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作者:日-木藤亚也 当前章节:14783 字 更新时间:2026-6-18 16:09

为了稍微减轻一些她的负担,我都是将亚也用过的毛巾和穿脏的睡衣拿到家里洗好,然后再送回医院。

照顾可怜孩子的看护本身也很可怜,然而我所能帮她分担的也只有这些了,因此心里非常内疚。

平日,我下班后赶回位于丰桥的家里,先等通勤得花上两小时的丈夫回家,然后替小女儿理加做好饭菜,再将家里稍微打扫一下、简单擦一遍浴室,前后不到30分钟就得急忙赶往医院探望亚也。

亚湖利用下班时间每周直接到医院一二次,帮我照顾亚也,看护正好利用这个时间洗澡。

对健康人而言,日复一日的医院生活,极易导致精神紧张。

和亚也共同走过的10年(23)

亚湖会积极地帮忙,正是因为她认为看护去公共澡堂洗个澡,好好休息一下,也是消除疲劳的一种方法。

这几个月以来,看护G女士负责照顾亚也的生活,她是一位住在邻街、个子小却身体结实的人。

她的心思非常细腻,也很关心亚也的心情。亚也的头发已少到不必洗发的程度,她总是用手指代替梳子,精心梳理她仅存的头发。擦拭身体时也总是一丝不苟,照顾亚也称得上是无微不至。

即使连身为母亲的我,有时候也会感觉不耐烦的事,但她却乐此不疲,精力异常旺盛。不管多苦多累,从未有过一句抱怨的话。

眼睛充血,手指变僵硬,脚关节被床沿稍微碰伤了一点……G女士会一边为亚也擦拭身体,一边仔细观察她身体的新状况。然后立即向护士小姐汇报,以便尽快采取措施。

在亚也濒临死亡的最后6个月中,由于彻底丧失吞咽功能,就连一滴水也无法喝下去。

这段时间内,G女士每天都坐在床畔的椅子上,为了不漏看亚也的状况,而弯着身体匆忙解决自己的伙食。

“亚也,我们来擦身体吧。咱们今天换个颜色的睡衣穿好吗?”

无论做什么事情,G女士总是握着亚也竹子般细弱的小手,温柔地和她说话。

这感觉不像是我们请她来照顾亚也,反而像是她主动前来请我们允许她照顾亚也似的。

老婆婆尽心尽力地坚守工作岗位。她身上散发的温暖人性,使我从中学到很多。

从这时候开始,亚也大部分的时间都在昏睡中度过。

昭和六十三年五月十九日,亚也在上午时分丝毫没有痛苦地自然停止了呼吸。

就连这一瞬间,也未能逃过看护G女士的观察。她急忙叫唤护士,医生因此得以尽早采取措施,及时给亚也戴上人工呼吸器。

此后,亚也开始陷入意识不清的状态。

我接到电话后火速赶来,看护对我详细说明了事发经过。

正因为G女士平日对亚也照顾入微,总是专心守护在她的身旁,所以这次才能及时发觉那致命的一瞬间。

虽然已无法自主呼吸,但亚也却没有死,她的心脏还强有力地跳动着!

“婆婆,真是太感谢您了。如果再晚一点才发觉,亚也恐怕就没救了……多亏您无微不至的照顾,她的心脏现在才能继续跳动。”

我深深一鞠躬,表达内心的感激。

临终前的最后几个月里,看护对此毫不介意,细心照顾亚也一如往昔。在她看来,亚也能将自己放心地交给她,正是她最大的安慰吧。

形形色色的看护

这5年来,承蒙许多看护照顾亚也,我心中留下了许多难以忘怀的体验和回忆。

当时虽然被称为“就职艰难”的时代——50岁以上的人,找到工作的可能性微乎其微。

然而若是应征看护的话,只要是身体健康,并且愿意留宿的女性,就业率就是百分之百。

现代的老年住院患者不断增加,陪床类的职业因此也显得越发重要,看护的需求量较从前有增无减。

或许正是因为这种供不应求的状况,才使得许多从业人员忘记自己当初主动选择“照顾病人”的初衷。

就像孩子无法选择自己的父母一样,患者想要选择看护,也几乎是不可能的事情。

这种类似抽奖的选择方式就好比赌博——中了当然皆大欢喜,中不了可就惨了。

这5年间,我就在来来回回体验中没中奖的感受。

从最初受其照顾的看护,一直到只做了两三天就走人的看护,亚也都能清楚记住她们的名字,还曾经说,可以做一本看护花名册了。

对于亚也而言,每一位看护都仍陪伴在她身边,都是不可缺少的重要存在,而她们的一言一行也无不给亚也留下了深刻的印象。

可怜天下父母心,一想到年纪轻轻的女儿身患无法治愈的恶疾,每天只能在医院中生活,怎么会不希望她能在和谐的人际关系中,快乐地度过生命中的每一天呢?

和亚也共同走过的10年(24)

这些和技术、经验都无太大关系。

重要的是,那个人是否具备爱心,是否有细腻的心思,是否怀着任劳任怨的善良心灵去照顾患者。

——以上三条才是重点所在。

许多年后的今天,我依然这么认为。

决定生存的方式

文字盘

“噢——噢——”亚也大声叫唤着。

“茶?想喝茶吗?”我反问她。

亚也皱着脸,表示否定。

既然不是茶,那会是什么呢?

我开始竭尽脑汁思考“噢[1]”开头的字词。

“有了!小便!”说着,我急忙观察她的表情。

“嗯……”亚也表示出肯定的表情。

“噢——”

虽然我即刻反应过来,但还是迟了一步。

想排尿却不能及时排出,这样的事情多不胜数。如果遇到无法由表情判断的紧急事件时,究竟该如何表达自己的想法呢?亚也心中想必为此感到慌张吧。

说不出,做不到,听不懂。

如此反覆地恶性循环,无论换作谁,心情都会越来越消极的。

为了成功提高亚也的行动力,让亚也以符号快速表达自己的意思,而周围的人又能立刻辨认那些符号,我想出了一个好办法。我从家里带来了4块已经切好的厚纸板和奇异笔。

纸板正面的三分之二是50音图,下方是0到9的阿拉伯数字,以及浊音和半浊音,最底下还有提示:请翻面“↓”的图案。反面写有:想喝茶、想小便、换姿势(右、左)、出汗了、换睡衣等日常生活必须用语。

我在周边贴上红色胶带后,代言工具终于大功告成。

“用手指指看。”

我说着,手持文字盘贴近亚也面前,这样更方便她抬手指字。由于手和指头的动作不便,亚也晃了一个大圈才以指头接近目标,我注意亚也的表情,确认她指的字是否和眼神焦点相同,再用便条纸将字写了下来。

最后,将单字连起来的文意是:我会珍惜的。

这个文字盘是亚也表达想法的“有力武器”,但是经常用手触摸,很容易弄脏,看上去脏兮兮的样子感觉很不清爽。为此我不得不三天两头就重做一个。

亚也的病情日益恶化,已经发展到无法握住签字笔写日记,只好开始向打字机挑战的程度,我也趁机参考打字机重新整理文字盘的排列顺序。

年轻的荒木正人先生好心替亚也展开特训,但由于过程容易导致疲劳,结果打字机还是沦为了废物。而之后,亚也手指文字盘的速度也越来越迟缓,终至到了连手指都无法活动的地步。

既然亚也的手指已经无法活动,那就由我当她的手指吧!还是不得不再多费点工夫了。

我指着文字盘的最上面问:“这行里面有吗?”

亚也的眼睛看着第一行,逐一确认想要找寻的假名。组合单词成为完整的一句话,需要二三十分钟左右。而且,这已经算速度快的时候了,更多时候,亚也甚至会因为疲惫而闭上眼睛休息。

脑袋里充满了想说的话,那滋味想必很不好受吧?

“亚也式”的会话难道就这样到此为止了吗?……

曾经那么喜欢说话的孩子,现在却只能成为聆听的角色……

我无可奈何地将文字盘收拾到床底下,而在这之前它总是被放在枕畔。

注1:日文中茶(お茶)与小便(おしっこ)的发音都以“噢”(お)开头,其时亚也说话困难,已无法清楚完整的表达自己的意思。

无言的对话

星期天。

我匆忙地做完午饭,然后飞奔去医院和次女亚湖交接。

当我打开病房门的那一刹那,她们姐妹两人之间的会话就瞬间停止了。

“怎么了?你们在说妈妈的坏话吗?”

“才没有呢,对吧,亚也姐?”亚湖出声回答。

“亚也,说谎的话,头上会长出两只大角喔!”我吓唬她。

和亚也共同走过的10年(25)

“我们刚才可是没有提到妈妈半个字哦。唉,上了年纪的人都这样,总是疑神疑鬼的,真没办法。”亚湖抗议道。

此时亚也挺直身体,睁大眼睛露出深表赞同的样子,好像在说:“没错,亚湖讲得对极了——”

“既然姐姐都这样说了,看来是真的了。”

“当然啦!亚也姐的信用比银行还可靠哦。”

发现亚也听到此话后表现出满足的样子,亚湖更显得洋洋得意。站起身来,潇洒地作了一个手势:“亚也姐,再见了。”

只要看一下亚也的脸色,就能立刻分辨出她今天的心情是好是坏。

我很想做一些事情,能够让亚也暂时忘记恶症和残疾,哪怕只有短暂的一瞬间也好。

无论理性还是感性,亚也都很健康。要如何才能让亚也凭借理性或者感性,和他人进行平等而愉快的对话呢?

“说那种话,你知道会对病人造成什么样的影响吗?这可不光是增加负担那么简单的问题哦。”虽然周围人也曾警告过我说话要注意内容,但我仍坚持认为:普通的对话是对亚也最有效的提神剂。

“理加对数学最没办法了。虽然她来问过妈妈,但妈妈国中时学过的那些方程式早就忘光了。奇怪的是,连国小学过的东西也没什么印象了。最近我忙得很,没有时间去管她的事情,但心里一直在想:理加搞不懂的那些问题解决掉了没?亚也遇到这种事情又该如何做?问老师?还是采用自欺欺人式的回避?究竟该如何做才好呢?亚也也帮妈妈想一下吧。”

我当然不会因为这样的事情而深感烦恼。

故意装作“有麻烦”,特地跑来和亚也商谈对策,表面看来很困扰,实际上其中是含有重大的意义在。

“亚也你评评理!昨天妈妈去超市购物时,买了许多蔬菜还有牛奶,回家想赶紧煮饭时,一看篮子里刚买的山芋煎饼竟然是黏糊糊的,很奇怪吧?拿给爸爸闻,他马上就说那已经坏掉了。之前爸爸也曾在这家超市买过一个发霉的面包,所以我这次就二话不说把东西带回超市。

“我对店长坚持说我们可从来没有买过这种不新鲜的商品。店长却坚持说他们没有卖过这种不新鲜的商品。他这样讲,妈妈哪咽得下这口气!

“我说那上面贴着他们家的价格标签,如果他还是要这样处理,明天我就拿去卫生所做一下鉴定。而他竟然回答我说无所谓,他们在卫生所里有熟人。

“别忘了你爸爸正是在卫生所负责食品检查的,还有呢,妈妈不是也在卫生所工作吗?他还敢在妈妈面前大言不惭?妈妈将实情说出来以后,他最后半句话都说不出来,只能换新的给我。妈妈临走的时候还警告了他让他们以后要注意一点。

“以后亚也买东西的时候,一定要事先确认一下生产日期哦。关于这一点,亚湖就做得万无一失。她可不像妈妈那么粗心大意,她都逐一检查妈妈放入篮子里的东西,感觉好像贤惠的媳妇一样。”

虽然我知道从很久以前,就再没办法和亚也一起购物,而这些事亚也可能早就知道了,但我还是告诉她:“超市里新的东西,都是摆在货架最里面的。”诸如之类的生活经验。

我不想让她有脱离家庭的感觉。

很想做点什么,让她感觉自己还是生活在家庭之中——哪怕只是家庭的角落也好。

拥有健康的身体,在社会上生活的人们,无论是大人还是小孩子,总会遇到各式各样的问题,并因此而时常感觉郁闷和烦恼。我希望她明白:这就是凡人的生活,每个人都一样。

亚也身体残存的惟一健康的东西,只有头脑。

我希望她能够灵活运用头脑,努力揣测我说这些话的初衷,所以我喋喋不休地啰嗦这些废话……这些乍听起来和病情毫无关系的废话,却对稳定亚也的心情产生了极大的效果。

不知不觉间,亚也的双眼开始闪烁光芒——那是对生存的渴望。

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“感觉心情就像在监狱中仰望蓝天一样。”

——亚也借助文字盘说了这样一句话。

听书

亚也还在东高的时候,因为自己的身体行动不便,认为只有在学习上才可能和朋友平等。因此,她发奋图强,鞭策自己的功课要更进步。

除此之外,别无他法。

因为只有在投入一件事的时候,烦恼、痛苦还有不安,才无法侵扰她。

所以,求知欲旺盛的亚也,读书的同时还自学古文,并且一直在为学好数学而努力不懈,整个人总是相当忙碌。

由于亚也总是把常用的东西放在身边,所以房间看起来显得很杂乱。她经常自己坐在房间的正中央,伸手到前后左右拿取需要的东西,忙得不可开交。

即使去医院看诊的时候,她随身携带的手提包中也总是会放置两三本书。大概是想通过读书的方式,消磨漫长的等待时间吧?

而坐在旁边的我,总是以打毛衣的方式来消耗时间。

亚也的举动给我上了一课——不可白白浪费宝贵的光阴。

有一位女士为了亚也,每周起码会从距离丰桥市25公里左右远的冈崎前来探望一次。

这位看上去年龄超过30岁、性格开朗、幽默的家庭主妇,每次来到后从不说一句多余的废话,用30分钟左右的时间读完亚也指定的书后,就说:“我先走了,下次再来看你哦!”说完,就回去了。

果然干脆利落。

亚也原本总是发自内心期待她的到来,满心欢喜地等待她下次从家中带来《放浪记》。但由于发烧、痰液堵塞喉咙导致呼吸困难等突发症状日益频繁,身体日渐衰弱,诸如此类的乐趣只得逐一放弃。

为了使亚也心情好的时候能多学一点知识,我决定将自己朗读的声音录成卡带。

山崎丰子著的《两个祖国》上下集,字体小到一打开书,还没开始读就令人感到心情郁闷的程度,亚也却想听这本书。

这样的作品,如果不怀着严肃的心情,充满感情去朗读的话,书中的精华势必会因此而丧失。在全家人都熟睡的深夜,我尽了最大的努力,装出可爱的声音开始录制的工作。

“亚也,感觉如何?还可以吧?”

听到这里,亚也露出了满脸忍俊不禁的表情,或许是想到我录音时滑稽的样子才在偷笑吧?

身为人,活在世上就要多做善事;我身为母亲,要不断地将母爱注入亚也体内。

那样一来,亚也一定会感受到更大的鼓励吧……

小小的手中,小小的花,

请接受我微薄的礼物;

小小的心中,小小的爱,

请接受我微薄的心意。

——亚也借助文字盘写的诗

为了生存

住在同一栋楼,经常来亚也病房的某位患者家属,语气伤感地对我说:“××号病房的老婆婆,今天早上去世了。”

“……”我急忙观察亚也的表情,发现她正将目光对准窗外,凝视蓝蓝的天空。

见此情形,我知道谈话不该再继续下去,只得换个话题说道:“亚也,该擦身体了哦。”

光是听到“死”这个字,亚也都会产生恐惧,怀疑自己是否能够克服病魔带来的痛苦,既而使自己陷入沉思,越加感到不安。

我绝对不想让亚也听到所有和“死”有关的话题。

“当饮食能力完全丧失的时候,自己弥留人世的时间也屈指可数了。”

后来,我在亚也的日记中看到了这样的话。

由此可知,亚也那时候,也许很清楚自己身体的状况了。

由于身体僵硬而引发的痛苦,刺激着亚也细腻的心灵。

“我还能活几天呢?”一阵死亡的恐怖向她阴森袭来。

现在的亚也,想必觉得自己正生活在距离家人和世界都十分遥远的另一个孤独空间里吧。

星期天下午陪床的时候,亚也用飘渺的目光望着我。

和亚也共同走过的10年(27)

借助文字盘,她说了自己的心里话:“妈妈也是普通人,想必也害怕死亡吧。”

我低头趴在亚也的枕畔,左手抱着亚也的身体,上半身俯卧在床沿上说道:“亚也,无论是多么幼小的婴儿,无论是多么贫穷的大人,只要生在这个世界上,就都有资格过着身为人的生活。现在的你,如果心情伴随肉体一起衰弱的话,用不了多久,就再也感受不到身为人的快乐了。

“我听说过一个故事:有个男人因为身患癌症,眼看活不了多久了。但残存的日子里,无论只有一天或者一周,他都下定决心活出自我。于是他每天积极地收看电视新闻,在生命中最后的那段时间里,拼命从电视和报纸吸取新知。已经是国中生的儿子前去医院探望时,他利用躺在床上所掌握的所有知识,和儿子开心地交换心得。但儿子却对爸爸说:‘才不是像爸爸说的那样呢,我来教你吧!’其实儿子的用意,是希望可以看见爸爸为了学习新的东西而充满生存的欲望,一心一意只想设法活下去。无论今天还是明天,计算光阴的不是时钟,而是你的心呀。

“试着在脑海中想象一下,胡思乱想也可以。像妈妈就曾经认真想过,万一中了1000万元的乐透彩,究竟该怎么分配才好呢?或是万一别的男人对已经结婚的我说‘我喜欢木藤小姐’,我该如何是好呢?想要不伤害对方,究竟该怎么回答才好呢?告诉他我已经是有老公和孩子的人了吗?有点太普通了哦。那么换个说法,对他说对不起,我不喜欢他怎么样呢?啊,可能会伤害对方了,这样可不行。还是告诉他我感觉很遗憾,因为我很爱自己的老公?嗯……这么说大概比较容易让人接受吧?像这些啊,就是妈妈自己的幻想喔——”

病情恶化越来越迅速。我现在只希望亚也不要失去健康的心灵。为使她尽可能忘却恶疾侵袭而引发的孤独、恐怖和不安,我竭尽全力,想让亚也脑海中浮现的全是快乐的回忆。

想穿内裤

光生会医院的302号病房,别名叫“小亚也的房间”。

她的房间内,有温暖的阳光,还有手持病历、针筒的医生和护士们,每天总是匆匆忙忙地跑进跑出。

变化总是突然发生,最近更是日益频繁。

亚也排尿的感觉最近渐渐迟钝。

看护对我说:“今天开始使用导尿管了。”

想到年轻的女儿因为无法自主排尿,而不得不忍受这种类似羞辱的医疗措施时,我心如刀割。

身为人类的另一个本能被迫剥夺,不知她能否接受这残酷的现实?

“如果频繁更换尿湿的床单,这样很容易感冒哦。暂时先穿上成人尿布吧,等天气转暖和的时候再脱下来。”

话虽这样说,其实也只不过是安慰的话语罢了。

亚也对自身病情的发展状况了如指掌。所谓安慰,对她而言都是多余的。

虽然她必须依赖他人才能生存下去,但身为年轻女孩,这类的身体接触依然让她产生强烈的羞辱感。

每次擦拭身体的时候,为使她安心,事先我总会将房门锁上。即使房间内只剩我们母女两人,依然得用毛巾盖住半身,尽量动作迅速地擦拭全身。

“亚也,看一下身体不会有什么损失的啦。”

被我这么一说,亚也安心地笑了起来。

但是,现在却为了不防碍导尿管的插入,就连内裤也不得不脱掉,只能在最隐私的部位上面遮盖一条毛巾。

……那是无法用语言形容的悲哀。

作为必要的医疗措施,我了解这也是没有办法的事情。但是,我更明白此举将带给亚也沉痛的精神打击。

为消除亚也由此产生的屈辱感,我决定想办法尽力弥补。

我给亚也买了一条可爱的花纹内裤,将两端用剪刀纵向切开,再用蕾丝缎带遮掩切口,并缝上扣子。一条中间可以自由打开的蕾丝内裤就完成了。

我抬起亚也的腰,给她穿上新的内裤后扣起扣子。

和亚也共同走过的10年(28)

“亚也,改良版的内裤很舒服吧?”

亚也的表情显得很开心。

床畔放置一个大号的尿袋,以便观察亚也每天的排尿量。透过透明的胶皮管,可以看到黄色的尿液一点一滴地落下来。

每当有客人来访时,为不让亚也感到尴尬,我都不忘用毛巾遮住床沿的尿袋,避免被人发觉。

决心捐献遗体

隔壁的病房住着一位因患高血压而入院的老婆婆。高龄90的她,眼不花、耳不聋、腰杆也相当笔直。

老婆婆的牙齿一颗也没有,如果没有装上假牙,嘴巴闭起来的时候,周围皮肤都会皱巴巴的。

但是,结实的牙龈却可以替代牙齿发挥功能,就算是坚硬的仙贝,老婆婆也嚼得津津有味。

老婆婆那喜欢甜食的女儿也是70高龄的老人了,她的孙子年纪大约40岁左右,曾孙的年龄倒是跟亚也相仿。他们经常带着全家委托捎带的点心、包子之类的礼品前来看她,一家人对老婆婆很关心,想尽办法不让她感到寂寞。

每当这时候,老婆婆总会用纸包着许多福饼蛋糕拿来给亚也:“今天孙子又来看我了,亚也要不要吃一点?”

年轻时从来未得过任何疾病,终日在广阔的田间劳动耕种——看看老婆婆现在粗大的手指关节和肩膀,可知所言非虚,结实的身体给人的感觉更像是年轻人。

我非常羡慕这位老婆婆健壮的身体。

某天,我遇到一位40岁左右、和亚也患有同样病症的男人。

我不希望已经瘫痪在床的亚也听见我们谈论发病的经过、治疗的过程等相关话题,所以约他去接待室见面。

在接待室最里面的角落里,他开始对我诉说。

“发病当初我也曾去大学医院看诊,但发觉病状不见好转,又听说至今为止没有治疗的方法,于是我和医院的缘分也就到此为止了。

“我有两个上国中的儿子,年迈的老母,还有妻子,一家四口的生活一直都由我独立负担。

“我在还能活动的那段时间内,拼命出外工作养家。但其他生活事宜,只得交给妻子负担。虽然极不情愿,但也是没有办法的事情。

“我想到身体无法活动的时候,大概也就是家庭瓦解的时刻。虽然恐惧,却也无可奈何。无论妻子和孩子们如何安慰我,无论他们的态度多么温柔体贴,都无法消除我心中的恐惧感。

“这样的心情,只有身患此症的人才能体会。身体无法随心所欲地活动,无法拿东西,无法工作,甚至无法发怒。我就像废物一样存在家庭之中,就连孩子们也开始对我疏远起来了。

“时候已经到了吧?我心里十分明了。以前虽然家人一直给予我极大的关心,可我的态度却向来恶劣。这个恶疾改变了我的全部。我想,如果是同病相怜的患者一定会愿意聆听,一定会理解我的心情。”

以前,亚也曾因为恶疾导致自己的人生崩溃而深深痛苦过。

身为母亲,我所承受的痛苦比她更加强烈。

除了对可怕的恶疾深恶痛绝之外,面对疾病比科学先行一大步这一残酷的现实,我也感到完全无能为力。我曾经痛恨地想:难道医学只有拿人当实验品、踩着患者的头颅才能进步吗?因为恶疾,可能的事情也因此都会变得不可能。

也许,只能和缠身的病魔形影不离,一起向前进。

只有这样才能勇敢地活下去,也只有这样,才能找到自己生存的价值。

无论亚也还是家人,等到那一天终于到来的时候,大家一定要手拉手,齐心协力度过难关。

面对重重困难和障碍,大家之所以能一起跌倒,一起爬起来拼命坚持至今,全是借助亚也自身“我决定独自背负恶疾这个沉重的大行李,勇敢地活下去”这种顽强不屈的精神所致。家人尊重如此勇敢的亚也,也被亚也释放的能量所刺激鼓舞。

之前,曾经有一位住在北海道的16岁少年打电话给我。

和亚也共同走过的10年(29)

他说自己有相当程度的语言障碍,白天一个人待在家里,感觉很寂寞。

还有一位住在京都的中年女性来信说:由于丈夫和亚也患有同样的恶疾,如今正在住院,自己为了家人的生计,只得外出工作赚钱。

由于恶疾而陷入痛苦的人们,真的有很多很多。

“亚也,叔叔要我告诉你,他患了和你一样的病,为了家人的生计,一直在努力支撑着。你也不能落后哦,打起精神来,加油!”

返回病房,我将中年男子的话语“加工”后转达给亚也。

“不管是患者或家属,都在加油哦。”

接下来,我又将身患同样恶疾的病人写信或是打电话给我的事情告诉她。

说起病情相关的事情,亚也瞪大眼睛,一动不动地望着我,好像在教室中认真听老师讲课那样。我知道,她想一字不漏地听完这个事件。于是我尽量选择简洁、准确的字词说明给她听。

望向窗外,蓝蓝的天空中,白云正在缓缓飘动着。

亚也凝视着无法切割的大朵白云,接着突然将目光转向文字盘。

“我还有一件使命没有完成。”

刚说完和病情相关的事情,她还有什么想说的话呢?我的心脏剧烈地跳动着。

“在我化作骨灰之前,我希望可以查出恶疾的发病原因!”

“亚也……”我的喉咙似乎被什么东西堵住了,一时之间无法言语。

“因为恶疾而痛苦的不只有我一个人。在发病原因没有发现之前,病魔势必会继续夺去更多患者的幸福和人生。像我这样的人有很多很多——我希望恶疾尽快从这个世界上消失,为了医学的治疗,我愿意提供自己的身体进行医学研究。”

“亚也,你下定决心捐献遗体了吗?”

“嗯,嗯……”亚也用目光表示同意。

我无法停止身体的颤动。

亚也被病魔折磨成现在这个样子,对周围的人却仍然充满爱心。时至今日,她体内流淌的血液颜色依然鲜红。

或许,直到亚也的心脏永远停止跳动的那一刻,病魔才会真正离她远去吧?

我感觉已经走到了终点。

“亚也既然希望将自己什么都做不了的身体捐献出来,既然希望能对医学发展帮上忙,妈妈一定会满足你的愿望,事先认真调查,绝对不会让你的遗体平白浪费。但是,这件事情可不能让弟弟和妹妹们知道哦,这可是只有妈妈和亚也两个人知道的秘密预定。”

明明是感伤的话题,但是亚也手指轻快地点击文字盘,身为此种恶疾的患者,她对病魔已不再怀有憎恨的情绪,只是意志坚定地想为消灭这种恶疾尽自己最后一点微薄的力量。

回家后,虽然我早已决定将此事告诉丈夫。但话到嘴边,由于情绪太过激动,无论如何也无法说出口。

等到非说不可的时刻来临,那时候,无论亚也还是我本人,一定都会怀着同样慎重的心情吧?

1周后的星期天,我将两枚小卡片放入手提包中,来到了医院。

我将卡片拿到亚也的面前:“亚也,妈妈去眼库和肾库注册了,因为据说需要角膜和肾脏的患者最多。如果透过妈妈的眼睛能让他们亲眼看见这世界,或是不必再以洗肾的方法恢复健康,妈妈的生命也有了价值,其实这也是健康人应有的使命哦。”

亚也笑了,泪水缓缓顺着她的脸颊流下。

“总有一天,无论是亚也、妈妈或者是大家,都要面对死亡的到来。但到那时再思考死亡的意义也不迟,既然死亡是人生无法避开的终点站,不妨顺其自然就好,对吧?”

断食

昭和六十二年十一月,亚也25岁。

亚也终于连喝水的能力也丧失了。

她的喉咙里充满着即使张大嘴都无法看清深处的黏液,似乎永远都取之不竭。即使插入抽痰器,也无法取出。

她的呼吸困难,鼻翼大大地扩张,身体也越来越僵硬。

和亚也共同走过的10年(30)

亚也的表情极为痛苦,她用竹子一样细弱的双手将被子抬得高高的。

我们把抽痰器的压力调节至最大,径直插入喉咙深处。

粘稠的液体牵丝般地被吸出了许多。

我们没有喘息的时间,同样的工作必须反复进行。

粗大的针头自从插入锁骨周围后,甚至连拔出的必要都没有,因为必须不断地提供她生存的养份。

我用棉花棒沾一点水,替亚也干燥的口中补充水分。这数滴的水和唾液并没有进入她的喉咙里,但却能让痰再度堵塞喉咙。

位于病房角落的洗碗槽,现在已不再潮湿。

瓦斯台上堆满了东西。

电冰箱里空无一物。

亚也的胃尚且无恙,现在想必感觉饿了吧,她一定很想吃点蛋糕吧?

“领餐了。”

医院喇叭中传出配餐点的广播,而用餐这件事,已经从这间病房永远消失了。

——我真希望可以切掉喇叭的广播。

之前,亚也也曾有过数回不能进食的情况发生。

那时,都是因为发烧、痰液堵塞喉咙、误饮误食等障碍引发的暂时性进食困难,不用多久即可恢复常态。

这次却不同了。食道和气管再也无法发挥各自的功能,不管是空气或食物将会不经分类地进到她的身体里。

这下子是永远的断食了!

亚也的口,已经再也不能称之为口了。

家人们可以回家后再吃饭,但对于一日三餐都在病房内进食的看护而言,想必非常辛苦吧。

病房内一片寂静,家人们自从到来后,就连一口水都没有喝。

他们即使不知道亚也已陷入昏迷,心情也同样无法好转。

数年前,我加床在病房里住宿的时候发生过一件事。

亚也好不容易睡着了,于是我很想喝一杯茶。正要把配茶吃的仙贝打开时,亚也突然睁开眼睛说:“你在吃什么啊?”

“妈妈本来想偷偷吃仙贝的,现在还是被你看到啦。啊……真是损失惨重。你想吃吗?好吧,睡前给你吃一块吧。”回忆至此,我的心如刀割。

亚也刚变得不能走路的时候,尚且可以手握铅笔写字。因此,丧失走路的功能,并未给她带来太大的刺激。

无法用签字笔写字时,我也鼓励她用嘴巴和文字盘表达自己的意思。

接着,无论是手指还是身体都不能动弹了。

仅存的功能,只有吃饭的能力而已,只要这点力量不被剥夺就好,我这样想……

现在,非但她吃饭的能力被完全剥夺,就连没有被病魔侵袭的耳朵、眼睛,甚至头脑,都已丧失了功能。

亚也已经无法再活下去了——我清楚地意识到了这个我不能接受的现实……

她已经不指望身体能够恢复到从前活力四射的样子了,只希望能保住性命,尽量多活一天。仅希望吃饭的能力,能够永无止境地维持下去。

因为亚也还有许许多多想要做的事情。

我祈求能尽量保留最后的、仅有的一点能力给她,请让我的女儿继续活下去!

遗憾的是,病魔并没有应允亚也和家人最后的愿望。

亚也或许是因为察觉到回天乏术的缘故吧,对于无法进食这一可怕的现实,竟然也毫不在乎了。

由于丧失了一日三餐的正常饮食规律,亚也的生活作息也全部被打乱,甚至就连时间的概念也因此丧失了。

残酷的话语

手持护理记录,朝夕陪伴亚也的护士小姐询问我亚也今天的状况。

“今天感觉如何?排便的次数呢?吃饭的量有多少呢?”

她明知连续多日,进食栏总是被斜线划掉,却还没神经地这样问!

我被护士小姐麻木不仁的问题给激怒了,以冷漠却有力的声音回答说:“什么都没有吃!”

说完,年轻的护士小姐呆呆站在原地,露出满脸诧异的表情,然后逃也似的飞奔出病房。

和亚也共同走过的10年(31)

亚也还是以不变的表情,一动也不动地望着天花板听我们说话。我想到那句话将带给亚也的悲哀,知道如此巨大的冲击力足以摧毁她的心灵。

我背向亚也,装作观看窗外风景的样子,任凭眼泪流下来。

之后,我用毛衣的袖子擦干眼泪,转过脸来看看已经闭上眼的亚也,于是悄悄走出病房。

站在护士站的入口处,我斜眼狠狠盯着刚才那位护士,然后来到另一位年纪略长的护士面前。

“护理记录难道是机器化的吗?患者已经无法吞咽东西而断食多日了,这个没神经的护士竟然还问我今天的食量如何,你们难道不觉得丢脸吗!”

“真的很抱歉,她是新来的。”

“和这个无关吧!新来的才应该要有一些基本常识吧!说那么过分的话,可知道会对患者造成多大的心灵伤害吗?请她好好反省一下,当个合格的护士!”

对一直以来照顾亚也的护士说这种没礼貌的话,或许有些过分。但由于亚也已经虚弱至极,我的神经也随之异常敏感。此外,身为医疗从业人员的我,也发自内心感到愤怒。

我真心希望她能成为一名合格的护士,因此无法让自己保持沉默。

病情的恶化越来越严重,已经超过身为人类能够承受的痛苦范围了。

即使亚也有着超乎常人的坚强毅力,也无法再忍耐下去。

现在的事态严重,和之前完全不同。惟一的生存象征只剩下跳动的心脏和肺,精神也只是为了维持这些事物而存在。

现在,无论多么琐细的事都会令亚也感到痛苦和烦恼,就连和煦的微风,我也不希望让它光临这间房间。

我强烈地感觉到,亚也有限的生命,距离结束的日子终将为时不多了。

对周围的人而言,持有这种想法的我,或许是天底下最可怕的母亲吧?

决定生存方式

床前的吊架上除了大型的塑胶袋之外,还增加了乳白色和透明的瓶子各一只。

点滴叮咚落下,永无休止。

橡皮管中流淌着大量的药液,缓缓输入亚也的体内。我甚至担心,药液数量如此之多,是否会改变亚也本该是红色的血液。

她的喉咙依然咽不下任何东西,如果不继续给予营养,就足以致命。亚也无法进食的状态已经持续一个多月了,不知不觉间又到了岁末。

“有很多营养光靠点滴无法补充,如果不用鼻胃管灌输高蛋白(液状)食品,她的身体会越来越虚弱,使褥疮化脓变得更严重,届时发炎也会引起发烧。会诊的时候,我和亚也小姐说明,强调不妨先试一下,感觉不好的话马上再拔掉即可。但亚也的表情显得非常反感,请你帮忙说服她一下吧。”医生如是说道。

我记得之前医生说“下次再遇到呼吸困难的症状,就要切开气管”时,以及打针因为血管太细而误刺数次时,亚也都没有表示任何排斥的情绪,但这次为何却以如此强烈的态度表示拒绝呢?

医生又告诉我说:“这么做只是希望帮助亚也改善现状。”

虽然我强调只要体力略有恢复,就可以再次坐起身了。但亚也仍旧一副爱理不理的样子,丝毫没有表示同意的意思。亚也的表情似乎在暗示我,只要与此相关的话题,她不想谈。

“既然亚也不高兴,当然不能勉强啊。我这就去和医生说亚也的意见,好吗?”

亚也长出一口气,仿佛如释重负。

我走出病房背对着门,任凭泪水夺眶而出。

亚也莫非已经感觉到自己的生命即将结束了?

为了维持生命而强行插入鼻管,为了防止痰堵塞喉咙而从嘴巴插入抽痰器。考虑到有可能发生呼吸困难的症状,又在鼻孔以牛环的方式插入两根小管。

亚也那么瘦弱的脸颊上竟然放得下这么多橡皮管。

她应该可以想象到那种模样吧?

“身为25岁的女孩,却无法像鲜花一样将自己的青春灿烂绽放。我想变得美丽、漂亮,想让大家称赞我是美人,我想要自己决定自己的生存方式。”

和亚也共同走过的10年(32)

我明白了亚也拒绝插管的真正原因。

是啊,亚也现在的人生,就如同电灯熄灭前逐渐失去光亮的钨丝。但是亚也既然想要自己决定生存方式,身为母亲,就该抛弃掉希望女儿哪怕只有一天,甚至一个小时都要继续活下去的自私想法。

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