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一天,塞凯尔斯在一个国立机构中参观,观察到一个残疾人正拿着一个大杯子。“在我们这儿,马上就会明白,一个人拿着大杯子就是想喝水了。” 她解释说,“但是那天,那个残疾人把大杯子递给工作人员,工作人员却认为那是个玩笑,把它递回到那个残疾人手中。于是他们把杯子推来推去,最后那个残疾人很沮丧,然后就爆发了。于是给他服了镇定剂,把他限制在一张束缚床上。”
那个工作人员为什么就想不到,那个人只是渴了呢?
因为那个工作人员把那个残疾人看作是和她自己“根本不同” 的人,塞凯尔斯坚持认为。“当我仔细考虑这件事时,” 她接着说,“我意识到,那个工作人员需要持那样的看法。否则,如何能心安理得地把残疾人关起来,不给他们自由,不给他们私密权呢?”
“我们大家都有同样的需要。然而,智障的人要表达他们的感受通常是很困难的。他们感到灰心无奈,积累多了,他们就爆发了,于是大家都说,噢,他们有残疾嘛,你能指望什么呢?”
残疾人还会引起别人的强烈情绪。塞凯尔斯发现,当蒂博尔在场时,许多人都会很窘迫,另一些人则充满了同情,还有一些人会回避,就仿佛他的残疾会传染一样。但是塞凯尔斯发现,也有些人和蒂博尔在一起很自然。他们尊重他。这类人的共同点是,同情,灵活的思想方式,还有塞凯尔斯称之为“强大的内核” 的东西。
对于任何做残疾人工作的人来说,这些是很重要的特质。国立机构对它们根本不予重视。在联合会,塞凯尔斯雇用“帮手”的时候——那些管理工作组,帮助住院病人的工作的人(住院者们自己挑选了“帮手”这个称呼),这些是她首要考虑的东西,比学历,职业履历或工作经历都更重要。事实上,塞凯尔斯避免雇用在国立机构中工作过的人,因为她发现,很难改变他们对残疾人的态度。她还发现,需要特殊教育家,社会福利工作者和医务专业人员来帮助处理特殊的问题,但并不需要他们每天都来帮助残疾人们的日常生活。
“我们非常高兴,我们这儿的人全是普通人,” 她说,“在日常生活中,残疾人并不是每天都需要专业护理。他们需要爱,需要温情,需要有个母亲般的老妇人在那儿,需要一个喜欢和他一起踢足球,并和他一起做事的人。”
她说,几乎任何技能,包括哑语,都可以在工作中获得。但是一个“强大的内核”是无法通过工作获得的。
只需要观察几天,就可以知道一个人是否适合做这个工作了。塞凯尔斯开发出了一个标准的三周上岗培训规划,然后是三个月的试用期,新来的人和有经验的老员工一起工作。每天,“帮手们”会写一些自由格式的报告,记述他们的活动。塞凯尔斯从中留神观察着任何问题的苗头。
例如,有一天,一个帮手写道,“尽管佐利不该看那么多电视,但他在这一周有三个下午都在看。”这是随手写下的话,也正是那种塞凯尔斯要预防于未然的东西。
“想想看,” 她告诉那个帮手。“如果你自己不需要别人告诉你如何去度过你的自由时间的话,你为什么觉得你有权去告诉那个残疾人,他应该怎么去度过他的自由时间呢?”
再有:“你提供了比电视更好的娱乐吗?”
她的测试之一是,要看帮手们如何处理他们的错误:“如果一个帮手犯了错,对一个残疾人造成了影响,那个帮手必须向那个残疾人道歉。你会发现这对于有些人是很难的。但是如果他们不能道歉,他们就不能在这儿工作。”
在3个月试用期结束时,那些帮手们决定他们是否想留下来,同时,这个社区团体决定是否要留下他们。
“当有人想要对他们作威作福时,这个社区团体是很善于识别出来的,” 塞凯尔斯说。
在格德的那个机构,一开始时,蒂博尔和另外3个男孩共住一个房间。但那个房间越来越拥挤,最后住进去了9个人。虽然那个机构为200个住院者雇用了200个工作人员,对那些年轻人来说根本没有什么个体护理可言。大多数工作人员都在维护、管理与医疗部门工作。白天,护士对住院病人的比例是1:14,在夜间,就降到了1:70。工作人员的职业操守很差。有时,所有值夜班的工作人员都出去吃晚餐,就把门反锁上。一个工作人员经常拿蒂博尔寻开心,在他等待母亲来的日子,对他说,他母亲不会来。塞凯尔斯来时经常会发现蒂博尔正在他的房间里哭。
蒂博尔13岁时,摔倒磕破了头。伤口缝了32针,没有得到适当的清洁,引起的感染险些要了他的命。又有一次,小伙子摔倒了使臀部受了伤,两天都没有得到照料。
塞凯尔斯坚持认为,这些事故都是由于蒂博尔住在一个过度拥挤的房间造成的,那种环境常常会使人产生烦躁和暴力发作。
“我永远不能原谅我自己,把蒂博尔安置在格德那个机构里,” 塞凯尔斯告诉我说。“和其他人相比他算是幸运了,他得到了在类似机构里可能得到的最好的待遇,但还是很糟糕。”
1994年,匈牙利政府通过了一条法律,允许私立基金会开办具有住宿照看设施的机构。自从1990年,塞凯尔斯就一直为残疾人提供住宿照看,但她一直很小心谨慎。现在她建立了一个基金会,并继续从政府那里得到资金,建起了一系列的单元寓所和两个群体之家,1995年,蒂博尔迁入其中之一。
蒂博尔住的房子就像一个滑雪小屋,带拱顶的天花板,裸露出来的木头横梁。他和另外五个严重残疾者住在一起,两个帮手住在二楼。一楼有六个单人房间,有客厅餐厅和一个厨房。有长沙发,柜子,植物,组合壁架和一个电视。后面是一个带秋千的门廊,眺望着花园和一片开阔的田野。
在那个机构里,蒂博尔养成了一些强制性的行为习惯:摇来摇去,捏手指,突然做一些很奇怪的动作。在新家住了几个月以后,那些行为渐渐消失了。“蒂博尔开始在房子周围做一些简单的事,然后开始在中心工作,不再像你在那些机构里到处可见的人们那样毫无意义地奔走游逛了,” 塞凯尔斯说。
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