------------
“你怎么更自由了？” 我问道。
她解释说，什么时候想听音乐就可以听音乐，她可以去看朋友们，想出去时，不必告诉任何人，也不必在什么时候必须回来。她正在攒钱，准备搬到联合会外面的一个寓所去。
我和塞凯尔斯一起参观了楼上的几个公寓。我们来到第一个寓所门口，她敲敲门问道，“我可以和客人一起进来吗？” 得到的回答很粗鲁：“我不想要客人。” 我们走到下一个公寓。我们还没敲门，恰巧有一个工作人员经过，他告诉我们，那个住院者正和他的女朋友在一起。我们接着往前走。
在下一个门口，两个二十多岁的年轻男子欢迎了我们。他们两个人都有中度的智障。工作时间刚刚结束，他们正在抽烟，听滚石。
我们进了几个房间。每个房间有一两个或三个住院者住在里面，据塞凯尔斯说，每个住院者的人均居住面积为二十平米，几乎是法定最低标准的四倍。许多家俱是捐赠的。家人的照片，电影明星的招贴画和自然风光画装饰着这些寓所，与皮里什红堡墙壁上涂画的卡通鸭卡通马可真是天壤之别。
那天晚上，在协会的迪斯科舞厅里，光线昏暗，乐声响亮，低音贝斯轰响。快速闪动的彩灯频频照亮跳舞的人们。一个坐在轮椅上的男人随着音乐节拍倾斜扭动着身躯。一些尚在犹豫的人们在周边远远地注视着。一个工作人员想拉一个没有舞伴的女子下场去跳，而另一个工作人员正努力摆脱一个男人，他已经死缠着她跳了好几只曲子了。我寻找蒂博尔，但别人告诉我，他早来过，已经回房间去了。
从恰姆尔村来的几个十几岁的青年在迪斯科舞厅外面扎成一堆，好像一个高中舞会的闯入者，靠后边站着。他们没跳舞，也没和住院者们交流，但我看得出来，他们并不是来卖呆的，这是他们周五晚上的游逛节目，我问他们觉得这迪斯科舞会如何。
“不错，” 一个人耸耸肩说，“挺酷的。”
在大厅对面的那个餐馆里的人越来越多。每个厢座都挤着五六个住院者。空气中弥漫着烟雾。许多人在用手势交谈。我注意到有几个人在喝啤酒，但是酒吧的苏打水和小吃卖得更好。
在迪斯科舞厅外面，我发现外号“笑脸”的凯蒂?玛戈尼正和她的两个十几岁的女儿在游逛。
玛戈尼是联合会最受欢迎的帮手之一。她在这儿工作6年了。以前她在一家面包房工作。她在失业服务机构听说了联合会。“我第一次到这儿来，” 她咧嘴一笑说，“一个中度残疾的男人就开始和我讲，不停地说了四个小时。我的脑子好像都被吸空了。走回家时，我想到，多么幸运啊，我的孩子们都没有先天残疾。同时我也知道，任何人都随时可能变为残疾人。”
玛戈尼的工作范围从帮助人们洗漱穿衣，到帮助他们处理私人的、关于性的、与工作有关的问题，到帮助他们去医院，看电影，再到和他们谈论生活、恐惧和梦想。
“我们的工作就是帮助，” 她说。“无论他们有什么需要，我们就提供帮助，无论哪方面他们不需要帮助，我们就不要去提供。我们并不去做他们自己能做的事情，那样会贬低他们。无论是个人的，性方面的，还是什么别的方面的问题，因为关系亲密，我们都能帮助。但都得是符合残疾人确有需要这个准则。也许，接受这个工作并且喜欢它的人，都有一些内在的情感共鸣吧。”
“没有捷径，” 她接着说，“你得了解这儿的每一个人。最重要的是，要建立一种稳固的，平等的关系。这些人中大多数在机构中生活过多年，在静止禁闭的环境中，他们所有的需要与欲望都受到了压制。必须慢慢地培养信任。你需要耐心。”
在大多数时间里，玛戈尼感到这个工作使人振奋。“如果我早晨来时情绪低落的话，通常到这一天结束时那种情绪就烟消云散了，这是因为这儿的开放环境。残疾人有很强的能力去爱，去表达爱。他们没有普通人有的那些禁忌。”
这并不适于所有的人，她很快加了一句。“我18岁的大女儿接受我在这儿工作的事实，但是她说，要是她自己在这个环境里，她会发疯的。我的小女儿在这儿感觉要自在得多。她想学手语呢。”
在1997年到2001年间，塞凯尔斯在全匈牙利又建起了13个中心。到2001年，恰姆尔中心自身就有300个成年人在其中居住工作，其中大约一半是有多种残疾的病人。塞凯尔斯将帮手与住院者的比例维持在1：6的水平。
联合会在拿到合同方面不再有什么困难了。塞凯尔斯将大多数时间用来建立起中层管理队伍，培训网络中的人员，并对各种各样的紧急情况做出反应，包括意外的政府法规变化，那经常会给她的工作增加复杂性和意想不到的阻碍。
当然，有一些更大的国际上的力量支持她。例如，1999年12月，来自欧盟的一个委员会访问匈牙利，来对精神病护理机构进行评估。由于匈牙利正在努力想加入欧盟，它承受着要使其人权记录符合欧盟标准的压力。那个委员会的要求之一是，必须马上撤掉像在皮里什红堡社会之家那种笼床，。○3 该委员会还要求匈牙利政府要大幅度地提高它的机构的综合水平，要给病人们各种各样的自由，诸如他们有权穿自己的衣服。（匈牙利并非惟一具有低于标准的机构的国家，在纽约州，许多精神病院已经演变成了“充斥着惊人的混乱与虐待”的“被人忽视的悲惨的地方”。）○4
2000年5月，塞凯尔斯因改进提高残疾人的生活质量，受到了匈牙利总统阿帕德?孔茨的表彰。现在，匈牙利健康部经常会和协会签订服务合同，并延请塞凯尔斯为立法前咨询顾问。机构的负责人们来参观学习协会的体系。塞凯尔斯还与奥地利，荷兰，俄罗斯和英国等国的一些残疾组织建立了协作关系。
尽管有来自欧盟的压力，还有匈牙利政府对联合会工作的认可，塞凯尔斯仍然怀疑那些国立机构能很快会有什么改革：她确信管理那些机构的人们是无法改变了，他们在过去的方式中陷得太深了。
“人们最难接受的就是，要对他们的角色概念加以改变，” 塞凯尔斯解释说，“对此会有巨大的抵制。要打破人们的习惯思维模式实在是巨大的一步。人们认为像协会这样一个开放的机构是要冒很大风险，承担很大责任的。许多护理人员更喜欢一种上级对下级的关系，因为平等地照顾伙伴更难。我们必须继续示范，我们的以顾客为中心的方法真的行之有效。只有这些东西纳入了大学教程时，人们才会相信它。”
塞凯尔斯预期，要花10年时间，智力保健的专业人员们才会放弃收容机构的不良理念。下一个挑战将是，消除人们关于残疾人不能进入主流社会的看法。
------------
