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“他开始有了个人空间的感觉,” 她加了一句。
她是怎么知道的呢?
“有一次加比的母亲到他住的宅子来,” 塞凯尔斯解释说,(加比是蒂博尔的一个室友)“那是一个美丽的夏日,蒂博尔在他的房间里,正站在窗口向外看着,加比的母亲打断了他,说道:‘噢,你这个可怜的孩子,他们把你一人扔在这儿不管。’她走进他的房间,开始和他说话。蒂博尔走过来,轻轻地,但坚决地把她推了出去,关上了门。”
随着协会的声名远扬,排队等候住院的名单有成百上千人。“父母会带一个二十多岁或三十多岁的残疾儿子或女儿来,” 她说,“他们几乎耗尽了最后一口气,要为孩子寻找一个好地方,而我们却不得不拒绝他们。”
1993年,塞凯尔斯决定开始培训更多的人也做这个工作。她去接触那些等候名单上的人,看他们是否想建立协助生活与工作中心。她邀请那些看上去积极性很高的人参观协会。她还开始和贝拉?普拉夫达在整个匈牙利到处旅行,帮助人们募集资金,组建残疾人的工作组织。
关于与协会的合作,塞凯尔斯建立了明确原则,寻求协会帮助的组织可以根据他们的意愿设计他们的中心,并组织进行他们认为合适的工作。但是首要目标必须是,帮助残疾人尽可能地独立生活,尽可能地溶入主流社会之中。那些中心还必须表现出“以顾客为中心,”而非“以工作人员为中心,” 那意味着,残疾人的需要比工作人员的需要更为重要。
打算开办中心的个人或组织的最重要的资质是“衷心的承诺,” 塞凯尔斯说,“他们这样做必须是基于他们自身的需要才行。”
1994到1996年间,塞凯尔斯帮助在全匈牙利建立了7个新的辅助生活与工作中心。从1994年开始,她还开始帮助协会中一些中度残疾的成人开始独立生活。
这是一个新的挑战。第一个试图住在外面的独立寓所的住院病人无法适应,最终又搬回了协会。塞凯尔斯慢慢地开发出一个模式来:一个残疾人和两个非残疾人生活在一起,那些人或是他的同事,或是家人,或是帮手,他们从协会接受培训,咨询和不断的支持。最终,这些原先的住院者中有一些被安置在了协会以外的工作岗位上,安置在餐馆,厨房,面包店,洗衣店。
随着协会网络的增长,塞凯尔斯看到,要想对残疾人保健机构进行影响,单靠一些小规模的中心组成的松散的联盟是不够的。尽管残疾人权益倡导者们越来越支持协会的工作,许多保健的专业人员仍然没有热情。人们批评塞凯尔斯,说她是业余的,却涉猎非她本行的专业领域。“他们并没有对我的理想提出反对的论点,” 她回忆说,“他们只是说,你知道什么?你不是专业人员。你不过是个当家长的。” 塞凯尔斯看到,为了改变人们的看法,她必须示范出来,开办一个大规模的真正以顾客为中心的机构,这是可以做到的。
1997年,塞凯尔斯接到了阿育王在匈牙利的代表乔迪?詹森打来的电话。阿育王刚刚开始在欧洲运作,这个组织在匈牙利才只选定了几个社会企业家。自己有个残疾女儿的詹森访问塞凯尔斯的中心时,为其已经获得的成就大为震惊。“大多数人一直会等到政治变革到来之后才会去做这种工作,” 詹森回忆说,“但是伊丽莎白在政治转型以前很早就开始了,她不能等。如果她想给她儿子一种未来的话,她就必须自创出一种策略来。
“在匈牙利那样的体制下做一个残疾领域的社会企业家——我简直觉得不可思议!”詹森加了一句。
塞凯尔斯争取到残疾人就业补助津贴——那是政府的一笔资金,来自于对雇用残疾人不足的公司的罚款——加上阿育王的津贴,塞凯尔斯开始建筑她理想的、为成百上千的残疾人工作和生活的复合型社区,里面要有公寓,车间,温室,一个餐馆和一个迪斯科舞厅。
在为本书的研究过程中,最不同寻常的时刻之一,就是当我走进塞凯尔斯在恰姆尔的中心时,距我结束对皮里什红堡社会之家的访问还不到一小时。我生动地记得走进主楼的时刻,看到住院者们穿着牛仔服,便裤和裙子,很自主地做着自己的事情。塞凯尔斯告诉我,联合会的住院者的平均残疾程度并不比皮里什红堡的住院者更严重。在这儿,住院者们的样貌举止就像完全意义上的正常人。看不到穿睡衣和穿白大褂的,很难区分住院者和工作人员,在主楼里有一种祥和与活泼的感觉。一个工作人员对我说:“到处漾溢着塞凯尔斯的精神!”阳光,色彩,植物与音乐——在一个车间里,收音机里放着匈牙利的流行乐曲。在开始建造这个中心以前,塞凯尔斯拒绝了四个建筑设计方案。“我想要它明快。” 她反复地告诉他们。它真是很明快。从宽敞的大厅的一头向另一头的窗外看去,可以看到一片金色的麦田,还有麦田尽头的恰姆尔村。
我埋头记录时,两个音响师请我让一让,以便他们将扩音器与灯光设备运到迪斯科舞厅去。
“你今晚得来出席这个舞会,” 塞凯尔斯说,“好多村里的年轻人也会来呢。”
“非残疾人也来这个迪斯科舞会?” 我问道。
“当然。”
“他们和住院者相处怎么样?”
“很好,” 她说,“你自己看吧。”
舞会之前我们先在餐馆里吃午饭。我们用玻璃杯喝水,用不锈钢的刀叉和陶瓷的盘子吃饭,而不是用塑料盘,平底杯和锡质刀叉。我们坐在一个高背的厢座里,感觉就像在美国中西部城镇的一个校园酒吧。这个酒吧卖汽水、果汁和啤酒。只要住院者遵守院里的三条规矩,他们就可以喝酒:1.吃药时不能喝酒;2.不能喝醉;3.如果喝醉了,不能毁坏任何东西。
“这通常不会有问题,” 一个工作人员告诉我,“如果出了问题,也多半是工作人员之间的问题。”
隔几个桌子,四个住院者正在结束他们的午餐。我的翻译佐尔坦听到两个男人在讨论他们晚上的计划。
“你干完活直接去迪斯科舞会吗?”
“那怎么行?!我不能这副穿戴去舞会呀。”
分布在几座楼里,有一些寓所,车间,一个会议厅,一个暖房,和两个小的集体之家。所有的门都是敞开着的。在车间里,住院者们正在浇铸蜡烛,做陶瓷礼品的彩绘;另一些人在缝纫儿童服装、窗帘和靠垫。像蒂博尔那样有严重的智力肢体残疾的人,就围坐在桌旁做组合工作:把不同形状的东西分开,把同种形状的叠起来,排整齐,数清数目。还有些小组的人在安装护目镜,荧光灯座和帷帘夹子。外面的农田和暖房里也有住院者们在干活。
一个陌生人并没有引起他们的强烈兴趣。大多数住院者不怎么注意我,但有几个问我在做什么。当我说我在写一个有关协会的报道时,两个住院者提到,他们在别的机构里生活过,特别讨厌那儿。他们说,协会要好多了。最说明问题的是,几乎所有的人都在埋头工作。
在门厅里,我碰到一个智障病人,她在厨房工作。她说,她在那些机构呆过好些年。
“在这儿我感到更自由。” 她说。
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