今天先做好今天的事，每天哪怕只能做一件令自己感觉满足的事，心底也会获得同样的喜悦。
此后直至瘫痪在床的五年时间，亚也虽然对身体机能逐一丧失的残酷现实大感失望，但与此同时，她也用尽全力维持仅存的机能。
还有非做不可的事情，绝不能轻易地死掉……
只要想到始终勇往直前，并且努力生存的亚也是我的女儿，我就感觉无比自豪。
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苦恼的学生生活
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话题稍微追溯到比较久远的以前。
亚也恐怕已经不记得国中时代——她拎着沉重的书包，步行约一公里左右前往学校上课的事情。
一起上学的次女亚湖经常帮她拎书包，还时常提醒她注意要走马路内侧。
那时候的亚也，三五天就要请假去医院看诊，看到她每次吃饭后都要吃药，弟弟和妹妹们虽然嘴上不说，但心里都很奇怪：亚也姐究竟怎么了？时间一长，事实也解释了每个人心中的疑虑。
虽然幸运升上离家最近的高中，但一想到将来，亚也一直无法真正表现出喜悦的心情。
在亚也即将展开崭新的学生生活时，我觉得有必要向她的弟弟妹妹们透露病情的真相。
“亚也姐姐所患的病，是由于运动神经无法正常运作而导致的，是现在的医学尚无法治疗的一种恶疾。
“无论吃饭还是日常其他动作，都只能缓慢地、一步一步地完成。也就是说，亚也姐姐再也无法像从前那样帮助我们了。
“虽然亚也姐姐的行动机能将逐渐消失，但是，我希望大家有足够的耐心体谅她。
“从现在开始，亚也姐除了学习之外，还必须为了治疗恶疾而想办法。她既不能拿沉重的东西，也不能跑。遇到困难的时候，大家都要帮她一把。
“但是，恶疾并没有侵入亚也的头脑，如果大家在功课上遇到不懂的问题，还是可以像现在一样，尽管请教她，因为亚也的不自由只限于身体哦。”
“亚也总有一天会瘫痪在床。”
这句话我无论如何也无法说出口，只能教导她的弟弟和妹妹们——如何面对身患恶疾的姐姐，思考自己能提供的帮助。
讲到病情相关的事，我一直拼命忍住快要掉下来的泪水。为了不使亚也受到伤害，同时也为了使她的弟弟妹妹们能够理解，我谨慎地用字遣词，一字一句地加以说明。
孩子们用一本正经的表情，认真听着我的发言。
单看亚也现在的样子，他们或许很难想象所患的竟会是那样的恶疾。而初次得知真相，或许对他们的心理打击也相当大。
良久的沉默，就连周围流动的空气也沉重了。
病情下一步会如何发展？
只要去医院治疗就会好吧？
亚也姐真可怜。
我们该做些什么才好呢？
大家各自发表感受和心得后，唯一能做的事，似乎只有小声地啜泣。
遇见他人有困难，就应该伸出手助他一臂之力。
看见朋友在哭泣，就应该开口问：“怎么了？”
如果有人告诉你他因为烦恼很想找个人倾诉，那么，你不就该好好听他说吗？
所以你们只要将自己心中温柔的那部分尽情表现出来就好。
如果能使姐姐感受到你们那种温柔的力量，对亚也而言，这就是最大的鼓励。也会让她拥有身为姐姐的体会，产生必须加油的信念和勇气。
孩子们由于年龄相仿，所以时常吵架。我一直因为他们为何不能成为好伙伴而伤透脑筋。现在看到孩子们温柔的另一面，我深深觉得他们都是好孩子。
我向上天祈祷，希望他们在此后的成长过程中，不要失去这颗温柔的心灵。
虽然我担忧亚也的病情只会更加恶化，但与此同时，我也在心底暗暗发誓——必须好好养育其他每一个孩子。
恶疾是亚也人生中严峻的转折点，对于我们夫妇而言，我们人生中前所未有的严峻考验也才刚刚开始。
其后，亚也弟弟和妹妹们也加入照顾她的队伍中来了。
有时看到亚也张开双手撑着墙壁以保持平衡，以快要跌倒的姿势走在狭窄的走廊上，理加总会说：“借过一下。”再匆忙地穿过她的腋下。
而亚湖这时总会从背后传来一句：“小心一点哦！”说着便陪同亚也慢慢走路。
而吃饭时摆好椅子，扶着亚也来到饭桌前，则是身为男孩子的弟弟们所做的事。
无论是刚放学进家门脱了鞋、到自己的房间丢下书包、只穿着内衣进入浴室洗澡的时候，还是各自行动的时候，孩子们总不忘问一句：“亚也姐呢？”
大家似乎心有灵犀，时刻不忘关心亚也。
亚也现在在做什么？
亚也现在在哪里？
我已经不需要时刻担心这些事了。这真是令人高兴啊……
我相信孩子们已充分理解我先前的谈话，并开始以温柔的实际行动来表态。
“谢谢，谢谢。”
记不得亚也每天要说多少次谢谢了。
我和亚也一样，反复地说：“辛苦了，谢谢你们哦”，以此表达自己高兴的心情。
孩子们正健康地逐渐成长，总有一天会离开家门，走向社会，走向自己的工作岗位。
剩下独自在家的亚也，一定会感觉自己很悲哀，在羡慕弟弟、妹妹们的同时，内心充满屈辱的感受。
身为连结健康弟、妹和残疾亚也之间的桥梁，我深深感受到父母从中扮演的角色异常重要。只要父母怀抱坚定、不服输的决心，话题总是围绕家庭为中心，就一定没有问题。
“你们要好好念书哦，将来选一个能助亚也姐一臂之力的工作。”
“将来可不能丢下亚也姐不管哦，想方设法也要治好她的病。”
我清楚地感受到，在身为父母的我们的言传身教之下——亚也的存在已成为孩子们不断描述的未来目标里密不可分且异常重要的一部分。
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父亲节
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某个星期天，我像往常一样前往医院。
“今天下午两点左右，亚湖也会来。理加的作业已经堆积如山了，所以今天就不来了，她让我告诉你下周日再来看你。爸爸那边就更忙了，除了购物、洗衣服、打扫，还要拔院子里的草。所以今天只有妈妈和亚也两个人聚在一起哦。”
首先，我简明扼要地说明家人现在的状况，这是亚也最挂念的事，或许是因为身为大姐的缘故吧？
匆匆忙忙赶来医院的我这时才突然发觉，自己竟然将洗好的毛巾和睡衣忘在家里了。
事已至此，只得拜托看护稍后回家去拿。真是糟糕啊……难道我真的到了连这种重要的事都会忘记的年龄了吗？当我正为请求看护多跑一趟而感到内疚时，丈夫及时现身，并带来已经洗好的衣物。
久违的父女相见，他们仅是一直看着彼此。
“亚也，感觉如何？”
听见爸爸关切的话语，身体已经完全僵硬的亚也，只能借助文字盘表达自己的意思。
“今天是父亲节，我却没有送礼物给你，对不起。”
借助文字盘，亚也清清楚楚地表达出想说的话语。
亚也是岩崎千寻的书迷，我们每年都会买她的日历，替亚也挂在病床上就可以看到的地方。
因此今天是几月几日、什么日子，对于亚也来说，每天都一目了然。
大小便需要处理，需要擦洗越来越僵硬的胸部、大腿内侧等隐私部位……生活在医院中的亚也，只能由身为女人的我和次女亚湖照顾。
平常因为工作而忙到不可开交的丈夫，很难有时间来医院探望。遇到星期天，又必须替代我扮演家庭主妇的角色。
夫妻双方都在各自看不见的地方默默工作着。
因此，我母亲有时候也会来家里帮忙。亚也得知此事后，借助文字盘表达了感谢的心情。
丈夫假装擦鼻涕，并用太阳镜挡住了即将夺眶而出的泪水。
他的眼泪不是因为听见亚也说：“爸爸这段时间就不用过来啦。”而是猛然发觉，亚也一直到此时心中仍不失温柔和细腻。
我们不仅应该给予她更多的爱，更应该打心底里向她学习。
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连身裙
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“今天又有人问我是不是高中生。”
已经是成人的亚湖，不知道该为年轻的外表高兴还是沮丧，带着一脸复杂的表情回到家中。
“把头发剪短烫一下，然后再稍微化一点妆，看起来就比较像大人了吧？”
“亚湖姐是因为不化妆，看起来才会像国中生，如果化妆的话，就可以变身为成熟女人啦！”
我从头到脚打量了亚湖一番，无论是上衣或是裙子，都是从她高中时代就有的东西。虽然和她说过，想要什么衣服妈妈买给你。但亚湖总是说买内裤就可以了，其他的就等需要时再说。
时间一长，难怪她总是一副高中生的打扮。
我不禁想起同事说过她有一个和亚湖同年龄的女儿。
为了使女儿在成人式上成为众人目光的焦点，她花了三十万日元给女儿买了一件衣服。此外，朋友也跟我提过女儿去欧洲旅游的事。大家无不竭尽所能地为子女的青春年华而努力，除了我……
亚湖升入短大后，平常就住在学生宿舍，一放假就直接回家——为了帮我做家事，去医院照顾亚也，或是在家照顾理加，几乎没有出门的机会。
“想去哪里玩就去好了！”这句话我说过很多次。但她总是回答：“没关系啦！反正我也没有想去的地方。”
好不容易等到过年，我终于找到借口要她陪我去逛百货公司，并答应买连身裙、鞋子及手提包之类的饰品作为新年礼物送她。
这些本都是她期待已久的东西，我以为亚湖会高高兴兴地答应，不料她竟回答我她不需要。
“为什么？妈妈难得买一次东西送你……”
看到我满脸失望的表情，亚湖回答说：“因为亚也姐不能穿裙子或是连身裙啊……如果只有我自己买新的衣服，亚也姐不就太可怜了吗？”
原来这就是她不需要成人式和服以及不愿出游的原因。
她原本可以尽情欢度自己的青春，但一想到比自己大两岁的姐姐身患恶疾，心里或许多少有些牵挂吧。
这是我第一次体会到她的心情。
“你姐姐现在穿的可都是最高级的睡衣喔，一件起码要一万多日元呢！而且妈妈已经替她买很多件了呀。还有，被子也是羽绒的吧？就连看起来最不起眼的毛巾，也是妈妈一条条精挑细选的，所以你就不必介意姐姐的事了。”
“真的可以吗？……”
“妹妹穿得漂亮，做姐姐的看了也会开心，不是吗？如果亚也看到亚湖成为这么独立的女孩，一定会觉得很欣慰的。”
家人站在各自的立场，无不发自内心关注着亚也。想到此，我心里甚感安慰。
我当下就决定，无论是多贵的连身裙，只要亚湖喜欢，我都要买给她。
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形形色色的医生
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反复数次更换医院的最主要原因，就是医生的素质。
在主治医生没有清楚掌握亚也的病情和状况前，我都无法安心——大部分的医生，都是第一次遇到这种恶疾。
有鉴于此，明知这样说话太没礼貌，我却不得不硬着头皮请教：“冒昧地问一句，您之前可曾诊疗过‘脊髓小脑萎缩症’”的患者？”然后，再将迄今为止发病过程详加说明，希望他们能尽早提出对策。
我无数次地告知他们：四肢僵硬、吞咽障碍、咳痰困难等等的危险情况，必须尽快采取万无一失的应急处置。
此外，我还请长年负责治疗亚也恶疾的医生——藤田保健卫生大学的山本纩子医生提供相关的资料，然后静待回复。
由于这次不是患者看诊，而是直接住院，因此最初的说明不可忽略。
我花了近十多分钟的时间向医生说明亚也的病情，如果不这样做，无法待在身边照顾亚也的我，内心势必会相当不安。
“请您放心，剩下的细节问题由我方和山本医生直接沟通。”听医生这么一说，我终于确定他们是愿意再深入充分了解亚也的发病经过的，这才放下心来。
如果对方的回答是：“您不必再多作说明了。”我必定会担心亚也在这里是否会成为牺牲者。
每当转换医院或是聘请新看护时，起初几天晚上，我如果不亲自去医院确认一下亚也的状态，就会担心到彻夜难眠。
某天晚上，亚也因为全身僵硬而无法入睡，不只是脖子和手足，就连胸部和腹部也都像铁板一般僵硬。
亚也痛苦至极，发出的惨叫声甚至在病房外都能够清楚听见。
“亚也，你撑一下，我马上叫医生帮你治疗！”我拼命帮她按摩僵硬的胸部和手腕，但却徒劳无功。
我急忙按下枕畔的电铃呼叫护士。
“发生了什么问题？”护士小姐终于来了。
“我一直没办法解决她的全身僵硬，拜托您请医生过来看看。”
“亚也你怎么了啦？很痛吗？没必要发出那么大的声音嘛。”护士仿佛不知道亚也身上究竟发生了什么事，还以悠哉的语气说道。
“请你赶快叫医生过来看看！”我加重语气，护士小姐才终于小跑着夺门而出。
护士真的去找医生了吗？为何这么久了还不来？
亚也满脸通红，身体因为抽搐而弯成弓形，不管我怎么替她按摩都没有产生效果。
之前亚也回家住宿时，也曾经遇过相同的情形，最后是我们急忙拨打急救电话，请救护车送她回医院。而这次的情况和先前完全相同。
等了一会儿，医生终于现身了。
“怎么了？”
“拜托您想想办法帮帮她。”
“她现在胸口喘不过气，很痛苦！”
眼看医生只是在一旁呆立观望，我终于忍不住问：“请问您第一次为亚也看诊吗？”
“是呀，今天正好轮到我值班……请问，这孩子得的是什么病？”
这是面对痛苦不堪的患者该说的话吗？现在事态紧急，已经没有时间再让医生打听病名、好好思考如何解决了！
护士小姐一边翻开病历，一边告诉医生每次身体僵硬时该使用的药名。
“请帮她注射和上次一样的药物。”医生终于对护士下达了指示。
我反复地深呼吸，以调整狂跳不停的心脏，最后有气无力地坐了下来。
亚也如同神经被麻醉一般，安详地睡着了。
亚也在身体僵硬的同时，胸部的肌肉会因此阻碍肺部的扩张而产生呼吸困难。或许是留下后遗症的缘故，亚也现在不断地小口呼吸着。
我轻轻敲打床沿，小声问：“亚也，还痛苦吗？”
但是亚也并没有睁开眼睛。
注射后没过多久，医生交待护士几句话就匆匆走出病房。
他甚至没有替亚也听诊。
脖子上悬挂的器具，好像只是件装饰品一样。
我再度按铃。“亚也的呼吸还是很微弱，感觉是很痛苦的样子。麻烦你将氧气拿来。”
“我要先去问问医生哦。”
“打完针就匆匆离开的医生，问了有什么意义吗？”我当然知道没有医生的许可，护士不能随便给患者使用氧气。
但是，那个医生的话语和态度使我愤怒万分，因此，只得迁怒于护士小姐了。
如果是因为病情变化而找不到治疗方法，放弃是无可厚非的最后结果。但若是因为今天这种状况而导致亚也丧命，这样会让家属有多不甘心？
亚也现在一定和我拥有同样的心情吧？她并不是昨天或今天才刚住进医院的患者，迄今为止，我已记不得她换了多少家医院了。
所以，当自己身为陪床的时候，我告诉自己应该详细打听驻院医生的个人情报，也应该事先与当天的驻院医生进行沟通。
晚上的护士小姐人数少之又少，再加上值班的尽是一些没经验的医生，夜晚更越发显得恐怖起来。
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和医生之间的争执（1）
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这是发生在住进N医院数月之后的事情。
正在工作的我接到电话：“我是T医生，有事情想和您商谈，请抽空来医院一趟。”
发生什么事了？我猜测不是和病情就是和治疗有关，于是急忙请假赶往医院。
住院之初，院方介绍主治医生T医生给我，双方曾针对亚也病情有过数次交谈。不料一两个月后，直接负责治疗亚也的，却是刚从大学医院调过来的女医生。我和亚也还有看护一致认定：这肯定是T医生暗中操作的结果。
此后，我经常抽出时间前去医院，和那位女医生面谈亚也的病情，并就“亚也很想接受康复治疗，应该做什么样的运动才好呢？”、“药丸已经无法直接吞咽了，碾碎服用的话是否会影响效果呢？”等心里一直关心的问题和她交流。医生也如实向我说明亚也的现状及病情进展的程度，并就此提出治疗方针和建议。
我只是想让他们明白，只有在了解亚也性格的基础之上，所提出的方针才能达到最佳疗效。
就在亚也好不容易适应医院的生活，患者、家属和医生之间的关系才刚建立好，正在逐渐消除不安和担忧的心情时，却突然接到T医生打来的电话。
我在护士站里碰见T医生，于是面对他坐了下来。
“木藤女士，亚也小姐是一位非常需要院方费心的患者。您现在聘请的看护，也是一位非常优秀的人。为了让她长时间做下去，请您多多协助配合。否则，如果现在这位看护走掉的话，恐怕再没有人能担此重任了。”
本以为医生说的事和亚也相关，我才因此飞奔赶来，而听到上述这番话，我感到一阵错愕。脑中反反复复思考的只有一个问题——为何因为这样的事让我赶来医院？难道这也算事态紧急吗？
自从转入N医院以来，亚也和看护之间的配合接连产生问题。每次因为看护辞职，还没有找到下一位而导致人手不足的时候，我都只得暂时请假，亲自前来医院负责照料。
我曾经和护士及中介公司讨论，并得到“S看护协会人手不足的话，就要委托其他的看护协会试试看”之类的对策。
“我知道自己的病情太严重，照顾起来太麻烦，所以看护才都做不久。如果她们不做了该怎么办？还能找到下一位合适的人选吗？……”亚也虽然身体无法活动，但却比常人更加敏感。
如果她再对看护的事如此介意，也没必要再跟她提要抱有生存希望之类的话了……
为了不让她再有那样的想法，我本想拜托K医生帮忙介绍看护，以便让亚也能够安心。
不料院方的答复却是：“一开始，院方当然可以作为中间人帮双方牵线，如果院方认为看护的行为有何不妥，也会给予协助。但除此之外，剩下的事情只能请双方各自洽谈。”
我曾经带着名产谢礼几次前往看护协会拜访会长，告知对方亚也绝不是无理取闹或提出过分要求的孩子，只是由于身染恶疾才导致照顾起来过于疲劳，采取轮班方式也可以，只希望能让她不要因此而产生不安的情绪。
苍天不负苦心人。我终于和新的看护达成共识：每月一到两次周六由我通宵照顾，一直到周日的傍晚；其他例假日或某些平常的日子，则由我和次女亚湖轮番替换她。
我既想和亚也一起生活，也想让看护有足够的时间充分休息，于是，我奔波于职场和医院之间的生活自此展开。
我工作的地方，同事各自都有需要处理的事物，他人无法帮忙分担。从上午九点开始到中午十二点休息的这段上班时间，甚至连上厕所的时间都没有。如果突然请假会害其他同事得接下两份工作，所以突然请假总是会使同事困扰。于是我只得趁午休时间进行下午的工作，这让我很伤脑筋。
剩下的就只得利用周六和周日——我从休息的日子中挤出时间，前去医院照料亚也。
身为家庭主妇，要做的家事也堆积如山。
亚也的住院生活就像长期抗战，因此家人和看护以两人三足的方式照料，想必是再好不过了。
“医生，您为何突然叫我来说这些呢？如果有什么问题，就请简明扼要地告诉我。您要我更加努力地去配合，但现在这样子还不够吗？发生什么事情了吗？我还要怎样做才好呢？请告诉我还需要什么配合呢？”
“木藤女士，为了令爱，您可曾考虑过辞去现在的工作？”
听完这句话，让我瞬间丧失与T医生继续谈话的耐性，猛烈的怒火也涌上心头。
眼前这位医生显然不是站在医疗的立场上看待问题！
患者的家庭结构及家庭背景等细节问题，难道住院之初说得还不够明白吗？家人之所以不能时刻陪伴在患者身旁，当然是因为有许多难言之隐！况且，这些我早就说过了。
“我会和主治医生再详谈。”
“我就是主治医生。”
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和医生之间的争执（2）
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“我记得负责诊察亚也的是K医生。T医生自己久久才来病房露一次脸，所以才会讲出这样的话。之前您不是也说过家属和看护之间的事院方不方便介入，难道您忘记了吗？何况您对现状根本毫不知情，您不站在弱势患者的角度思考问题，事先未经过任何调查，就大言不惭地说这些事情，这样的医生，就根本不应该待在医疗机构里，我根本不认同您是亚也的主治医生。”
“你以为你在对谁说话？你就是用这种话来回报一直照顾你们的医院吗？”
“治疗病人本就是医院的义务，我还没见过哪家医院有您这样的医生存在。具体事宜，待我和主治医生谈过后再做决定，不必多劳您费心。最后说一句，希望您具备一点基本常识，身为医疗机构从业人员，要有自知之明。”
我们两人的声音越来越大，护士小姐们假装工作的样子，但是都纷纷窃窃私语起来。而走廊里聚集的几位患者，也带着一脸困惑的表情看着这里。
虽然K医生一直和大学积极联络并致力于治疗，但K医生的工作也实在很忙。现在我和T医生之间发生冲突，想必会为K医生增添不少麻烦，真的该向她深表歉意。
我从来没有将亚也丢在医院就万事OK的想法，也绝对不想以这种消极的环境逼迫努力生存的亚也。
我告知K医生转院的决定。
就在我正在为亚也办理出院手续时，再次被T医生叫去谈话：“您难道不和主治医生商谈就擅自决定出院吗？您认为还有其他医院肯接受令爱吗？”
“我现在没有和您争论的心情，出院后找得到找不到肯接受亚也入住的医院也不劳您费心。坦白说，我从来都没有要拜托您。”
我狠狠地瞪了他一眼，随即返回病房。
然而，回到病房后，我立刻恢复了慈母应有的眼神，温柔地望着亚也：“亚也，害你因为看护人手不足的事情一直担心，妈妈真的很过意不去。虽然妈妈一直在努力，但世上有些事并不能尽如人意。我们要转过去的那间医院告诉我，他们绝不会像现在这家一样给患者和家属增添这么多无谓的麻烦，所以你不必再担心了。妈妈都和他们好好谈过了，我们明天就转院吧！”
亚也长叹了一口气。
眼看自己的将来日益变得狭窄，就连住院的地方都越来越难以寻觅。
亚也正是为此而叹息吧？
在这么多纷争过后，我不禁独自一人号啕大哭了起来。
如果住院的时间有期限，忍耐一时还无大碍。但是医生和我讲过，想要亚也治愈恶疾，以正常人的身份返家，根本就是不可能的事情。
医院对于亚也而言，已成为唯一的生活场所。正因为亚也得的是重症，才需要让她感觉周边的安定。而医疗的原始意义，不就是该以此为本，而不只是治疗患者的肉体而已吗？
在所谓安定的地方，如果患者不是发自内心感觉安定，迟早会因为不能为自己的生活作主而对人生感到越来越厌倦。
即使现在，只要一想起亚也因为不安而颤抖的模样，我心中涌起的怒火，就依然难以压抑。
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饮食
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亚也吞咽食物的能力越来越差。
原本就已经切成细条的副食品，现在竟然还得用搅拌机打碎后，再以汤匙磨碎，然后才能一点一点地送入她的口中。她现在只能躺在床上侧脸张口进食，虽然饭量只有汤碗的八成满，却要耗费两个小时左右。有时候，到下午三点例行测量体温的时候，她的中餐仍然没有结束。
不吃的话，体力就会更差。所以对亚也而言，吃饭是一件非常重要的工作。
她想再度体验一次春风拂面的感觉，想要出门也可以不必依靠轮椅，在此之前，她必须先学会如何可以起身坐在床上……
于是她很认真地吃饭，想要有机会能做到这些。
在她闭上嘴巴说“已经吃饱了”之前，我也要不停地加热冷掉的饭菜让她继续吃完。
而喂她吃饭这份工作，也是坚毅和忍耐力凝聚的表现。
如果没有掌握好喂她的时间而过于着急，就有可能让亚也因此噎着，这时，看护的工作就显得更加重要。
即使一日三餐都能正常进食，但所谓“正常”，实际饭量也只有正常人的一餐罢了。
先将马铃薯和红萝卜捣碎，再剁碎鸡肉，然后倒入锅中加热煮成泥状；豆腐和菠菜切成细条，鱿鱼条剁碎，然后添加奶油炒熟提味。
我每天只能用这些有限的材料制成料理，装盒后从家里拿去医院。亚也即使吃得再少，我仍然希望她每天都能品尝到家庭的滋味。
之后我都会向看护询问亚也吃饭后的感受，以便今后制作料理时，在食品的选择和饭菜的质量上再多下一些工夫。
我希望亚也能够多吃一点，哪怕只是一口也好……
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新年
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元旦是在医院中辞旧迎新的。
平日和家人分居的看护，请求过年能回家和家人一起过年。至于亚也，只得由我和次女亚湖整夜轮班照料。
既然是新年，饭菜看起来当然也要有新年的样子。
然而，新的一年虽然已经到来，但我却没有新年新气象的想法。元旦一整天，我都穿着牛仔裤像训练员般忙碌依旧，和窗外打扮得漂漂亮亮的行人相比，感觉宛如处在两个世界。
明明是一家人，却在病房和家里各自守岁过年，这种“不正常”的家庭生活已经是第三年了。
年幼的小女儿理加，从小生长在物质和心灵都失调的家庭中，这种只能和父亲守岁过年的日子，会带给她什么样的影响呢？这时我不仅仅感觉亚也可怜，面对理加这个女儿，我也同样抱有歉意。
四年前的今天，亚也虽然身体不适，但起码还可以回家过年。接连几天，享受着和家人一起度过的快乐时光。
为了使面积约六张榻榻米大小的室内保持一定的温度和湿度，早在亚也回家前几天，我就必须做好准备。还得为了“被子放在哪里比较好”……这些杂七杂八的琐事忙前忙后。
从出发前往医院接她，直到亚也回来的数小时内，室内一定要保持温暖。
同时要事先寻找红绿灯较少且不易塞车的道路，精密计算从家里去医院所需要的时间。
再来就是制作“亚也卷”（要用毛毯将亚也从头到脚包裹得密不透风），为了防止被冷风吹到，必须将她火速塞入车中。
从医院出发时，还要打电话通知家里以便及早准备。
我一面狂飙，一面祈祷痰别塞住车上亚也的气管，从医院到回家这二十分钟，让人感觉分外漫长。
车子到家了，眼前迎接的场面之大，简直不亚于欢迎公主驾临。“侍女”依次拉开玄关的正门、和室的大门，“公主”被父亲缓缓抱入了室内，为了不坏了公主殿下的心情，四周保持一片寂静，而被棉被紧紧包裹住的亚也，睡得正熟呢。
醒来后，难得回家一趟的亚也，睁大眼睛好奇地东张西望。
然后，她拉开帘子看向铺满白雪的庭院。
“你们看！小黑（狗的名字）猛摇尾巴跟我打招呼耶。离开这么久了，想不到它还认得我！”
或许是因为心中悲喜交集的缘故吧，此刻的亚也眼含热泪，用力地向小黑伸出双臂。
我们夫妻的父母都双双过世，也从未接受过来自姐姐或妹妹的援助。
要照顾一个生病的孩子，我们甚至无法好好地扫墓或度过新年，但是为了孩子，我们还是会特地准备年菜和年糕，让一家人感受到新年的气息。
大家围绕在亚也身边，各自将自己盛着年糕和料理的盘子推到她面前，还跟亚也说：“这是番薯栗子哦。”让亚也一口一口津津有味地品尝。
即使我表面上可以装作因为亚也回家而心满意足的样子，但实际上我的内心却因为想着“希望这几天平安无事”、“但愿亚也能够感受到家人对她的爱”，而时时紧张不已。
玩游戏机的本领好不容易进步许多的理加，丝毫不在意亚也的残疾，兴高采烈地向她解说着画面的意义。
刚刚踏入社会的弟弟，此刻正坐在桌炉前，和大家讲述工作的艰辛及宿舍生活的体验。
调节好室内温度、保持屋内通风还有购物……丈夫替我分担了这些本应属于主妇的工作。
而我则负责制作家人和亚也的餐点，尤其是亚也的料理费时特别长，让我差不多一整天都在厨房中度过。
而亚湖正在缓慢地喂亚也用餐。照顾亚也大小便及擦拭身体等细节问题，也要靠我及她的帮助。
我们全家能聚在一起的时间，一年中只有这五天。
在一家人团圆的时间里，大家为了亚也所做的这一切虽不敢说是完美，但不能不承认，此刻几乎家人所有的目光都集中在了亚也身上。
在亚也心里一定想着：下次何时才能回家呢？
明年这个时候，有可能发展到无法回家的程度了。因为如此，她才注视着所有的事物，想把一家人和乐融融的气氛、自己曾经使用过的桌椅、碗盘等一一烙印在心里。
在吃饭的时候，亚也一味盯着饭碗端详，这是我特地从医院拿到家里的。
“这个碗是亚也专用的吧？为了让亚也无论何时都能使用习惯的东西，妈妈特地把它借出来了。妈妈希望亚也能够多吃点饭，只要用这个碗，就可以吃掉跟山一样高的饭了吧？这种理由是不是很搞笑？”我拿下粘在亚也嘴边的米粒放入自己口中，慢慢地咀嚼着，然后温柔地笑了，感觉很美味。
“手掌中轻握米粒，内心里母爱无限。”这是亚也借助文字盘写下的诗句。
亚也在家疗养时还发生过一件事，为了不让她每天独自在家感到寂寞，我买了一只黑白花纹的小猫送给她，当作说话解闷的对象。
当时家里最具人气的电视节目，就是动画片《福星小子》，亚也给小猫起了一个和片中主人公同样的名字——拉姆。
拉姆总是围绕在亚也身边转来转去，即使吃饭的时候，也趴在亚也脚下形影不离。
每次亚也用手掌平托鱼肉喂它的时候，拉姆就会用刺刺的小舌头舔得干干净净。亚也有时候会故意把手藏起来，而拉姆就会东张西望，开始找寻亚也“消失”的那只手。
即使亚也用被子盖住头，拉姆也会滑进被窝试探一下，然后慢慢将身体和尾巴全部挪到那被窝中。一对活宝就这样一直睡到天亮。
亚也说和拉姆一起睡觉很暖和，感觉就像被炉，非常疼它。
但是拉姆现在的行为和之前有所不同，现在的它，相当注意家人们的一举一动。
它躲在敞开的大衣橱内，边窥视着四周边慢慢走出来。在和室和洋室的门外徘徊良久，带着满脸疑惑的表情裹足不前。
“过来吧！”
看见亚也招手，拉姆才战战兢兢地走进去。
“喵喵——”或许是回想起亚也呼唤它的声音，也或许是房间比较暖和，从这以后，直到亚也再次住院，拉姆都一直陪伴在她身边。因此，有胆子给拉姆剪指甲的，全家人只有亚也办得到。
（拉姆，我不在家时大概没有人喂你鱼吃、也没有人能摸摸你的背了，真是对不起哦。我们两个本来每天都是玩在一起的。还有，你每次在毯子上磨爪子的时候，我都会下意识地出手扁你，对不起。还好拉姆没有忘记我，希望有一天还能再回来……拉姆要长命百岁哦！）
亚也现在的表情，似乎正在这样对它诉说。
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关于看护（1）
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距离发病已经过了五年，亚也现在已经二十岁了。
这段时间亚也的病情每况愈下，因为发烧、误食而引起的呼吸障碍等突发事件也日益频繁。亚也的身体机能已低到极点，很难想象：如果不在医院管理的情况下，会发生多么危险的事？
吃饭、大小便、更衣——这些本是常人生活中最基本的动作。但对于亚也而言，上述的事如果不假手他人，连一样都无法完成。
病情越严重的患者，当然越需要找一家医疗设备、专业医生及服务人员都完备的大医院接受诊疗；然而，对于那些身患重症，必须每天有一对一全面看护的患者而言，如何找到一家允许看护陪床的医院，就足以让患者和家属头疼的了。
山本纩子医生替我们介绍了一间她每个月都会有一到二次外诊的私人医院，无计可施之下，我们最终决定转院去那里。
此后直至亚也去世的五年时间里，我们还曾经转过四次院，其间承蒙几十位看护照顾亚也的生活。
有着几十年丰富从业经验的看护，能够熟练地为亚也擦拭身体，还有更衣，手法干脆利落；而新的看护虽然藏不住脸上的紧张，但却让我感受到她发自内心的认真的工作态度。
在我们尚未了解看护的个性，看护也未能了解亚也的病状之前，我对此都会相当的担忧。
将行李拿到医院后，我就用轮椅推着亚也在院内四处闲逛，当作“院内采访”。
我鼓励她道：“真好，这里有贩卖部还有咖啡店呢！亚也，你想吃什么或者有什么想要的东西，就和看护直说哦。呀，还有文具店呢！”、“这个楼梯好像是通往屋顶的，天气好的日子，一定会感觉天空距离你很近很近吧。”
……其实我也不知道，看护协会派来的，究竟会是一位什么样的看护呢？
亚也得和素不相识的人共同相处二十四小时，还得拜托素不相识的人照顾她……
“亚也没问题吗？”我心里很紧张，有必要设法找一个能够舒缓亚也心情的好方法。
所以，我推着轮椅带亚也来到庭院散心。
外面的阳光好耀眼啊！
我蹲在亚也面前，将手放在她的膝盖上，说出一段希望她谨记在心的话：“亚也，妈妈现在要告诉你从今以后需要注意的事，好好听哦。
“第一、你绝不能忘记你现在属于被人照顾的立场，也就是说必须要怀有感激的心情，不要忘了感谢照顾你的人。和陌生人每天二十四小时生活在一起，会感到不安是很正常的。但是，你一定要让自己开心，妈妈希望你每天都能过得快乐。一开始，你和看护可能会因为沟通困难而产生许多隔阂，但是你必须透过各种方式来解决这个问题。不管说几次或写几次，你都要想办法让看护理解你的要求。
“第二、如果自己无法将人际关系处理妥当的话，等妈妈来医院的时候告诉妈妈就好，不可以自己钻牛角尖哦。你只要表现出平常的亚也就可以了，不必勉强自己。
“多吃饭，好好配合康复治疗，尽量早日恢复体力，别忘了把这些当作住院的第一目标来努力。山本医生也会不时来探望你，你一定要打起精神，不可以荒废掉一直以来的努力喔。吃饭时需要注意的问题，妈妈已经特别叮嘱看护了，万一有什么遗漏的地方，你记得要补充哦。”
“妈妈，抱歉害你要为我担心。虽然会很害怕，但是我明白你的意思，记得星期天要来看我哦！”亚也笑着对我说。
七十岁的看护Y女士，是一位小个子的老婆婆。
她无微不至地照顾着亚也的日常生活，如同对待亲孙女一样，也因此经常被别人问及：“这位是您的亲孙女吗？”除此之外，她还为喜欢写字的亚也专门制作了便纸和笔记本，作为训练手部活动能力的一种方式。
每次星期天我去探望亚也的时候，总能听见老婆婆称呼她“亚也大人、亚也女王、我的小公主……”这种充满感情的话语，亚也总是笑嘻嘻地朝老婆婆撒娇。
看到两个人亲密无间的样子，我发自内心感谢老婆婆的同时，也觉得看护实在是个值得人尊重的职业。
然而，这家医院距离我家足足有三十公里路远，去一趟需要耗费两个小时以上，来回起码需要四个小时。时间一长，我终于体会到负担的沉重。
