------------
——匈牙利的伊丽莎白?塞凯尔斯：帮助残疾人生活
伊丽莎白?塞凯尔斯在儿子蒂博尔1976年3月出生后3个月的时间里，每天夜里勉强才能睡上两个小时，蒂博尔的哭声是让人无法忍受的。它不像是一个婴儿发出的声音，而像是来自另一个世界。
塞凯尔斯多次带蒂博尔去医院检查，但直到他将近两岁，她才得知，他的大脑和身体有残疾。后来做出的诊断是小脑畸形，头部异常的小，并有严重的智障。医生们怀疑蒂博尔是否能活到四岁。
随着蒂博尔长大，越来越可以看清楚，他根本不会说话。夜里，塞凯尔斯需要不断地摇他，一停下来他就尖叫。“我感到筋疲力尽。我不知道自己是不是承受得了，” 她回忆说，“在诊断之后的3年时间里，我的生活充满了麻木与恐惧。”
她的婚姻也开始恶化，她丈夫为蒂博尔感到丢脸。她的父母与公婆也没有给她什么支持。所有的人都建议，把蒂博尔安置在一个机构里，这对于塞凯尔斯来说是最好的决定。一个有魅力、有学识的女人，为了照顾一个“畸形”的孩子，牺牲她的事业和生活，是太愚蠢了。
为了寻求帮助，塞凯尔斯去了布达佩斯的许多医院和政府机关。每次，当医生们对蒂博尔做完检查，或是彼此讨论时，他们就会让塞凯尔斯去外面等着。当她要求看蒂博尔的检验报告时，医生们会说：“如果需要你知道的话，我们会告诉你的。” 有一次，她想把蒂博尔放在一个托儿所里呆几个小时，因为他没有受过上卫生间的训练，她受到了看护的厉声训斥，“你算是个什么母亲呀？”
1982年，蒂博尔6岁了，塞凯尔斯感到，自己心里有了一种变化。她开始相信，他会活过童年的。于是，先前那种麻木减少了，她开始更深地去思考他的残疾意味着什么。她想起了她的祖母，一个快活可爱的女人，她自幼失明，但掌管了一个挺大的合作企业。她小时常和祖母一起在花园中干活，她从来没意识到祖母是有残疾的人。
“我开始仔细思考，蒂博尔的残疾对于我们来说意味着什么。有一天，我拿了一张纸，画了一个两栏的表格。” 在左边的栏目里，她列出了蒂博尔永远不能做的事。在右边的栏目里，她将其与一个正常人的状况加以比较。
在左边的栏目里，她写道，“他永远不会结婚”， 在这句话右边写下了，“好多人永远不结婚”；下面一行，在左边的栏目里她写道，“他永远学不会做饭”， 然后是“许多人永远学不会做饭”； 接着是，“他永远学不会洗衣服”， 在那旁边是“社会上许多人不自己洗衣服”。
“这之后我开始认识到，残疾人与非残疾人在质量上没有什么差异，而是在数量方面有差异。与正常人相比，残疾人只是在生活中有更多一些做不到的事情。”
塞凯尔斯圆脸盘，大骨架，举止优美，她给人的最初印象是很谨慎。她不爱笑，但她关切的目光流露出丰富的同情心。在蒂博尔出生以前，她多年的梦想是，开办一个有啤酒花园的宾馆，能让旅人感到自在得像在家里一样。蒂博尔6岁以后，她开始梦想创建一个能让他感到自在的地方。在匈牙利是没有任何东西提供给一个残疾儿童的。对于有严重残疾的人的惯例解决方法是，送到福利机构里度过一生。“我知道，我得靠自己来创造一个让我的孩子生活和工作的地方，” 塞凯尔斯告诉我说，“一个在社会上属于他的地方。”
她所做到的不仅于此。其后多年间，她创建了一个由匈牙利各地21个中心构成的网络，向六百多个严重残疾的人提供职业培训，工作机会，和生活上的帮助。她所创建的设施动摇了现存的智力保健与残障机构，并向这一领域中的传统做法提出了挑战。
2000年10月，我访问了皮里什红堡社会之家，那是一个由政府为智力与身体有残疾者开办的机构，坐落于布达佩斯郊外的一个小镇。一进去，我被引导着走过一条狭窄拥挤的过道，男男女女们沿着过道毫无目的地来回溜达，他们穿着医院破旧的罩衫和睡衣，自言自语地咕哝着，唾沫飞溅，头发都是乱蓬蓬的，脸上挂着鼻涕。我闻到汗味，尿味，口臭和烟味。我觉得自己仿佛进入了一个所有的精神都萎缩了的世界。
虽然已是中午，许多住院者还躺在床上。许多人一动不动地坐在凳子上，盯着空无一物的地面；另一些人用目光追随着我，就好像我是个外星人似的。一个女人冲过来，在离我的面孔几英寸的地方大声唱起歌来，直到另一个住院者把她推开。在十分钟内，我看到了两个住院病人被看护管束起来。
据我的陪同说，这个机构有111个住院病人，71个女人，40个男人。他们就像实验室的耗子一样被拥挤地关在一起，这个地方在我看来也就适合住30个病人。每个很小的房间里竟挤放着10张双层床，墙壁上涂画着卡通鸭子和马。我问一个护士，为什么房间粉刷得像幼儿园一样（住院病人都是成人），他告诉我说：“他们的智能和儿童一样。”
我的陪同径自走过了一个房间。我问她能不能进去看看，她犹豫了一下，但还是同意了。在房间里，我发现，一个男人正像个黑猩猩一样蹲坐在一个囚笼一样的床上。看上去他二十多岁。“他会到处走，什么都吃。” 看护解释他被关起来的原因。
在房间的另一边，是一个如同木乃伊般用绷带缠绑着的男人。“如果我们不制止他的话，这个病人会整天手淫。” 我的陪同解释说。
下一站是一间锁起来的地下室，大小和形状都像个工具棚。这是“私密房间”，夫妻可以在这儿享受独处。
“他们到这儿来干那事儿。” 我的陪同说。
我已经看清楚了，皮里什红堡社会之家的惟一功用就是禁闭。尽管有这么个私密房间，然而对住院者们的感情生活根本不加任何考虑，也没有去帮助他们开发社会技能或是兴趣。看起来根本没有把这些住院者当成真正的人，所以也根本不会想到他们会在意自己的条件，为什么还要去费心呢？塞凯尔斯告诉过我，在那些国家开办的机构中，性虐待和身体虐待是司空见惯的事。我没有理由怀疑她的话。然而，在皮里什红堡，看起来，问题并非是虐待的个案，而是一种如中世纪般黑暗的制度化的施虐。
在20世纪80年代早期，蒂博尔6岁的时候，塞凯尔斯加入了全国残疾人协会，希望能够促使匈牙利政府改进对残疾人的服务。她发现实际状况是很无奈的：一个极权主义政府是不容易被说服的。此外，塞凯尔斯也并非是一个社会企业家，她是一个手艺人兼生意人。她做过陶瓷制品，织过地毯，做过裁缝，在布达佩斯管理过一个地铁站，还在一家服装厂监管过一个部门。
在家里照看蒂博尔时，她开始从一家服装厂拿活儿来做，以补充家用。每天夜里，把蒂博尔哄睡着以后，她就缝内裤，一直缝到凌晨。
通过参加残疾协会的活动，塞凯尔斯开始帮助其他一些像她一样的家长和残疾人，揽一些类似的活儿来挣点钱。不久，她在她的地下室里开办了一个非正式的互助企业。她集资从那家工厂购买原材料，再分给各家去做。她统一收齐做好的活儿，之后再把利润分给大家。这些做法全是不合法的。
------------
