐只能吃糊状食物,而他们仍然愿意吃比萨和M&M巧克力豆——好吧,可以。如果他们的心智已经退化到无法作出理性的决定,那么,他们的家人,或者他们指定的任何人,可以帮他们谈判他们可以接受的风险和选择的条款。威尔逊的概念被称为“辅助生活”。“辅助生活”的目标就是任何人都不必觉得被机构化了。
这个概念立即受到抨击。许多保护老年人的长期宣传者认为这个方案从根本上来说是危险的。工作人员如何保证关上房门的老人的安全?怎么可以允许身体残疾、记忆力有问题的人拥有灶台、刀具、酒精等危险物品?谁来保证他们选择的宠物是安全的?地毯怎么清洁,怎么免除尿臭味和细菌?工作人员怎么知道住户的健康情况是否发生了改变?
这些问题都有道理。某个拒绝清理房间、抽烟、吃糖,从而导致糖尿病危机,需要去医院的人是一个无人照顾的人或者自由派的典型吗?这中间并没有清楚的界限,威尔逊也并不提供一刀切的答案。她要求自己和员工负责探寻保证住户安全的方法。同时,她的哲学是提供一个地方,使得住户保持与那些住在家里的人有类似的自由和自主——包括有权利拒绝出于安全的考虑或者机构的方便而强加的约束。
政府密切监视着他们的实验。当集团在波特兰建起第二个场所(这一个有142个单元房,接纳依靠政府资助的贫困老人)的时候,州政府要求威尔逊和她丈夫追踪其住户的健康、认知能力、身体功能以及生活满意度的变化。1998年,他们公布了研究结果。结果显示,住户事实上并没有以健康换取自由,他们的生活满意度提高了,同时,健康程度也得到保持。实际上,他们的身体功能和认知能力都得到了提升。重度抑郁症发生的概率下降了,依靠政府支持的人的开销比疗养院降低了20%。这个项目大获全胜。
有没有一个真正像家的“老年之家”
威尔逊工作的核心是试图解决一个貌似简单的谜题:当我们年老、体弱、不能照顾自己的时候,是什么使生活值得过下去?1943年,心理学家亚伯拉罕·马斯洛(Abraham Maslow)发表了他影响巨大的论文《人类动机论》(A Theory of Human Motivation),提出了著名的人类需求层次。这个理论经常被描述为一个金字塔。塔基是基本需求——生存的必需品(如食物、水、空气)和安全的必需品(如法律、秩序及稳定)。其上一个层次是爱的需求和归属感需求。再其上是成长的愿望——实现个人目标、掌握知识和技能、成就得到承认并获得奖励的机会。最上面一个层次的需求是马斯洛所谓的“自我实现”——通过追求道德理想和创造性本身而获得的自我完善。
马斯洛认为安全和生存是最重要、最基本的目标——至少在我们的选项和能力有限的时候。如果真是这样,那么,关于老年的公共政策和关注点着眼于健康和安全就是对这些目标的承认和体现。它们被假定为每个人首先关心的事项。
不过,事实比这更复杂。为了某些超越他们自身的事情,如家庭、国家或者正义,人们愿意欣然牺牲自身安全和生命,而这一点与年龄无关。
而且,人生的动力并不是恒定的,而是随着时间的变化,以与马斯洛经典的层次理论并不十分吻合的方式发生着巨大的变化。在成年早期,如同马斯洛指出的,人们追求成长和自我实现的人生。成长要求向外开放。我们寻求新的经验、更广泛的社会联系,以及在世界留下足迹的方式。然而,在成年的后半期,人们的优先需求显著改变。大多数人削减了追求成就和社会关系的时间及努力,他们缩小了活动范围。如果有机会,年轻人喜欢结识新朋友,而不是跟兄弟姊妹待在一起;老年人则刚好相反。研究发现,年龄大了以后,人们交往的人减少,交往对象主要是家人和老朋友。他们把注意力放在存在上,而不是放在做事上;关注当下,而不是未来。
理解这个变化是理解老年的基础。有很多理论试图解释这种变化:有的理论说,这表现了从漫长的生活经验中获得的智慧;有些人认为,这是老化的头脑组织导致认知变化的结果;还有人指出,这种行为变化是被强加于老年人的,并不真正反映他们内心真正的愿望。他们缩小活动范围,是因为身体和认知衰退的限制阻碍了他们追求曾经有过的目标,或者由于世界仅仅因为他们老了就阻止了他们的追求。他们不是反抗,而是接受——或者,用更令人伤感的说法,他们妥协了。
近几十年来,在整理这类论说方面,没人比斯坦福大学的心理学家劳拉·卡斯滕森(Laura Carstensen)更具有创造性或者更有分量了。在她影响最大的一项研究中,她和她的团队追踪了近200个人数年间的情感经历。研究对象的背景和年龄范围很广(加入研究的时候,他们的年龄范围从18岁到94岁)。研究一开始,研究人员会给研究对象一个呼机,一周之内,这些研究对象必须每天24小时随身带着。在那一周,他们会被随机呼叫35次,要求他们从一张列表中选择出在那一个特定的时刻他们体验到的情绪。这项调查每隔5年会重复一次。
如果马斯洛的需求层次是正确的,那么,缩小生活范围与人们追求最大限度的自我实现就是背道而驰的,你会认为随着年龄的增长,人们的快乐程度会降低。但是,卡斯滕森的研究发现,结果刚好相反。人们根本没有变得不开心,而是随着年岁增长,快乐程度提高。他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。的确,他们会经历困难,也常常体会到辛酸悲苦——积极情绪和消极情绪经常交织在一起。但是,总体而言,随着时间的推移,他们觉得在情绪方面,生活体验变得更令人满意、更加稳定了,即便年老缩小了他们的生活范围。
研究结果提出了更深一层的问题。如果随着年龄的增长,我们从在意实现、拥有和得到转而懂得欣赏日常生活的愉快和亲密关系,如果我们发现这更具满足感,那么,为什么我们要等这么久才去做?为什么我们要等到老了才去做?生活是一种技能。老年的平静和智慧是在时间历程中实现的。
卡斯滕森被一种不同的解释所吸引。如果需求和欲望的改变与年龄本身无关呢?假设这只是与视角有关——你个人对于存在于这个世界的时间长短的感觉发生了变化。科学圈觉得这个观点有些奇异。但是,认为一个人的个人视角可能是最重要的,卡斯滕森有自己的理由——那是一次极大地改变了她对自己生活的理解的濒死体验。
那是1974年,她21岁,家里有一个婴儿,而婚姻已进入离婚程序。她只有高中学历,没有人,尤其是她自己,会料到有一天她会成为一位杰出的科学家。有一天晚上,她把孩子交给父母,和朋友一起出去聚会,观看Hot Tuna乐队的音乐会。看完表演回家的时候,他们挤进了一辆大众面包车。 在纽约罗切斯特郊外的高速公路上,醉醺醺的驾驶员把车开翻了,车滚到了路基下面。
卡斯滕森勉强捡回了一条命。她头部受了重伤、内出血、断了几根骨头, 在医院住了几个月。“那情景很卡通,我躺在床上,腿悬吊在空中,”她告诉我,“最初的三个星期左右,情况真的很危急,我时而清醒,时而昏迷,之后, 我有时间开始思考。”
“当我逐渐恢复,开始能够认识到我离死神有多近之后,我对什么事情更重要有了非常不同的看法。重要的是存在于我生活中的其他人。我才21岁, 以前我的每一个念头都是:下一步做什么?如何才能成功?我能找到完美的灵魂伴侣吗?很多这样的问题——我想这都是21岁的人会思考的典型问题。
“突如其来地,我仿佛被堵死在路途中。当我思考什么事情重要时,我觉得重要的事情已同过去大相径庭。”
她并没有马上认识到她的新观念和老年人通常的观念多么相同。但是,病房里的其他4位病友都是老年妇女,髋骨骨折后,她们的腿悬挂在空中。卡斯滕森发觉自己与她们有共同点。
“我躺在那儿,周围都是老年人,”她说,“我同她们熟悉后,知道了她们出了什么事。”她注意到她们的治疗和她很不一样。“一整天都有医生和治疗师来看我、治疗我,而他们只是在出门的时候,对我邻床的那位老人挥挥手,说一句:‘好好努力!’”