不是这样的!我想知道的,只是我未来该如何生活下去,而不是只想寻找一个可以栖身的场所!我在心底暗自呐喊,因为我知道妈妈是看到我的满面愁云,才会说这些话来安慰我的。
去洗手间时,我看着镜子中哭过的脸。
“唉,为什么变得那么没有精神呢?”
虽然丑了一点,但应该也有可爱的地方吧?我曾经对妹妹说以前的自己很漂亮,然而现在看着自己的脸,我再也无法说出那些话了。
我现在残存的为数不多的表情里,只剩下哭泣、微笑、一本正经和嘟嘴了吧?
我努力装出一副活泼、开朗的表情,但连1小时都维持不了。
我已经无法唱歌了,因为嘴唇四周的肌肉已经变得僵硬,腹部肌肉也失去了力量,只能发出类似蚊子嗡嗡叫的声音……
迄今为止的一周里,我每天都要吃那些白色的小药片。
吃药以后,我说话的节奏可以稍微变快一些,吃东西也变得比较容易吞咽,右腿的痉挛也略微有些缓和。不过伸腿依然困难,偶尔疼痛的症状也并不见好转。
秋天的节日
一年一度的文化祭来临了!
妈妈和妹妹来看我了!
看到I老师在舞台上跳舞的样子,妈妈突然哭了。
“怎么了?”我问。
“老师真的很拼命在跳……换作普通学校的话,只要学生上去跳不就可以了?老师和学生一起认真跳舞的样子让我很感动,所以才不自觉地哭了。还有演猴子的那个小孩,看他走路的样子像是小儿麻痹患者,对吧?他只能那样子走路,所以最适合扮演猴子了。大家看了都在笑,不是吗?但妈妈的心真的很难受呢!”
我想我那么爱哭,八成是妈妈的遗传吧?
“但是妈妈,4月的时候,我看到S同学跌倒后竟然笑了出来,感觉好不可思议,觉得她简直是超人耶!我那时候心想,我要是也能变得那么坚强就好了。不过现在我跌倒也能笑得出来了,只不过不是在笑跌倒的方式,而是像刚才看见猴子穿衣服一样,不自觉地笑出来。”我回答道。
想不到养护学校竟然也要举行运动会。
我反复思索……不能走路的人要用什么方式参加呢?因为自己的状况,我都忘了还有能走路的人以及轮椅的存在。
若是相互帮助、扶持,弥补各自不足的地方,想必在完成后,大家都会有成就感吧?
重症患者们的舞蹈,都只能依靠自己残存的动作。
在枯叶散落的地方,倒霉的我搞错了栖息处,宛如落叶。但是,我还是拼命像蝴蝶一样飞舞,即使只是在心里飞舞……
我以为现实里的重症患者根本不可能将事情做得完美,但在图书馆看到录影带后,我却猛然惊醒。
谁说不能将事情做得完美?有志者事竟成!
一边跳舞、一边抬头仰望天空,将那柔和且一望无垠的亮蓝深深印在脑海中才对!
这里的运动会和东高的运动会最大的不同之处在于,我由局外人变成了参与者。
而我的想法,也从重病症患者什么也做不了,转变成有志者事竟成。
“亚也,有志者事竟成,从现在开始才是真正的关键时刻哦!”
17岁——已无法歌唱(4)
“落叶积攒亦能成荫,天生我材必有用。”老师们都替我打气。
“能从局外人变成参与者,可见亚也的心态已经改变了。”就连山本医生也这么说。
铃木老师结束长期研修回来了。
他说起与重症患者的孩子共同生活、学习的事情。
“有些孩子虽然年纪已经10岁了,但心智年龄却如同婴儿;有些孩子无论对他们做什么都没有任何反应;而有些孩子还把石子或泥巴放进嘴里……通过实际观察,我认为不同的孩子该有不同的指导方针。我们都还得继续努力,各方面需要改良的地方太多了。无论是身患重症的孩子,还是教导他们的老师,就像亚也跟我,大家都要努力,要加油喔。”老师说道。
有时我还会想,如果我的智力能和身体的不自由成同等比例,或许我就不会感觉如此痛苦了。
但听了老师这番教诲,我深深为自己的“不知足”感到羞耻。
读国小的时候,我曾梦想自己将来长大能当医生。
国中时还曾设想将来去读福祉大学,所以将东高的文科当做第一志愿,虽然理想现在不得不改变,但还是想做对他人有帮助的事,这种心情始终没变。
现在目标还是没有确定,可是毕业之后,我很想替那些不能动弹的孩子们做饭,不知道这点愿望能不能实现,我还想通过牵手来让人感觉到人与人之间的温暖。
难道连一点点对别人有用的事都做不了吗?
以前小亚曾说:“如果我不要出生在这个世界就好了。”
我当时听了心头一震。
不过,心底那些讨厌的事却很快随着叹息一起烟消云散了,那种畅快很令人惊讶。
只是话说回来,我知道像她一样瘫痪的孩子,肯定会这样思考。想到这里,不禁替她难过起来。
我,已经无法回到从前了。
我的身心都像失去弹性的海绵一样疲乏。
医生,救我!
……哭累了,我撑起身体开始解答数学习题。
结果和标准答案一致,很开心的。
但这样还是不行,因为我足足花了55分钟……
年终
年终的时候,我开始写贺年卡。
以前只知道丰桥和其他两三个地区的邮政编号。今年因为转到冈养,朋友和老师一下多了起来,于是知道的邮政编号也相对增加,朋友多真好啊。
大家都在忙着年终大扫除、捣年糕和购物,那我该做什么好呢?
“亚也,你看起来挺有精神的,来帮忙擦地板吧。”
抹布妈妈已经帮我拧干净准备好,放在走廊上。
我对于迎春这件事丝毫不感兴趣,但为什么不能用这段时间好好考虑一下怎么进一步调整情绪,思考一下明年的抱负呢……
自己反复无常的情绪让我大哭起来。
我的命运难道只能从此滑向深渊吗?
东高的老师曾经说:“解答现代国语的问题时,最重要一点在于,要一眼看出问题问的是什么,并按照题目正确作答,不要固守自己先入为主的狭隘观念。为此,平常就必须阅读大量的书籍。书看得多了,先入为主的偏见才会随之改变。”
我也看过许多书,对作品中各式各样的人物都有了解。
时至今日才明白,懂得观察其他人内心真实想法的思维方式,原来全拜读书所赐。
遇到无论如何也解释不清的问题,我一向都会选择终止谈话,但是最后总是会很后悔:早知道就不要那样……这也是我之所以总容易忧郁的原因。
开始试着练习书法吧。
今年第一次用细头毛笔沾墨书写。
临摹字帖上的书法很难,而没有样本的人生更是难上加难。
这次要写的字是“坦诚”。
眼珠突出、语言障碍
マ、ワ、バ行,还有N行的鼻音越来越难发了。
化学课被老师叫起来回答问题,明明知道答案是加号,却无法发出“加”的音。口型可以吻合,但却无法发声,脱口而出的只有空气,因此也变得无法和其他人顺利沟通了。
17岁——已无法歌唱(5)
最近,自言自语的时候越来越多。虽然以前感觉“很讨厌,像白痴一样”,但现在为了训练发音,只能积极练习起来。
要说的话和以前没什么不同,最大的不同就在于现在没有人听我说话了……
我很想当学生会的候补文书。
国小5年级时曾经挑战过一次。
因为要站起来面对大家演讲,所以必须事先进行语言训练。
要训练又要念书,该做的事情实在太多,结果累到脖子都转不动了。呵——
国小的时候,也曾经跟同班同学有一场大决战。
起因是我带着我的宠物狗小熊去广场散步时,正好碰见同学跟他哥哥也带狗出来散步,结果两只狗竟然打了起来。
“为何会让他们打起来呢?”我问。
“因为是我哥叫它咬的。”同学回答。
我听完瞬间火冒三丈。
“难道你哥哥叫你去杀人,你也可以肆无忌惮地去杀人吗?哥哥说的话也不一定全部正确吧?!”这是妈妈传授的论点。
同学听完并不认同我,狗打完接着就换成人打了。
真是气死我了!即使头被扯下来我都不打算让步。
还好有老弟跟妹妹一起来助阵。
那时候因气愤而产生的正义感,应该很适合用在竞选学生会干部这件事上吧。
语言障碍越来越严重。说话的时候,总是很浪费双方的时间。
交谈之际,我只能说“那个……我想……”这种言之无物的话。如果事先没准备好谈话内容,就很难进行对话。
“天空好美啊,云朵看起来就像冰激凌一样!”现在的我,连这种抒发心情的乐趣都已经没有了。挫败感强烈地刺激着我,让我越来越深刻地感受到自己的悲惨。
欲求不满
老师把我叫过来问道:
“你的心里是不是还有想追求的事物呢?”
我哑口无言。
这大概是老师根据我平时的提问,以及看到我的作文和绘画后综合判断的结果。不过,我复杂的心情是只用“想追求”这样一句简单的话就能解释的吗?
身体从健康剧变为残障,这让我的人生起了很大的变化,而且我的病情还在不断地恶化下去。
现在的我是在和自己战斗!
斗争的结果不但不会让自己满足,还会带来苦恼、烦乱的情绪。
虽然找人吐苦水也不一定能解除我的烦恼,但我还是希望有人能体会我的心情,成为我心灵的支柱。所以我才会将烦恼的事都写在笔记本上,用来和铃木老师交流。
其他的老师认为我可以自己消化、突破,但有没有人为我想过,我身上所背负的“行李”是那么沉重,沉重到我无法站立,甚至一动都不能动了。
我问妈妈:“我看起来像是欲求不满的人吗?”
“谁都会欲求不满啊。想要或者想做什么,在当时不顾一切地说出来不就好了?如果总是在事后才在意被讲了什么或做了什么,那就真成了一个只会不断自寻烦恼的人了。”
我真是反应迟钝。
我自己不也曾经有过正常的日子吗?
现在虽然在社会底层,但不可思议的是,我却从未想过去死。
什么时候,到底什么时候才能拥有快乐的时光……
基督教的教义说:活在这个世界上就是一场试练。
莫非是在说活着只是为了找寻死后的自己吗?……
《圣经》就在我的手边,但我却没有心情阅读。
我的饮食
我已经无法得心应手地使用筷子了。
右手的拇指无法用力抓紧,其他的手指也变得僵硬、无法动弹。往后,吃饭的方法自然也需要随之改进——结果,除了流食外别无选择。
今天的晚餐是白饭、炸虾、通心粉沙拉还有汤。
首先,我将通心粉沙拉浇在饭上——只要是细小的事物都用这种方式处理。
17岁——已无法歌唱(6)
炸虾因为够大,所以我还有办法夹住,但面类就惨了,我很喜欢吃乌龙面的啊……
吃饭时需要特别注意,要掌握好时机将食物放入口中,然后按一定节奏调整口型,屏住呼吸后一口吞下。
同学千佳因为右手活动不灵光,都是将盘子放在嘴边进食。
小瑛则是将米饭、点心、酱汤全部拌在一个盘子里进食。
而我则是二人的综合体。
我的左手还能动,暂时还拿得住饭碗。如此看来和普通人吃饭并无异样,伪装成功!
很久以前看过一本由广播主持人铃木健二写的书,其中有一段内容为:残障人士在相亲之前,首先要做的就是不隐瞒自己的缺点。
不过,我隐瞒吃饭的方式应该是无伤大雅吧?
我试着问舍监阿姨:“是不是因为迟到才使我引人注目?”
“与其说引人注目,应该是大家觉得很可怜吧。”
……
我听完顿时呆若木鸡。
来到冈养了,却还有很多事得靠大家帮忙,真的很抱歉。
残障人士分为重度和轻度两种,而我则属于重症患者。
3月
亲爱的弟弟妹妹,恭喜你们国中毕业!
接下来的升学考试也要加油哦。
每年我都迫切期盼着春天来临时去野外吹风。
但悄无声息却下个不停的春雨,让人不由感叹今年春天真是格外寂寞啊。
对将来好不安啊……我的人生没有前进,却在不知不觉间开始倒退了。
我的希望呢?我已经无法想象自己将来能变成什么样的人,虽然说有志者事竟成,但现在的我只能服从命运随波逐流,就连什么职业适合自己也摸不清了。
妈妈说:“再忍一年。”
这句话在我看来是:“只剩一年。”
这之间拥有如此大的差距,已经永远无法拉近了。
不管是每天可以幸福上学的孩子,还是从小寄宿在学校生活的孩子,他们都和我不同。他们不必踌躇,可以顺利地过自己的生活。
“慢慢来没关系,但你还是得好好遵守规定的作息时间!”
我因为动作缓慢老是迟到,因此R老师和舍监阿姨都异口同声地对我说出这句话。
而且即使是扫除,我也讨厌你们说:“只要慢慢完成就好。”
你们别再骗我了,真是太过分了!……
向来亲切的舍监I阿姨,总是用妈妈一般的关爱包容我,我最喜欢温柔的她了。但听说她晚上总失眠,真想缝个布娃娃送给她。
而舍监Y阿姨则总是说我动作太慢,但之前我用10分钟时间穿过宿舍3公尺长的走廊时,她却一直在旁边默默关注着。
两个人都很温柔,只不过表现的方式不同罢了。
无意间听到妈妈和舍监阿姨的对话。
“在我往生的时候,我想带着这孩子一起走。”
想不到妈妈竟然对我如此用心。
我这才明白什么叫真正的母爱。
之前忘记按下电动轮椅的充电钮,现在电力快要耗尽了。
真糟糕……现在爬坡只能慢慢地移动,好累,腰都痛起来了。
我来到2楼走廊暂时休息一下,往下一看,发现土丘上有小东西在动,是一只小狗……它看起来好像很孤单。
老师经过我身旁看这景象,他说:“狗狗也喜欢漂亮的风景呢。”
我想,无法用言语表达真实心情的动物,在不同地点或不同时间,也会做出不同的表示吧?
毕业后的我该如何是好?这两年时间里,病情越来越恶化,妈妈和山本医生谈话后,叮嘱我要专心好好接受治疗。
现在已经不是有没有冲劲的问题,我也不再期待是否会有人鼓励我。对我而言,现在只剩下坚强地继续走下去而已了。
我把腿伸进被褥里,吃着妹妹剩下的点心。
听到妹妹对我说:“加油。”
17岁——已无法歌唱(7)
最近的身体状况很奇怪,不但眼睛看不清,脑袋也跟着晕眩。
右腿的形状开始发生变化,只有拇指能翘起,而其他的脚趾都像睡着一样一动也不动。
看到这样的情形,感觉很诡异,这是我的脚吗?
现在的我身高149公分,体重36公斤。总有一天,我将失去支撑身体的力量吧……
好丑的脚喔!
舍监G阿姨帮我给轮椅充电时,我说道:“我的病已经越来越严重,现在可能无法走路了。在病情不重还可以走路时,本以为能够帮帮大家的忙,但现在我已经变成了这个样子,最后还是得一直麻烦大家,对不起……”
我已经说不下去了,但是,我终于能勉强克制自己不流泪了……
妈妈今天哭了。
“亚也得病是命中注定的事情,对爸爸妈妈来说,陪伴你也是命中注定的事。亚也虽然很难受,但妈妈也跟你一样难过,所以你不可以为了一点小事就退缩哭泣哟,一定要坚强地活下去。”
我换上运动服后返回宿舍,喉咙里被痰堵住,好难受。
我的腹压降低、肺活量变得很小,现在不管怎么做都无法将痰咳出,好痛苦。我有预感,将来一定会死在这些微不足道的小事上。
高中3年级
今年是最后的寄宿生活了,于是今年我便报名加入了康乐委员会。
为了让大家有一个快乐的圣诞节,我们拼命策划派对,忙得不可开交。但是,为了别人而努力的这一年,我过得很充实。
“妈妈已经被琐事搞得筋疲力尽了,亚也也要做好长期战斗的准备哦,加油!”
听到妈妈的话,我对于只一味关心眼前的自己感到很惭愧。
春天即将结束了,我从车窗伸出手接着随风飘落的花瓣,深深感受到妈妈的关爱,感觉很安心。
早上起床的时候,比一个人睡觉时还可怕。
从叠被子到穿制服需要花上1小时、上厕所30分钟、吃饭40分钟,身体没办法灵活运动的时候,时间都还得再加倍。遇到人的时候无法说“早安”,所以我总是看着地板。今天早上,又因为跌倒摔伤了下巴。我用手摸摸伤口查看,所幸没有流血,不由松了一口气。不过接下来的几天,肩膀和手腕的关节都痛到难以言喻。
洗澡时我无法控制身体的重心,因此缓缓地沉入浴盆内。
不可思议的是,我竟然没有死。
但是,我看见了透明的世界,或许天国就是这种感觉吧……
试着将手放在胸口,感觉到扑通扑通的声音。
心脏还在跳动,好开心。
我,还活着。
右边的前齿开始松动了,难道是神经开始死了吗?
今天是残障人士团体的一日游。许多义工跟我们同行,一路照顾我们。
我像3岁小孩似的逞强说:“这个我可以自己来。”虽嘴上那样说,然而实际上心里很痛苦。
我的同伴悦代躺着吃饭,从她的旁边走过一个女生,用很奇怪的眼神看着她。
她大概是觉得可以坐着吃饭的自己很幸福吧?
这样想想,残障人士除了身体有差别外,其他部分和大家并无两样。
同行的4岁的妹妹对我说:“亚也姐走路晃来晃去的样子,看起来很漂亮耶。”
听见这句残酷的话,我忍不住将口中的茶喷了出来。
就因为是小孩,才会在无意间说出这种伤人的话,而我——却什么也无法反驳……
毕业旅行
感觉非常困难的旅行开始了。妈妈将家事托给爸爸,和我同行。
于是,就有了下面这篇感想文。
毕业旅行的感想文——鸽子与我的和平公园
啪啪飞来的鸽子咕噜咕噜地叫着,它们一开始因为害怕轮椅总是不敢靠近。但之后发现我手中拿的饲料,终于向我的肩头和手上飞来。我想,鸽子应该也认为丢下原子弹的人很过分吧?
17岁——已无法歌唱(8)
我们刚刚参观了核爆史料馆,馆里的灯光昏暗,只有展示物上面打着明亮的灯光,让本来就十分灰暗的气氛,无形中显得更沉重。
爆炸当时的模型里,有穿着破烂衣服的母子手挽手正在逃离现场的情景。周围火光冲天,他们身上跌伤的地方呈现一片红色的血淤。“好恶心的感觉。”在我身后的妈妈嘀咕完,接着又将脸转向一边:“这样讲好像不太好,应该说‘真可怜’,他们也不是自愿变成这样的。”我倒没有因为这些展览品而觉得心情不好,因为光是这些模型还不算核爆,光是这样还不算是战争;而对战争一无所知的孩子们,看过这些模型也不过是让自己勉强了解罢了。
因核爆症而死的贞子折了一只纸鹤,是用红色透明药纸折的。所谓核爆症,究竟是什么样的疾病呢?据说35年后的今天,还有被这种病折磨的痛苦人们。这难道是遗传性的疾病吗?我虽然问了妈妈,但还是不太明白。
我们还看了被灼伤马皮的标本、被辐射线烤焦的瓦片、软绵绵融化的瓶子、漆黑的铝制饭盒,破破烂烂的军装……这些事实毫不留情地呈现在眼前。我们并不了解战争,但此刻即使对战争一无所知,也不能淡然略过,无动于衷。虽然不愿面对,但必须明白日本广岛因为核爆牺牲了许多无辜的人。并且,我们绝不能让这样的惨剧再次上演!我想,这样的誓言才是对死者最好的祭品吧?
后来我发现,史料馆里还有很多广岛当地的小学生。在这些孩子的眼里,坐在轮椅上的我大概就跟那些展示品一样让人心情欠佳吧?不过我不该过分揣测他人的心思,一定是轮椅或是坐轮椅的人十分罕见的缘故吧,我想我还是一心一意地盯着展示品比较好。
铃木老师带我下了台阶,终于从讨人厌的目光和沉重的气氛中解脱出来,我长长呼了一口气。而外面稀里哗啦下起小雨来。
妈妈要帮坐在轮椅上的我穿雨衣,但因为很难看的关系,我拒绝了。不过即使披上雨衣大家也不会说什么,我只好勉强配合妈妈穿上它,头顶也盖上手帕。
新发的嫩叶很漂亮,被雨水淋湿的树木在浑浊的天空下散发着光辉。樟树黄绿色的嫩叶把黑色的树干映照得好美,我真想试着画一张现场的写生。
穿过绿色的林间小径往前走去,“和平之钟”呈现在眼前。由4根柱子支撑的圆形顶棚据说代表宇宙,环绕在四周的池塘中种有看似枯萎的莲花,好像也是大有来头。
“想敲钟的往前站一步。”老师说。
于是寺田和粕古敲钟的身影映入眼帘。咚——咚——余音环绕在我耳边,再缓缓地消失在遥远的天际。听着钟声宛如千万人在乞求“和平”,虽然我没有敲钟,但我还是有想要做的事……想到这里,我闭上双眼开始祈祷。
及时雨将太田河染成了土黄色,当原子弹落下时,痛苦的人们填满了这条河流,人们扯开嗓子在河里高声叫喊着“好烫!——好烫!”虽然只是脑海中的想象,却比实际所见的场景更令人恐惧。
鸽子啪嗒啪嗒地停在我的肩膀、手臂和膝盖上。它们的脚柔软且温暖,一看见我手上拿有饲料,不知不觉间已经飞来了一大群。因为是普通的鸽子,看起来并没有特别漂亮的。其中有几只独脚鸽,虽然不方便,但仍可走动。我留意到它们,想给其中几只独脚鸽喂食,但却总是办不到。为数众多的鸽子里,即使有一两只奇形怪状的混在其中,也应该是正常的吧?如果它们也像我一样患有无法行动的重度残疾,想必连生存的机会都没有了。这让我不禁深深庆幸自己生而为人。而活在“和平”世界的我们,还有什么资格不乞求“和平”?事后想想,我的祈祷还真是无聊到极点啊……
这期间,我不只想喂独脚鸽,也想给其他正常的鸽子们一粒饲料。这在人类社会里就是所谓的“福利”吧?
看着鸽子咕咕咕地吃着饲料,我心里这么想着。
将来
17岁——已无法歌唱(9)
梦里的我,双腿也无法动弹了,而且我竟然看见自己坐在轮椅上,而以前梦里的我都是可以走路的。
右手已经不能做一些细微的动作了。以前,山本医生曾说过要让我练习使用左手,现在想想,莫非当时就已经预测到右手的功能会退化吗?
今年暑假预定第二次住院,届时再和医生讨论将来吧。
教室里一片乱哄哄的,大家正在就未来的出路展开讨论。
我想报考公务员。
爸爸说想报考也无所谓,只是未来我的身体还是令人担心,不希望我外出工作。
妈妈认为我上班根本是不可能的,还是放弃吧。
虽然不知道病情会恶化到何种程度,但我仍想将此作为目标,全力一试。
我真笨,怎么到现在才发觉放弃升学而求职背后的问题?我没有考虑到自己的能力是否符合老师说的“就职”条件,只是一味地认为自己符合就职条件罢了。应该再多花点时间谨慎考虑看看才对。
和亚也共同走过的10年(1)
发病
一张圆圆的脸蛋、咕噜咕噜转动的大眼睛、还有松鼠般的门牙……
“不是‘啊哈哈’,必须是‘哦呵呵’地笑,对我来说才算是最完美的笑法,因为我的缺点就是嘴巴和牙齿间的缝隙太大!”亚也边说边用手遮着嘴,故作娇柔的模样逗得大家哈哈大笑。
这就是我的女儿——亚也,一个曾经身心都很健康的女孩子。
然而我怎么也想不到,就在这群孩子义务教育还有数月就将结束,正在为将来勾画美好前景之际,亚也突然遭受到了病魔的侵袭。
“我上学去喽!”
最近每次目送她拎着沉重的书包逐渐远去的背影,我总是觉得她和其他孩子相比,左右双肩摇晃得过于厉害。而且她近来体重莫名其妙地减轻,也是不容忽视的问题。
或许是因为夜里读书读到很晚,睡眠不足抑或作息不规律造成的吧?
我很想告诉她:从今天开始,每天晚上必须睡足8个小时。
然而,这的确不是我能做主的事情。
某天早上,已经上了国中的长女亚也、次女亚湖,以及还是小学生的长子弘树和次子贤太郎,兄妹四人相继离家前去学校。接着,老公也出门工作去了,家里只剩下我和小女儿理加两个人。
当时的我正准备去卫生所上班,并在上班途中顺路带理加去幼儿园。
就在这个时候,我听到玄关正门被人打开的声音。
该不会是谁忘了东西回来拿吧?我边走边脱下围裙,从厨房走到玄关……
接下来眼前的景象,令我大吃一惊——满脸血污的亚也正站在门口哭泣。
她跌倒了——明眼人一看即知。
我帮她换下被泥土和血渍弄脏的校服,又拿湿的热毛巾敷在她的脸上,再用纱布包裹住受了重伤的下巴,好把血止住。
随即,我带她前往医院,看医生给亚也缝了好多针。
“下巴里面没什么大碍,外面的伤口也很小,伤愈之后就会不见了。你今天就乖乖在家好好休息吧。”
身为公卫护士的我,从事的也是医疗工作。依照亚也身上毫无疼痛的症状,发生这样的事情的可能原因有很多:筋骨病变、神经异常、或是由压力引起的暂时性神经紊乱。
工作时,我脑子里全是这些猜测。
普通人跌倒时,应该会反射性地伸出双手向前支撑,但亚也为何却是直接跌伤下巴呢?……嗯,说来说去还是有问题。
经过反复的思考,我最后还是决定带她去医院检查。
当时,因先天小儿麻痹症所发明的早期发现、早期康复治疗的“biota疗法”相当盛行,据说此法可有效延缓患者的身体恶化速度。位于爱知县冈崎市的“第二青岛学园”,是一家因收容身体残疾儿童而著名的专门医院,也已经导入“biota疗法”,并在积极展开推广和治疗。
从事公卫工作的我经常介绍患者给那里的校长上田正先生。他总是亲自登门拜访患者,以求尽早诊断、提前治疗。
想到这里,我火速带亚也前往“第二青岛学园”看诊。
经过漫长的神经专门检查,结论终于出来了:单从症状看来,既不是萎缩性肌肉坏死症,也没有骨骼异常的现象。他们建议我去大医院找神经内科的专门医师接受进一步诊断。
然而在三池地区,这样的医院寥寥无几。说起神经内科的权威,我记得杂志上曾经报道,国立名古屋大学附属医院的祖父江逸郎教授组成了专业的研究团队,身为团队负责人的他,在全日本都拥有绝对的知名度。
情况紧急,我顾不得冒昧唐突,直接打电话给教授商谈。
幸运的是,教授回答说:“具体情形等过来后看看状况再聊。”
因此,带亚也前往名大医院看诊的事就此敲定。
到大学医院看病
为了到国立名古屋大学附属医院接受诊断,我开车带着亚也,一大早就从丰桥的家里出发。从家到名古屋,即使走东名高速公路,起码也需要一个半小时。
和亚也共同走过的10年(2)
我怀着忐忑不安的心,驾车行驶于陌生的高速公路上。抵达医院时,还差点赶不上约定的看诊时间。
我把走路不稳的亚也留在车里,自己先去挂号处挂号。手续很快就办理完毕,我返回车中带亚也出来。亚也两手扶着我的肩膀,两人一步一步地缓缓向神经内科前进。
到达门诊室门口时,我们才发现走廊里的长椅已经坐满了人,站立等候的患者也不在少数。为了让亚也可以看看书、打发漫长的等待时间,我终于从有限的座位中找到一块狭小的空间。
直到中午,亚也都没有被叫到名字,焦急的我匆忙前去窗口询问。
“10点半挂号的话,大概要到下午2点或3点左右才能看诊呢。”负责接待的护士望着满脸惊讶的我。
去大医院看病,诊疗时间用不到3分钟,等待却足足需要3个小时。对此我虽然早有耳闻,但直到今天才深有所感:大医院莫非只是为那些忍耐力极强的患者开设的吗?
我去餐饮部买了面包和牛奶。亚也一边关注地望着眼前来来往往的人们,一边将纸袋中的面包掰成小块,迅速塞入口中。
两点半左右,终于轮到我们了。
我简要说明了我近来对亚也身体观察得到的种种状况:亚也走起路来两肩摇晃得厉害,步伐好像也很不稳,因此经常跌倒;同时,她的身体也日渐消瘦。
祖父江教授用小木锤敲打亚也的手、肘和膝盖等部位,测试神经反应;并让她站立,目不转睛注视前方,查看双目转动是否正常;继而双肩平行伸展,双手缓缓交叉,测验能否并拢。
做完上述神经学方面的检查后,教授指示我们去脑内科做CT。
教授上午接待了那么多患者,非但午饭没有吃好,想必连休息都不可能。原以为他现在一定是疲惫不堪了,然而,看到他笑容可掬的样子,让我感到漫长的等待时间非常值得。
医院的建筑古色古香,给人充满历史沧桑的感觉。墙壁已开始潮裂,走廊又小又暗。
前往CT检查室要通过这样蜿蜒曲折的走廊,乘坐电梯上去,再下来转乘第二部,我们简直快要成为迷途的羔羊了。
说实话,初来此地的我和亚也,在精神上感觉非常疲倦。
我的决心
把CT的底片放在灯箱上面后,祖父江教授随即开始解说。
——伴随运动神经的逐渐消失,数年后患者最终将瘫痪在床,而且还有可能并发呼吸不全的症状。
总之,教授他们对亚也将来病情的发展并不抱持乐观的态度。
迄今为止,这类病情从来没有过治愈的病例,目前暂时也没有特效药,此类药品仍在开发研制中。
根据CT底片看来,亚也的小脑多少有些变形。
教授建议亚也利用暑假期间住院,以便做更进一步的精密检查,届时再考虑有无方法能稍微抑制病情的发展。
——我听完宛如晴天霹雳……
既然是大学医院,就一定能治好亚也的病。那么多的药,每样都吃一点的话,一定能阻止病情恶化的——我对此深信不疑!
如果不这样想,亚也将来的前途简直不堪设想。
但是,我知道亚也无论怎么努力,也不可能彻底被治愈了……
从今以后的人生,将有多少苦难与坎坷在等待着她呢?
我们又该如何想方设法坚持度过呢……
15岁的亚也,人生才刚刚开始起步,就不得不面对这过于残酷的命运。对此,我不得不指责命运之神是如此的不公!
这么一个健康开朗的孩子,却在感情最容易冲动的青春期开始发病,我的眼前一黑,人生仿佛陷入了一片黑暗。
祖父江教授告诉我的病名和发病过程,我该怎么告诉亚也呢?
现在说好吗?不,不能说!
这样只会让亚也也陷入绝望的谷底。现在的我,就连帮助亚也的方法也没有,我第一次感觉到是这样的无能为力……
和亚也共同走过的10年(3)
但是我清楚地知道——总有一天,非说不可的时刻必定会到来。到时候,又该如何开口才好呢?作为母亲的我现在必须就此慎重思考,早做打算。
等待死亡的人生不去思考也罢。
现在需要思考的,是该如何生存下去。
此时此刻,或一年后的此时此刻,即使亚也已经瘫痪在床,也要好好活下去。
为了使亚也有足够的勇气好好活着,我必须想方设法使自己成为她救命的稻草。否则,亚也一定会因为夭折的青春而痛不欲生。我怎么能忍心看到她这样呢?
这一天,我会记住——我们全家还有亚也的人生都产生重大变化的一天。
无论亚也前方的道路多么黑暗、多么坎坷,我都会右手持爱,左手持着勇气,双手紧紧合并勇敢地陪着亚也向前进。为了让亚也的人生里不留下后悔的痕迹,我觉得要和丈夫,还有她幼小的弟弟和妹妹们一起同心协力,帮助她大步向前走下去。
这就是我的决心。
坐在副驾驶座上的亚也,似乎很满意每小时100公里的车速,她不断将目光投向窗外,眯着眼睛观赏沿途的景色,手里紧紧握着饮料罐……
“妈妈,我们已经超过14辆车子了耶!到达丰川市之前,还能超过多少辆呢?”
我很想对毫不知情、依旧活泼开朗的亚也坦承所有的事实,但考虑到后果,我只得拼命抑制自己的感情。一想到女儿如此美丽的人生正在逐渐凋零,又不禁暗自悲伤。
生存意义的笔记本
“亚也已经是高中生了,所以以后去医院看诊时,都要报告自己的身体状况哦!医院每月只去一次,如果发现有什么不对劲的地方,或者有什么想问的,都要提前准备。诊疗时间很短暂,不能浪费时间。妈妈帮你买了笔记本,以后把你的所知、所感、所想都写下来吧。写什么都无所谓,只是记得一定要写哦!”我这样告诉亚也。
亚也同意了,她相信这是为了提供给医生更详细的信息,以便早日治愈的好方法。
透过亚也的记录,举凡症状的变化、病情的发展速度,以及新出现的运动失调等状况,都可一目了然。通过它,我知道亚也有时服用新药后,症状虽然可以在一时得到改善,但用不了多久即会旧病复发。
笔记本就这样成为了治病的辅助工具。
亚也在笔记本上清清楚楚的写出:记录很重要,不可以偷懒。
随着记录页数的不断加厚,总有一天,亚也会开始对自己的病情产生疑问。
其实我明白:女儿的病情正在不断恶化,已经毫无隐瞒的必要,敷衍只能瞒得过一时,总有一天,摊牌的时刻必然来临。
从现在开始,为了面对永无止境的抗病过程,拥有乐观向上的精神,突破种种苦难的勇气,清楚地认知现实对我们来说都很重要。
虽然明知这样相当残酷,但考虑到未来,只得鼓励亚也继续写日记。
每当病情恶化,女儿都必然遭受到精神打击、苦恼还有绝望。除了亚也,身为她母亲的我也必须突破这重重的困难。
泪的选择
国中三年级的第三学期,我前往学校和导师面谈亚也的升学问题。
单从成绩来看,亚也当然有自由选择学校的资格。然而亚也病情的发展、病情恶化的速度以及会达到的残疾程度,到目前都是未知数。所以我和老师说,尽可能想替女儿找一间离家近、上学方便的学校。
在报考的两所学校中有所谓学区的限制,老师并不敢保证亚也能顺利地进入离家最近的那所学校,但若是能提供医生的诊断书,应该就可以顺利办完手续。
虽然亚也最后考上离家最近的爱知县立丰桥东高中,让全家都很满意,但她却必须一开始就背负对她不利的条件前往崭新的世界,这需要相当大的勇气和决心。
撇开身体越发不自由的事实不讲,亚也已经下定决心不留下悔恨,大胆开始期待已久的高中生活。然而,纵使她可以轻松地坐在教室里和其他孩子一起上课,但因为上课需要转移教室的时候,她依然需要面对很大的难题。
和亚也共同走过的10年(4)
行动的不自由,注定让她的生活态度将越发消极。
若是无法融入朋友的生活圈,也将很难消除紧张和自卑感。
想去学校的各个角落探险,想去图书馆找寻各式各样的书籍……亚也心中即使充满形形色色的愿望,却因为没有足够的时间而很难实现。
亚也的学校生活虽然以孤独为开端,但是经过一段时间,同班同学和社团朋友发觉真相后,大家都自然而然地伸出了援手。