“反应”“长期”这样的词给恐怖的事实抹上了一丝鼓舞人心的亮色。这种程度的肺癌已是不治之症。即便是化疗，平均存活期大约也只有一年。但是，在这个时候，给萨拉和里奇讲这些好像太残酷，也没有意义。看着睡在床边婴儿床里的薇薇安，他们想极力显得乐观些。正如萨拉和里奇对探望他们的社工所说，他们不想盯着存活统计数据，他们想尽力“积极应对”诊断结果。
于是，萨拉开始服用厄洛替尼。这种药引起了痒痒的、粉刺似的脸部皮疹，还带来一种麻木的疲惫感。她还经历了一次用针抽取肺部周围液体的过程，但是液体不断产生，抽取液体的痛苦过程必须不断重复。于是，一位胸外科医生在她胸腔里面植入了一根永久性的小管子，任何时候只要液体积累到一定量，影响到了呼吸，她就可以扭开活塞，进行引流。生完孩子三个星期后，她得了肺栓塞——肺动脉里形成了血凝块，情况非常危险，但这在癌症病人中并不鲜见。她因为严重气短而再次入院，医生给她用了血液稀释剂。然后，检查结果显示，她的癌细胞里没有厄洛替尼针对的突变。当马尔库克斯告诉萨拉药没有效果的时候，她对这个消息产生了剧烈的身体反应，在讨论的中途就冲进了卫生间，闩上门，在里面猛烈腹泻起来。
马尔库克斯推荐了另一种更标准的化疗方案，使用卡波铂和紫杉醇这两种药。但是紫杉醇引发了极其严重的、几乎导致崩溃的过敏反应，于是他给她换成了卡波铂结合吉西他滨。他说，用这种疗法的病人，响应率相当高。
那年夏天的其余时间，萨拉和薇薇安、丈夫，以及搬过来帮忙的父母一起住在家里。她喜欢当妈妈的感觉。在化疗周期中间，她开始试着恢复自己的生活。
但10月份的CT扫描显示，萨拉左胸腔和淋巴结里的肿瘤沉淀物显著增大了——化疗失败了。虽然研究表明化疗可以显著延长一些病人的存活期，但实际上，只有小部分人效果显著，而且它平均只能延长两个月的生命——这些病人跟萨拉不一样，他们对一线化疗是有反应的。
她努力让自己从容接受一次次的打击和各种副作用。她天性积极乐观，并努力保持自己的乐观精神。然而，她的病情一点点地加重——越来越精疲力竭，呼吸越来越困难。几个月的时间，她就好像老了几十岁。到11月份的时候，她已经没有气力走完停车场到马尔库克斯办公室之间的过道；里奇只得用轮椅推她去。
感恩节的前几天，她又做了一次CT扫描，扫描显示培美曲塞（她的第三个药方）也没有效果。肺癌扩散了：从左胸扩散到右胸、肝脏、腹部内壁以及脊柱，她的大限快到了。
这是萨拉故事向我们提出一个艰难问题的时刻，这是生活在现代医学时代的每个人都面对的问题：这时候，我们希望萨拉和她的医生怎么办？或者，换一种问法，如果你患上了转移性癌症，或者任何相似的晚期、不可治愈的疾病，你希望你的医生怎么办？
近年来，由于花费的原因，这个问题已经引起了关注。卫生保健费用的飙升已经成为多数老龄化国家长期支付能力的最大威胁，其中不可治愈的疾病占了很大的部分。在美国，25%的医疗保险费用花在5%生命处于最后一年的病人身上，其中大部分的钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上。在这方面，美国经常被认为匪夷所思，但好像并非如此。来自其他国家的数据相对有限，但是在有数据的地方，例如荷兰和瑞士，结果同美国很相似。
癌症这类疾病的开支几乎遵循一种特定的模式。在进行癌症治疗的初期，花费很高，之后，如果一切顺利，花销会逐渐减少。例如，2011年的一项研究发现，在诊断的第一年，乳腺癌患者的就医开销估计平均为28 000美元，其中大部分用于最初的诊断检验、手术，以及必要情况下的放疗和化疗。 其后，开支降到一年2 000美元。而对于致命性癌症患者，开支曲线呈U形，晚期费用再次上升——转移性乳腺癌患者生命最后一年的平均支出为94 000美元。在以每月12 000美元的化疗、每天4 000美元的加强护理、每小时7 000美元的手术延缓死亡方面，我们的医疗系统表现得相当出色。但最终，死亡还是不期而至，却没有几个人懂得什么时候停止治疗最为理想。
在探视我们医院监护室的一位病人时，我停下来同当班的重症监护医生交谈。我同她在大学时代就认识了，她阴郁地说：“我是在管理一个装满垂死病人的仓库。”她说，她这个监护室的10个病人中，只有两个有可能离开医院一小段时间。其中一位生命垂危的80岁的女病人，她患的是不可逆转的充血性心力衰竭，这是她三个星期内第二次进监护室，药物已使她失忆，全身大部分自然的腔孔和几处人工腔孔都插上了管子。还有一位70岁的老妇人，她的癌症已经转移到肺脏和骨头，她还患了只在疾病最后阶段才会发生的真菌性肺炎。她原本想要放弃治疗，但是在她的肿瘤医生的劝说下，她改变了想法，决定采用呼吸机和抗生素。还有一位80多岁的女士患了末期呼吸衰竭和肾衰竭，她已经入住监护室两周了。她丈夫在病了很长时间后已经过世，死前使用了饲管，做过气管造口术。她说过她不希望那样的死法，但是她的子女不让她走，要求医生采取各种措施：永久性气管造口术、饲管、透析导管。所以，这会儿她躺在那里，身体连接着那些泵，时而清醒，时而昏迷。
这些病人都早已知道自己病入膏肓。然而他们，连同他们的家人，都没有为最后的阶段做好准备。
“关于病人在生命终点的期望，我们同他们的交谈比他们之前对此问题的全部交谈都多得多，”我的朋友说，“但问题是，已经太晚了。”
2008年，美国全国抗癌协会（Coping With Cancer）发表的研究表明，使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压，或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者，其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且，在去世之后6周，他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。对大多数人来说，因为不治之症而在监护室度过生命的最后日子，完全是一种错误。你躺在那里，戴着呼吸机，每一个器官都已停止运转，你的心智摇摆于谵妄之间， 永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂借的、灯火通明的地方。大限到来之时，你没有机会说“再见”“别难过”“我很抱歉”或者“我爱你”。
除了单纯地延长生命之外，重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现，他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担，以及实现其生命具有完整性的感觉。我们的技术性医疗体系完全不能满足这些需求，而这种错误的代价远不是金钱可以衡量的。因此，问题不是我们如何能够承担这个系统的开支，而是怎样建立一个系统，能够在人们生命终结之时，帮助他们实现其最重要的愿望。
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过去，死亡过程通常更为突然，那时，我们不用考虑这样的问题。虽然有些疾病和状况有着延续很久的自然历程（肺结核就是一个经典的例子），但由于没有现代医学通过扫描在疾病的早期作出诊断、通过治疗延长生命，那时，从认识到危及生命的疾病到死亡之间一般也就是几天到几周的时间。想一想在现代之前，我们的总统怎样死去吧。1799年12月13日，乔治·华盛顿在家里发生了喉部感染，第二天晚上就因此毙命。约翰·昆西·亚当斯、米勒德·菲尔莫尔和安德鲁·约翰逊都死于中风，都是中风后两天之内就亡故了。拉瑟福德·海斯心脏病发作，三天后就过世了。其他一些总统的死亡过程长些：詹姆斯·门罗和安德鲁·杰克逊死于渐进的、远为持久的（也极其令人恐惧的）结核性肺病。尤里塞斯·格兰特因口腔癌一年之后过世。但是， 正如生命末期研究者乔安妮·林恩（Joanne Lynn）研究发现，人们一般以体验坏天气的方式体验危及生命的疾病——如同某种几乎不经预警、突然袭击的事物。你要么挺过去，要么挺不过去。
死亡曾经有一套规定的习俗与之伴随。死亡艺术方面的指南极其流行，1415年出版的一个拉丁文版本在整个欧洲重印了100多版。人们认为应该坚韧地接受死亡，不应该害怕或者自怜，除了上帝的宽恕以外，不应该有别的希望。重申个人信念、忏悔自己的罪过、放弃尘世的财产和欲望至关重要，为了在最后的时刻使垂死者处于正确的心境，指南提供给家人需要为垂死者做的祷告和提出的问题。临终遗言具有特别尊崇的地位。
而如今，迅疾的、灾难性的疾病已成例外。对大多数人而言，死亡是在经历了漫长的医疗斗争，由于最终无可阻止的状况——晚期癌症、老年痴呆症、帕金森综合征、慢性器官衰竭（最常见的是心脏衰竭，其后依次是肺衰竭、肾衰竭和肝衰竭）或者只是高龄累积的衰弱，才缓缓而来的。在所有这些案例中，死亡都是确定的，但是，死亡的时间并不确定。于是每个人都与这个不确定性，与怎样、何时接受战斗失败进行抗争。至于临终遗言，却好像根本就不再有这回事了。技术可以在我们早已失去了意识和连贯性之后维持我们的器官。而且，在医疗使得连垂死者自己到底是谁都几乎不可能确定的情况下，你怎么去回应他的想法和关注点呢？某个患晚期癌症、老年痴呆症或者无法治愈的心脏衰竭的人，真的是处于垂死状态吗？
我曾经做过一位60多岁的妇女的外科医生。肠梗阻导致她结肠破裂、心脏病发作、感染性休克和肾衰竭，并引发剧烈胸痛和腹痛。我给她实施了急诊手术，切除了坏掉的那部分结肠，做了结肠造口术。心脏病医生采用支架打开了她的冠状动脉。我们让她上了透析机、呼吸机和静脉内喂养，她的病情稳定下来。然而，几周后，她的状况显然不会再得到改善。感染性休克导致心脏衰竭、呼吸衰竭，以及脚部干性坏疽，因此只得做截肢手术。其腹部巨大的、开放的创口流出肠容物，为使之愈合，有几周的时间，每天需要做两次清洗、两次换药。她不能吃东西。她需要做气管造口术。她的双肾都已摘除，需每周做三天透析。
她没有结婚，没有子女。于是，我和她的姐妹们坐在ICU的家属会见室，商讨是否进行截肢术和气管造口术。
“她要死吗？”其中一个姐妹问我。
我不知道如何回答她的问题，我甚至不再确定“死”这个字的意思。在过去几十年里，医学科学使得数百年来关于死亡的经验、传统和语言过时了，并给人类制造了一个新的困难：如何死。
善终护理不是无所作为
一个春日周五的早晨，我和我们医院开办的善终服务科护士萨拉·克里德一起查看病房。我对善终服务了解不多。我知道善终服务有时在特定机构，但现今通常在家里，专门为晚期病人提供“安慰护理”；我知道为了让我的病人有资格享受善终服务，我得写一个说明，证明他的寿命不足6个月。我也不认识几个选择善终服务的病人，除非他们到了最后时刻，因为那时他们需要签署一份表单，表明他们理解自己的病属于晚期，理解他们要放弃旨在控制病情的医疗措施。我想象的善终服务就是吗啡滴注。但是，这位有着棕色头发、 蓝色眼睛的前ICU护士对善终服务的理解可不是这样。在一个安静的早晨，她带着听诊器，敲响了波士顿马特攀区附近的丽·考克斯的家门。
进门的时候，克里德说：“你好，丽。”
考克斯说：“你好，萨拉。”她72岁。由于心脏病发作导致的充血性心力衰竭和肺纤维化（一种慢性的不可逆转的肺病），她的健康状况日益恶化，已经有几年了。医生试图用类固醇延缓病情，但是没效果。她在医院进进出出，情况一次比一次差。最终，她接受了善终护理，搬到一个侄女的家里，以求扶助。她依赖氧气，连最平常的事务都不能自理，仅仅是开个门，都令她上气不接下气，她的身后还拖着一根近10米长的氧气管。她站着休息了一会儿， 嘴唇噘起，胸口上下起伏着。
我们一起步入厨房就座的时候，克里德轻轻挽着考克斯的手臂，询问她的情况，然后又问了一连串的问题，这些问题都是针对晚期疾病患者可能发生的情形。痛吗？胃口怎样？口渴吗？睡眠如何？有没有意识混乱、焦虑或者心神不宁？呼吸急促的情况有没有恶化？有没有胸痛或者心悸的情况？腹部有没有不舒服？有没有便秘、排尿或行走问题？
考克斯的确有一些新的麻烦。她说从卧室去卫生间现在要用5分钟才能喘过气来，这让她很惧怕。她还觉得胸痛。克里德从她的医用包里拉出血压表套袖。考克斯的血压还行，但是心率太快。克里德听她的心脏，跳动的节律正常；听她的肺，能听见肺纤维化发出的纤细的噼啪声以及一种新的喘息声。 她的脚踝肿胀积液。克里德要求看药盒，结果发现考克斯已经没有心脏病药了。她要求看看考克斯的氧气机。考克斯整洁的床下放着液态氧气瓶，里面注满了水，氧气机工作正常。然而，吸入治疗用的喷雾器坏了。
由于没有心脏病药物，没做吸入治疗，也就难怪她的状况恶化了。克里德给考克斯的药房打电话，药房说补充药物早就给她准备好了。于是，克里德联系考克斯的侄女，让她在下班回家的时候顺路去药房取药。她还致电喷雾器供应商，让他们当天提供紧急服务。
然后，她同考克斯在厨房交谈了几分钟。考克斯情绪低落。克里德握着她的手安慰她，说一切都会好起来的。她提醒考克斯她曾经有过的好时光——比方说，上个星期，她戴着活动氧气瓶，和她侄女一起去商场购物，还染了头发。
我问起考克斯早年的生活。她在波士顿的一家工厂制作收音机。她和丈夫有两个儿女及7个孙子女。
当我问起她为什么会选择善终护理的时候，她显得很沮丧。她说：“肺科医生和心脏科医生说他们对我已经无能为力了。”克里德盯了我一眼。我的问题使得考克斯又难过起来。
她的故事是衰老的考验叠加上她知道早晚会要她命的疾病的考验。“有我侄女和她丈夫每天照看我，这很好，”她说，“但是，这里不是我的家。我觉得我自己碍手碍脚的。”又是一个多代同住的生活不符合其令人怀念的情形的事例。
克里德抱了抱她，在离开之前最后一次叮嘱起来。她问道：“如果胸痛持续，你怎么办？”
考克斯说：“吃一粒硝酸甘油片。”
“然后呢？”
“给你打电话。”
“电话号码是？”
她指了指贴在电话机旁边的24小时善终服务呼叫电话。
出门后，我承认我不理解克里德做的事情。她所做的大量工作好像目的在于延长考克斯的生命。但善终服务的目的不是顺其自然吗？
克里德说：“那并不是我们的目的。”她解释说，标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别，而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间，现在，我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活——很像疗养院改革者们安排员工帮助严重失能者的方式。对于绝症，这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服，或者尽量保持头脑清醒，或者偶尔能和家人外出—— 而不是关注考克斯生命的长短。尽管如此，她转入善终服务时，她的医生认为她最多还能活几个星期，而她接受的支持性善终治疗已经让她活了一年了。
作出善终服务的决定并不容易。善终服务护士在一个奇异的时刻进入病人的生活——他们明白自己患了绝症，但是不一定承认自己行将死去。克里德说：“我觉得进入善终服务阶段的人，只有1/4接受了自己的命运。”她最初遇见病人的时候，大多数病人觉得自己被医生放弃了。“99%的人明白他们要死了，但是100%的人都希望不要死，”她告诉我，“他们仍然希望战胜疾病。”最初的探视往往比较微妙，但是她已经找到了缓和局面的办法。“一个护士有5分钟的时间让别人喜欢你、信任你，这全在于如何表现自己。我不是来说‘我很难过’的。相反，我会说：‘我是善终服务护士，我可以做一些事情使你的生活更好过一些。我知道我们没有很多时间可以浪费。’”
她和戴夫·加洛韦就是这样开始的。戴夫是她离开考克斯家后探望的另一位病人。他42岁，和妻子莎伦都是波士顿的消防队员，他们有一个3岁的女儿。他患了胰腺癌，已经扩散；现在他的上腹部因肿瘤而变得硬邦邦的。在过去的几个月里，疼痛常常无法忍受，他几次由于疼痛危机入院治疗。最近一次住院是大约一周以前，医生发现肿瘤已经钻进了他的小肠，连临时解决这一问题的办法都没有。医生让他开始静脉营养，并给他两个选项：进监护室和回家采用善终服务。他选择回家。
克里德告诉我：“我希望我们能更早介入。”加洛韦回家后，她和善终服务负责医生乔安妮·诺瓦克对他的状况进行了评估。他似乎没几天好活了。他的双眼空洞，呼吸困难，整个下半身胀满了液体，皮肤水肿、潮湿。腹部疼痛几乎令他神志混乱。
他们立即着手工作。他们架了一个疼痛泵，上面有按钮，使戴夫可以给自己注入超出过去医生允许的麻醉药剂量。他们给他安排了一张电动病床，这样他可以背靠床头睡觉。他们还教莎伦如何让戴夫保持清洁、保护他的皮肤不受损害，以及如何处理将来会发生的危机。克里德告诉我，她工作的一部分是评估病人的家人。她觉得莎伦非常能干，并有决心照顾她丈夫到底，也许因为她是一个消防队员，她有韧性和能力做得到。她不想雇私人值班护士，而是选择自行打理一切——从整理静脉注射线到换洗床上用品到需要帮忙的时候及时安排家人援手。
克里德安排通过联邦快递投递一个专门的“安慰包”（comfort pack），放在戴夫床头的迷你冰箱里头。安慰包里有一剂针对剧烈疼痛或者呼吸急促的吗啡、治疗焦虑的氯羟安定、治疗呕吐的康帕嗪、治疗谵妄的氟哌啶醇、发烧用药泰诺；生命最后几小时，上呼吸道会发出嘎嘎声、会潮湿，为此他们为他准备了起干燥作用的阿托品。如果出现任何上述问题，她要莎伦致电全天候值班的善终服务护士，护士会指导她使用哪一种急救药，如果需要，护士会前来帮忙。
戴夫和莎伦终于可以在家里睡上一整夜的觉了。克里德或者另外一位护士每天来看他，有时候一天来两次。那一周，莎伦打了三次应急善终服务热线，请求协助她处理戴夫的疼痛危机和幻觉。几天以后，他们甚至能够出门去他们喜欢的一个餐馆；他不饿，但是他们享受仅仅去那儿的过程以及由此产生的回忆。
莎伦说，目前为止，最艰难的决定是要不要放弃戴夫每天两次接受的两升静脉营养。虽然这是他唯一的卡路里来源，但是，善终服务人员鼓励他停止采用，因为他的身体看起来并没有吸收这些营养。灌入的糖、蛋白质和脂肪使得皮肤肿胀、呼吸急促更加严重，戴夫也更加痛苦——所以何苦呢？他们的咒语是：活在当下。莎伦有所犹豫，因为她怕饿着他。然而，在我们到访之前的那个晚上，她和戴夫决定试着停止静脉营养。结果，第二天早晨，肿胀就明显减轻了。他可以行动更多，不适感也减少了。他还开始吃几口饭食——只是尝尝味道。这让莎伦对他们的决定感觉好受了一些。
我们到的时候，戴夫刚洗完澡，正准备回到床上。他把手臂搭在妻子的肩上，脚基本上是在拖着走。
“他最喜欢的莫过于洗一个长长的热水澡了，”莎伦说，“如果可以的话，他会生活在淋浴器下面。”
戴夫身穿新睡衣，坐在床边喘粗气。克里德跟他说话的时候，他的女儿阿什莉在屋里跑进跑出，往她爸爸的怀里扔毛绒玩具，头发上扎的珠子饰品一闪一闪的。
“你的疼痛处于1到10级的哪一级？”克里德问道。
他说：“6级。”
“你摁过疼痛泵吗？”
他没有马上回答。过了一会儿，他承认：“我有点儿犹豫。”
克里德问：“为什么？”
他说：“那感觉像是一种失败。”
“失败？”
“我不想成为一个药物成瘾者，”他解释说，“我不希望需要这个。”
克里德跪在他跟前。“戴夫，我不认识任何一个不用药能够对付这种疼痛的人，”她说，“这不是失败。你有漂亮的妻子和女儿，在疼痛的情况下，你没法欣赏她们。”
阿什莉把一匹小马递给爸爸。戴夫看着女儿说：“你说得对。”随后他摁下了按钮。
戴夫·加洛韦一周后去世——死的时候，他在家里，很安宁，家人围在他身边。之后一周，丽·考克斯也去世了。但是，似乎是为了表明人类对规律是多么抵制，考克斯至死也没有接受她的病无法治愈的事实。所以，当家人在一个早晨发现她心脏停搏的时候，他们遵循她的意愿，打了911，而不是呼叫善终服务热线。急救医护人员、消防队员和警察匆匆赶到。他们脱下她的衣服，按压她的胸部，将管子插入她的呼吸道，往肺里灌氧，试着看能否让她的心脏恢复跳动。但是，这些措施对于临终患者很少奏效。在她身上，他们同样没有成功。
善终服务试图提供一种死亡方式的新范式。虽然并不是每个人都接受其主张，但是，那些接受的人在为我们这个时代展现一种死亡艺术。这么做代表着一种抗争——不仅仅是抗击痛苦，同时也是抗击医学治疗看似不可阻挡的势头。
100种治疗方法不一定能有一种有用
就在感恩节前，萨拉·莫诺波利、她丈夫里奇和她的妈妈多恩·托马斯和马尔库克斯医生会面，商讨她剩下的选项。到现在为止，萨拉已经经历了三轮化疗，几乎都没什么效果。也许马尔库克斯本来可以同她谈谈在死亡临近的时候，她最想要什么以及怎样帮助她实现愿望。但是，萨拉和她的家人传递的信号是，他们只想讨论下一步治疗选项。他们不想讨论死亡。
后来，在她死后，我同萨拉的丈夫及父母交谈。他们指出，萨拉知道她的病治不好了。在她得知诊断结果并产下女儿之后的那个星期，她阐明了自己死后对薇薇安养育问题的愿望。她几次告诉家人她不想死在医院，希望在家里安宁地度过最后的时刻。但是，那种时刻可能很快来临、她的病无法延缓，这样的前景，据她妈妈说，“她和我都不愿意讨论”。
她的父亲加里和她的双胞胎姐姐艾米丽仍然怀着治愈的希望。他们觉得，医生们看得还不够仔细。加里说：“我就不相信没有办法。”对于里奇，萨拉的病让他觉得迷惘：“我们有了孩子，我们还很年轻。这太令人震惊、太奇怪了。我们从来没有讨论过停止治疗的话题。”
马尔库克斯打量了一下房间。作为有着近20年肺癌治疗经验的医生，他经历过很多这样的谈话。他有一种平静、令人宽心的气质，有着明尼苏达州人避免冲突和过于亲密的倾向。他尽量科学地对待各种决定。
他告诉我：“我知道我的多数病人都会死于他们的病。”数据显示，第二轮化疗失败后，肺癌病人很少经由进一步治疗获得更长的存活时间，而且往往还要承受严重的副作用。但是，他也有自己的希望。他告诉他们，在某个时候，“辅助治疗”（supportive care）是他们可以考虑的一个选项。但是，他接着说，也有实验性治疗方法。他告诉他们几种正在试验阶段的疗法。最有前景的是辉瑞制药公司开发的、针对她细胞中的一种突变的药。这种药太新了，甚至连名字都还没有，只是一个编号——PF0231006，而这也使它更加诱人。
这种药有一些悬而未决的问题，其中之一是，科学家都还不知道安全剂量。这种药还只处于一期试验阶段——这个阶段是为了测定各种剂量的毒性，而不是为了测定疗效。而且，在皮氏培养皿里做的这种药杀灭她那种癌细胞的测试表明，它没有效果。但是，马尔库克斯认为这些都不是决定性的障碍，而只是消极因素。关键问题是，测试规则将萨拉排除在外，因为她那个夏天出现了肺栓塞。要想加入试验，她得等待两个月，以使这一症状完全消除。与此同时，他建议尝试另外一种叫作长春瑞滨的药物进行常规化疗。萨拉在感恩节后的那个星期一开始接受这项治疗。
现在，我们值得停下来考虑一下刚刚发生的事情。一步一步地，萨拉最后到了第四轮化疗，这次化疗只有极小的改变病程的可能，但却有极大的导致她越来越衰弱的副作用。一次为不可避免的事做准备的机遇又与她擦肩而过，而这种情况的发生都是由于一个普遍存在的情形：病人和家人没做好面对疾病事实的准备。
我问马尔库克斯，末期肺癌病人第一次来看病的时候，他希望实现什么目标。“我在想，我能让他们好好活一年或者两年吗？”他说，“那是我的期望。对我来说，她那种病人可以拖个三四年。”但这不是人们想听的。“他们想的是10年、20年，你经常听到这样的说法。但换成是我，也是一样的。”
你会以为医生在这方面做好了解决困难局面的充分准备，但是，至少有两个问题构成了阻碍。第一，我们自身的观点可能不切实际。社会学家尼古拉斯·克里斯塔基斯（Nicholas Christakis）主持的一项研究访谈了近500位绝症患者的医生，询问他们认为病人会活多久，然后追踪病人。63%的医生高估了病人的存活时间，只有17%的医生低估了病人的存活时间，平均过高估计达530%。医生越熟悉病人，出错的可能性就越大。[1]
第二，我们常常连这类估计都会避免说出口。研究发现，虽然在癌症无法医治时，医生一般会告诉病人，但是，大多数医生即便在被追问的情况下也不情愿作出特定的预测。40%的肿瘤医生承认，他们给病人提供他们相信不太可能有效果的治疗。在“顾客永远是对的”这一时代背景下，医患关系越来越错位了，医生尤其不愿意摧毁病人的期望，对过于悲观的担忧远远多于过于乐观，而且谈论死亡极其令人忧虑。当你有一个类似萨拉·莫诺波利那样的病人，你最不想做的就是揪住真相不放。我知道这一点，因为马尔库克斯并不是唯一一个避免同她做这种谈话的人。我也是。
那个初夏，PET扫描显示，除了肺癌，她还有甲状腺癌，而且已经扩散到颈部淋巴结。我应邀参与会诊，决定是否手术。这第二个与肺癌无关的癌实际上是可以手术的。但是，甲状腺癌要几年时间才会致命。早在甲状腺癌引起任何麻烦之前，肺癌几乎肯定会终结她的生命。考虑到手术涉及的范围以及潜在的并发症，最好的办法就是什么都不做。但是，对萨拉解释我的建议就意味着要正视肺癌的致死性，而我并没有做好这么做的准备。
萨拉坐在我的诊室。第二个癌症的发现似乎并未令她气馁，她看起来决心已定。她读过介绍甲状腺癌治疗效果良好的文章，所以她已经做好了手术准备，急切地想讨论手术时间。我感觉自己被她的乐观情绪感染了，心想： 如果我错了呢？如果她被证明是那个逃脱了转移性肺癌的奇迹病人呢？我怎么可以不治疗她的甲状腺癌呢？
我的解决办法是完全避开这个主题。我告诉萨拉，关于她的甲状腺癌有相对好的消息——发展慢、可治疗。但是，我说，首要的问题是她的肺癌，我们还是不要为此耽搁肺癌的治疗。我们可以先对甲状腺癌进行监测，几个月后再安排手术。
我每6周见她一次，发现她的身体一次比一次衰弱。然而，即便是坐着轮椅，萨拉每次来都面带微笑、化着妆，为免刘海挡住眼睛，她用发夹把刘海夹了起来。一些小事情也会令她发笑，比方说管子在她衣服下面形成的奇怪的突起。她什么都愿意尝试，我发觉自己的注意力也集中在了肺癌的试验疗法上。在一种化疗方法稍微缩小了她的甲状腺癌后，我甚至给她提出试验疗法抗击她的两种癌症的可能性。这完全就是幻想，而讨论一种幻想比讨论眼前发生的事更容易——不那么易动感情、不那么令人焦躁，也不那么容易引起误解。
夹在癌症和化疗之间，萨拉的身体稳步衰退。多数时候她都在睡觉，无力出门做任何事。12月份的门诊报告说她呼吸急促、干呕、咯血、极度疲乏。除了胸腔引流管，她还需要每周或者每两周做一次腹部针管引流，以解除因癌症产生的几升腹部积液的严重压力。
12月份的CT扫描显示，肺癌在向她的脊柱、肝区及整个肺部蔓延。我们来年1月份见面的时候，她只能缓慢地挪动，明显很不舒服。她的下肢肿得厉害，皮肤绷得紧紧的。她说不了一句话就要停下喘气。到2月份的第一周，她需要在家里吸氧才能呼吸。然而，肺栓塞已经过去足够长的时间了，她可以开始使用辉瑞公司的试验药了。她只需要再做一套扫描以期确认她符合试验条件。扫描发现癌症已侵犯到脑部，至少有9个大小达1.3厘米的转移性肿瘤分布在两个大脑半球。实验药物不具备穿透血脑屏障的能力，PF0231006对她不会有作用。
然而，萨拉、她的家人和她的医疗团队仍然处于战斗模式。在24小时之内，萨拉被带到医院看放射科医生，试图通过全脑放疗减少转移癌细胞。2月12日，她完成了5天的放疗治疗，这使得她无限疲乏，几乎不能下床。她几乎什么都没吃，体重比秋天时减轻了23斤。她对里奇承认，两个月前，她就出现了复视，并且已经感觉不到自己的双手。
他问她：“你之前为什么不说？”
“我只是不想停止治疗，”她说，“如果他们知道，他们会让我停止的。”
放疗后，她得到两周的时间恢复体力。当时我们又有一种不同的试验药可以给她试用，这是一个小生物技术公司的产品。医生计划让她从2月15日开始服用。她的机会在迅速减少，但是谁会说没有机会呢？
1985年，古生物学者、作家斯蒂芬·杰伊·古尔德（Stephen Jay Gould）发表了一篇不寻常的文章，题目是《中位数并不是要旨》（The Median Isn’t the Message），那是在三年前他被诊断患有腹部皮脂瘤之后。腹部皮脂瘤是一种罕见的、致命的癌症，通常与接触石棉有关。得知诊断结果后，他去了一所医学图书馆，找出了关于这种病的最新研究论文。“文献说得再清楚不过了：皮脂瘤无法治愈，在发现以后，中位存活期仅有8个月。”他写道。这个消息对他是毁灭性的。但是，他开始查看病人存活曲线图。
古尔德是一位博物学者，他会更注意曲线中点周围的变化，而不是曲线本身。这位博物学家看到的是显著的变化。病人并不集中在中位存活期，而是往两个方向形成扇形分布。而且，在曲线的右侧，是一根长长的（尽管很细）存活期超过8个月的病人的线尾。他在这里找到了安慰，他能够想象自己的存活期沿着那根长长的线尾远远向前延伸，而且他的确活了下来。手术和试验性化疗后，他又活了20年，于2002年年满60岁时死于与皮脂瘤无关的肺癌。
“我认为，把接受死亡等同于拥有内在尊严的观点太过流行了，”他在1985年的一篇文章中写道，“当然，我同意《圣经·传道书》中说的‘生有时， 死有时’——当我活到头的时候，我希望能平静地面对生命的终点，并且是以我自己选择的方式。然而，大多数情况下，我更喜欢这种更富战斗性的观点，即死亡是最终的敌人——我觉得那些对光的熄灭愤怒不已的人没什么好责备 的。”
每次接手绝症病人，我都会想起古尔德和他的文章。这些人几乎总是有一些活得很长的可能性，不管这种可能性多么微弱。寻找这种可能性有什么错呢？在我看来，这没什么错，除非这意味着我们不去为比这种可能性大得多的结果做准备。麻烦在于，我们的医疗体系和文化都是围绕着那个微弱的可能性建立的。我们创设了一个数万亿美元的知识大厦，发行医学版的彩票——那些彩票几乎100%不会中奖，而让病人为此做好准备的系统仅仅还只是一个雏形。希望不等于计划，但是，希望却成了我们的计划。
尽全力救治也许不是最正确的做法
对萨拉来说，不会有什么奇迹般的康复，而当终点来临的时候，她和她的家人都没有思想准备。“我一直希望尊重她安宁地在家里去世的要求，”里奇告诉我，“但是我不相信我们做得到。我根本不知道怎么做。”
2月22日，一个星期五的早晨，萨拉开始新一轮化疗之前三天，里奇一觉醒来，发现妻子直挺挺地坐在他身边，双臂撑持着前倾的身体，双目圆睁， 拼命吸气。她脸色苍白，呼吸急促，大口大口地吸着气，每吸一口气，身体就随之颤抖。她看起来好像快要淹死的人一样。他打开她鼻管的氧气，但是情况并未好转。
“我要撑不住了，”她一字一顿地说，“我害怕。”
他们的冰箱里没有急救盒，也没有善终服务护士可以致电。他如何知道这个新情况是否可以解决？
他对萨拉说，一起去医院。他问她要不要开车，她摇头，于是他打了911，并把当前情况告诉了隔壁房间的岳母多恩。几分钟后，消防队员从楼梯冲进她的房间，外面警笛声声哀号。他们用担架把萨拉抬进救护车时，多恩泪流满面地出来了。
“我们会处理好这事的。”里奇告诉她。他对自己说，这只是又一次去医院，医生会想办法医治她的。
到了医院，医生诊断萨拉患了肺炎。这让家人很懊恼，因为他们觉得已经采取了一切措施控制感染。他们一丝不苟地洗手，限制带小孩的客人来访，甚至小薇薇安只要有一丝丝流鼻涕的征兆，他们也会限制萨拉和她待在一起。但是，几轮放疗、化疗和扩散的癌细胞正在逐渐削弱萨拉的免疫系统以及她清除肺部分泌物的能力。
另一方面，肺炎这一诊断结果倒令人安心了，因为只是感染，是可以治疗的。医疗组安排萨拉静脉输抗生素，通过口鼻罩给她进行大流量的输氧。 家人围在她的床边，祈盼抗生素生效。他们彼此安慰说，问题是可以逆转的。但是，从当天晚上起，直到第二天早晨，她的呼吸变得越来越困难。
“我想不出一件好玩的事可以说。”当她们的父母在一旁围着时，姐姐艾米丽对萨拉说。
“我也是。”萨拉咕哝着说。后来，家人才意识到，那是他们听到萨拉说的最后几个字。之后，她时醒时晕。医疗组只剩下一个选项：给她戴呼吸机。萨拉是个战士，对不对？战士的下一步就是升级到监护室。
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这是一个现代社会才有的悲剧，并且已经重演了千百万次了。当我们无法准确知道还有多少时日时，当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候，我们的每一个冲动都是战斗，于是，死的时候，血管里留着化疗药物，喉头插着管子，肉里还有新的缝线。我们根本是在缩短、恶化余下的时间，可是这个事实好像并没引起什么注意。我们想象自己可以等待，直到医生告诉我们他们已经无计可施。但是很少有医生已经无计可施的时候——他们可以给病人功效未知的有毒药品，手术摘除部分肿瘤，如果病人不能吃东西，就给他植入饲管，总会有办法的。我们想要这些选择，但这并不是说我们自己急切地想要做这样的选择。事实上，我们经常根本就没做选择。我们依靠默认项，而默认项是：采取措施。治疗点儿什么！有解决办法吗？
有一个思想流派认为，问题在于市场力量缺位。如果是绝症病人，而不是保险公司或者政府，必须支付由于他们选择治疗而不是善终服务所产生的额外费用，他们就会更多考虑利弊。末期癌症病人不会花8万美元买最多能让他们多活几个月的药，末期心力衰竭病人不会为了最多多活几个月而花5万美元买除颤器。但是这种论点忽视了一个重要的事实：做这些治疗的病人想的不是增加几个月的寿命。他们想的是增加数年，他们想的是至少要拥有得到那张彩票的机会——使他们的病可能甚至都不再是问题的机会。而且，如果我们想在自由市场买些什么，或者想从政府税收那里获得什么，那就是要保证在我们觉得自己需要这些选项时，我们无需考虑花费。
这就是为什么那个以R开头的词，即“定量供给”（rationing），依然是一种强有力的指控的原因。对于发现自己身处其中但是又害怕讨论细节的情形，社会上存在着广泛的忧虑，因为似乎市场解决办法的唯一替代方案就是彻底的配给制——有些人指责这是“死亡决定团”。在20世纪90年代，保险公司曾经尝试挑战绝症案例中医生和病人的治疗决定，但结果适得其反，其中妮琳·福克斯的案子差不多终止了这项策略。
福克斯是加利福尼亚州特米库拉居民，1991年被诊断患了转移性乳腺癌。当时她38岁。手术和常规化疗都失败了，癌症转移到了骨髓，这是一种绝症。南加州大学的医生推荐她采用一种激进但是好像有希望的新疗法——大剂量化疗及骨髓移植。这是福克斯的一个治愈机会。
她的保险公司健康网（Health Net）拒绝支付治疗费，理由是这是一种实验性治疗，效果未经证明，根据她的保险条款，应被排除在赔付范围之外。保险公司敦促她向一个独立的医疗中心寻求第二种意见。福克斯拒绝了——他们是谁，竟然要她寻求另一种意见？她的生命处于危险关头。她通过慈善捐款募集到21.2万美元，自己支付了治疗费，但是，治疗时机延迟了。治疗之后8个月，她去世了。她丈夫起诉健康网不守信用、违反合同、故意施加情绪损害，要求对方支付惩罚性赔偿，并获得了法庭支持。陪审团判健康网赔偿8 900万美元，健康维护组织（HMO）的执行官们被视为杀人犯，有10个州的法律要求保险公司支付乳癌患者骨髓移植手术费。
健康网是对的，但这无关宏旨。研究最终证明，这种治疗对乳癌患者没有作用，实际上还缩短了生命。但是，陪审团的决定震惊了美国保险业，就绝症问题质疑医生和患者的治疗决定被判定为政治自杀。
2004年，另一家保险公司，安泰保险公司（Aetna）的执行官决定尝试一种不同的方法。他们不是减少患绝症的保险客户的积极治疗选项，而是尝试增加善终服务选项。安泰发现，只有少数病人停止祛病疗法而加入善终服务。即便这么做，也往往是在非常晚期的时候。于是公司决定尝试：预期寿命不到一年的保险客户可以在不放弃其他治疗的条件下接受善终服务。只要愿意，像萨拉·莫诺波利这样的病人就可以继续做化疗、放疗和住院，但是，她也可以在家里享有善终服务团队的服务，主要满足她过好当下可能的最佳生活的需要，以及在她某天早晨醒来发现无法呼吸时，给她提供帮助。
针对这项“同时治疗”项目为期两年的研究发现，参加项目的病人同时采用善终服务的可能性高出很多：数字从26%跃升到70%。这并不令人吃惊，因为他们并没被迫放弃任何东西。令人吃惊的是，他们却自愿放弃了一些东西：他们看急诊的频率只是控制组病人的一半，他们住院和入住ICU的情况下降了2/3以上，总体支出差不多降低了1/4。
结果令人既震惊又费解，因为使得这种方法有效的原因并不那么显而易见。安泰为一组覆盖面更广泛的绝症患者提供了一种更加低调的“同时治疗”项目。这些病人适用传统善终服务条款——为了获得使用善终服务的资格，他们必须放弃祛病疗法。但是，无论哪种方式，他们都会接到姑息护理（palliative care，也译作安宁护理）护士的电话，得到从疼痛控制到填写生前预嘱方面的支持。这些病人参加善终服务的数量也攀升到了70%，接受医院服务的情况也显著下降。老年病人采用ICU的情况下降了85%以上，满意度大大上升。这是怎么回事？项目领导觉得他们只是给重病患者提供了有经验和专业知识的人，同他们讨论他们日常关切的问题。某种程度上，仅仅是交谈就够了。
