我只有星期天才能去医院,平常心里对亚也很是挂念。
考虑到病情的发展速度,和老婆婆商谈后,我开始在丰桥市内找寻合适的医院。
两年间的医院生活中,老婆婆发自内心的深厚关爱之情,在亚也心中留下了强烈的印象。
“老婆婆现在还好吗?”此后,这句话几乎成了亚也的口头禅。
亚也二十二岁那年,转院住进了丰桥市内的N医院。
这时候的亚也已不能扶墙走路,病情终于恶化到需要借助外物才能站立的程度。
亚也只能坐在轮椅上,并在前方安置活动桌才有办法看书。吃饭时,也必须将被子卷成筒状放入背后,以保持半坐的姿势。大小便的时候,则必须借助轮椅才能去厕所。
在进行上述这些动作时,看护都需要将亚也抱起来再放下,工作变得更加沉重。
亚也在说话时的发音开始模糊不清,无法准确传达自己心里的想法。突然想到要上厕所时,十之八九会因此而错失时间。
照顾亚也,已经成为无止境的体力劳动。
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关于看护(2)
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看护们已无法承受如此沉重的负担,每隔一两个星期,就会以“家里有急事”、“腰痛得受不了”等为借口,请我另找他人。
她们嘴上都会安慰亚也说:“亚也,别担心哦,阿姨办完事后马上就赶回来,你耐心等待哦。”
每当这时候,我都会低头深深鞠一躬:“亚也已经相当习惯您的照顾,请您千万再多帮帮忙。”
虽然我知道她们不可能再回来。但站在患者家属的立场,面对帮助过我们的看护,这点基本礼貌却不可有丝毫疏忽。
同样的动作,我已记不得自己究竟重复过多少次。
某天,看护M打电话给正在工作的我,语气强硬地说:“亚也好像很不喜欢我,她要我现在辞职回家并请您立刻来医院交接。”
“请等一下,让我先和看护协会那边联系,了解一下状况好吗?”
“没什么好联络的,如果是妈妈本人来照顾就不会有问题了吧?!”
“亚也不可能说这些这么没有礼貌的话,我无论如何也不能相信!您一定是误解了,请给我一点时间,等真相大白之后再做决定好吗?如果您真的无法等到我问清楚真相,那您就先回去,没关系……”
放下电话后,我又打电话给护士长说明情况,然后恳求说:“我想亚也心里一定有了困扰,不知该怎么办才好。请您暂助一臂之力,顺便帮我告诉她,工作一有空暇我会马上赶过去;请她安心等待,再忍耐一下。”
真相终于大白。现在照顾亚也变得越来越不容易。看护抱怨腰痛,或是晚上没办法好好睡觉的时候,敏感的亚也明白是因为自己问题太多,才给看护带来很多的麻烦。
而亚也的本意,应该是希望看护周六回去休息,由我来接班,让她能够好好睡一觉吧。
“回家吧……”文字盘的表达方式太过于简洁,因而招致看护的误解。
对无法说话的孩子而言,以最短的文字向正常人表达心中的想法,或许是一种错误的做法吧?
事以至此,我也有责任——因为教亚也“脑袋里想的事情,借助文字盘表达时尽量简洁一点”的人正是我。
不能发出声音之后,亚也平常总是面带微笑,用这种方式表达自己的温柔。
除此之外,还有什么其他办法呢?一想到亚也这么可怜,我的眼泪禁不住又流了下来。
误解消除后,我决定此后要亲自传达亚也的心声。
以后每到周六、周日我接班的时候,要拿出比现在还要多的时间陪亚也说话。此外,为了让看护更进一步理解亚也的心情,我还决定告诉她们许多亚也之前从未透露过的心情。
邻床的患者总是充当亚也和新来看护的翻译,因此后来的看护和亚也相处十分融洽,就像亚也的好朋友一样。
“不错,这次总算是遇到好人啦。”
她察觉到每次换新人的时候,我的表情总是很紧张,所以特意安慰我。
听说看护是好人,我总算放下心来。
恶疾这件原本就已很沉重的行李,现在越加的沉重,以致我瘦弱的肩膀几乎无法负担。但,我不希望忍受病痛折磨的亚也还得操心疾病之外的事。
“亚也,看护有没有喂你吃饭?有没有帮你擦身体?”只要问清这些帮助亚也生活的基本工作,我相信就可以了解看护的为人。
或许亚也始终牢记最初对她说的:“绝不能忘记你现在是被人照顾的立场。”自始自终,我没有从她口中听到一句对看护不满的话。
将切得不能再碎的食物,混合热粥,放入小得不能再小的盘子中,当看护拿这些东西喂给亚也时,还对亚也幽默地说:“这好像是给小鸟吃的东西哦!”
心情好,亚也的食欲当然也会不错。
如果不能熟悉喂食的方法而不小心误入气管,反而会使她更加痛苦。因此,伺候亚也吃饭,现在已成为重要的工作,容不得半点马虎。
虽然整个喂食过程,起码要持续两个小时以上;但亚也如果不吃,体力势必下降得更快。多亏有看护在旁边帮忙,虽然麻烦一点,但亚也吃得很开心,好像感觉不到时间流淌一样,一点一点舔着勺子,将食物慢慢地一口一口咽下去。
看到她一下子吃了这么多,我心里感到无比高兴。
“亚也的妈妈,我有一个重大发现!让亚也坐在轮椅上面,把双脚泡在热水里用肥皂清洗一下,这样的话,亚也晚上就能睡得很熟,我也能一觉睡到天亮,真是一举两得呀!对吧,亚也?”
“每天总是穿睡衣的话,没病的人都会感觉自己像是有病。今天早上洗过脸以后,我帮亚也换了运动服,你看,这样是不是会有‘今天该做什么’的心情?”
“今天午饭后,我推着亚也,拿着一朵玫瑰花前往三楼病房去探望E先生。我们陪他说了三十分钟的话,酬劳是好吃的点心。”
……
前往医院的路上,我一想到今天看护又会说些趣事给我听,就连脚步都变得轻盈起来。时光飞快流逝,亚也每天都笑咪咪的,心情也更加快乐起来。
即使每到星期天轮到我接班,看护回去前也总会唠叨我注意一些照顾亚也的细节。
在照顾完亚也之后,这位年轻的看护便辞去工作,回归正常的家庭生活了。
丰桥市内有数家看护介绍所,每家都和固定医院有良好的合作关系。比如S介绍所,一直为N医院派遣看护。
亚也在那里住院时,我经常看见两、三位看护坐在走廊里面,一边抽烟,一边谈笑风生地议论患者。
不必多久,看护们就会对亚也做出结论——那个女孩是重症患者中最难伺候的一位。
这就是为何每次聘请的新看护都迟迟不见踪影的原因。
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关于看护(3)
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我三天两头就得去一趟看护协会,低头恳求他们设法尽快派遣新人来接班。
亚也也总是因此感受到不安,除了每天在医院里孤独生活,还得担心看护的事情。
我的身体日渐消瘦,终于体会到人在屋檐下不得不低头的悲哀。
亚也,和妈妈一起从六楼跳下去吧……
走投无路的时候,我们母女二人时常就这样抱在一起嚎啕大哭。
亚也瘦小娇弱至极,躺在床上就连稍微活动一下都不可能,我拼了命也不愿再让她承担如此沉重的痛苦。
当我和看护仲介、主治医生及护士等医院所有相关人员逐一商谈后,我明白已经走投无路,于是开始找寻下一家医院。
在N医院待了整整一年。离开时,亚也的病情已恶化到使用家里的车运载都有危险的地步。
里面的护士有着各式各样不同的身世。有单身的人;有因为丈夫是长子,不得不两人共同出来工作以养活父母的人;有纯粹为生计奔波的人;有些甚至只是为了寻找落脚处,看护的工作对她们而言只是兼职。
由于性格和身世不同,看护自身的境遇,在工作时很容易透过态度、言语等方式表现出来,直接对患者造成各种影响。
看护N女士是个寡妇,辛苦养育独生子长大成人后,儿子却彻底地偏袒媳妇,对她很不好。
还好她拥有一定的经济基础,便搬出家里独自在外生活。
儿子在妻子和母亲之间选择了前者,每当说起自己离开家时儿子竟没开口留她,N女士总是觉得很不甘心。
每到星期天,我们一家人就会兴致勃勃地赶往医院。因为每周只有这一天,我们才能长时间和亚也相处。
然而N女士却对此很不高兴,认为我们既然把亚也交给她照顾,就希望我们尽量减少或者不去医院。只因为亚也见到我们会撒娇,让她今后的工作很难顺利进行。
这种怪异的说法令我相当不解。
以亚也现在的状态看来,即使今天无事,也不敢保证能否度过明天。因此,我只想尽量让她快乐的度过生命中的每一天——哪怕就只有今天也好。
如果一味缅怀过去,悲哀当下,亚也很快就会因绝望而唤起对死亡的恐怖心理,我不想让她过这样的生活。
我没有什么奢求,只希望亚也还能拥有一个健康的头脑。
为此,无论亚也想读什么书、想看什么电视节目,或是今天身体状况不错,想稍微做一点康复训练、想吃蛋糕、想打开窗户体会一下春风拂面的感受……只要她有要求,我都会竭尽全力设法满足她。
亚也虽然身体有残疾,但头脑和常人并无二异。
如果亚也能够理解别人话里的意思,她就用两根手指比一个圈代表OK。否则就伸出一根手指轻轻摇晃,表示NO。
如果她本人有所要求,就会借助文字盘来表达。
她用手指着假名拼成的话语,希望对方能够尽量理解。
即使她的动作只能缓慢完成,大家也希望能让她坚持到底。
我告诉院方还有看护,一旦亚也无法做到什么事,请立刻打电话给我。
“仅此一点,无论如何也拜托您多费心留意。”交代看护的时候,我特别强调了这一件事。
“亚也听不见了吗?”
某天,我正在厕所里洗毛巾的时候,一位因肺衰竭而住院,看上去年纪大约六十岁左右的患者这样对我说道。
这位先生经常来病房和亚也闲聊,所以我才会对他有点印象。
我心里猜想大概是因为亚也的反应比较迟钝的缘故,但还是反问一句:“怎么了啊?”
“我去亚也那里探望她的时候,看到她睁大眼睛对我微笑。我正想和她说点什么时,看护却跟我说:‘不用跟这孩子说话了,反正她什么也听不见。以为她头脑还正常的人,大概只有她爸妈吧!每次吃饭的时候,她老是把饭菜在嘴里反反复复地嚼个不停,为什么不能早点吞下去呢?你呀,也早点回去吧!’她当着亚也的面说了这么多过分的话,但那孩子看起来却还是一脸平静的样子,所以我怀疑亚也的耳朵是不是真的出问题了。”
听着听着,我火冒三丈,心如刀割。
我将水龙头开到最大,双手大把大把捧起生水,一饮而尽。然后以冷水泼脸,确定心情平静下来后,才返回病房。
反复几次深呼吸,我尽量装得一副若无其事的样子,将枕畔的椅子拉到床边,抱着亚也的头说:“亚也,你一定有什么话想和妈妈说吧?不必忍耐,全部都说给妈妈听吧!”说着说着,亚也大颗大颗的泪珠忍不住夺眶而出。
即使她一言不发,我也已经明白发生什么事了。
一想到亚也竟然忍耐了这么长的时间,我的眼泪忍不住又流了出来。
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关于看护(4)
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“吃饭的时候,只是应付般地胡乱喂我吃两、三口,然后就马上开始收拾,我晚上因为肚子饿,经常睡不着觉。如果发出声音,就会被骂:‘又怎么了?’她平常只会看电视,也不帮我擦身体。而且大部分的时间都不在房内,剩下我一个人,我好害怕。”
亚也拼命抑制激动的心情,借助文字盘,一字一字地表达自己的心情。
以前,亚也因为晚上尿床弄脏被褥时,脾气暴躁的看护还曾经狠狠打过她的屁股。
亚也同病房的患者劝我说:“天知道她还会做出什么过分的事,还是换一位脾气好一点的看护过来吧。”但亚也却认为看护并不是坏人,尿床是因为自己做错事的关系,这孩子对自己的要求向来严格。
该不会从那时就开始,亚也一直忍耐到现在吧?难道她已经抱着自暴自弃的心情面对一切了吗?
亚也为何会突然变得衰弱?是因为转院导致的紧张感造成的吗?
每次在胡思乱想过后再问及亚也:“吃饭了吗?”看护总是抢在亚也回答之前回答说:“吃了好多呢。”
……这时我才想起,当时亚也露出一副快哭出来的表情。
此外,亚也身体变僵硬的次数越来越频繁。虽然我曾和看护讲过:“身体僵硬会让她很痛苦,这时请帮她稍微按摩一下。”但看护却摆出一副若无其事的样子在刷洗餐具。
考虑到未来得靠她负责照顾亚也,我当时也不好多说什么。
而同时,亚也的僵硬状况频繁,体力也跟着衰弱。
——我根本没有想过这些竟是因为饮食不足而引发的问题,还特地请教主治医生亚也的病情是否会进一步恶化。
医生回答说:“我们已经使用了缓和紧张的药剂,既然饮食正常的话,这就有点奇怪了。”
然后,医生低头思索片刻,甚至提议:“我觉得还是采用鼻胃管的方法最好,这样比较容易输入营养。”
在亚也受伤的心灵更加伤痕累累之际,我却不明就里地走了那么多冤枉路。
“亚也,对不起。妈妈要是早点发觉不对劲的话,你也不必受这么多折磨了。你并不必为此而继续忍耐,因为S阿姨是个对自己工作非常不负责的人,妈妈现在就去和护士长好好谈谈,你在这里安心等一下哦。”说完,我急忙大步飞奔,朝护士站方向跑去。
我和护士长详细说明了事情的经过,证明了亚也的僵硬,纯粹是精神方面的问题,并将看护对待亚也的过程逐一讲开,恳求她帮我找一位合适的接班人选。
她立刻理解我话中的意思。
接下来,得要和主治医生讨论更换看护的问题。
原本对我的控诉半信半疑的护士小姐,看到在新来的看护精心照料下,亚也身体僵硬的症状立刻消失,脸色也逐渐变得红润的现实,终于相信我所言非虚,也明白了环境会深深影响患者的身心,甚至会造成像先前亚也的变化。
此后,对于亚也和看护之间的关系是否融洽?看护可曾好好照料亚也?……诸如此类的问题,我变得非常注意。
谢天谢地,我终于又可以放下心来了。
亚也的住院生活至今为止已经五年,对家人而言,期间从无休息的一日。
有人专门负责去医院照料,有人专门负责洗衣服和扫除,还有人专门负责购物。大家分工明确,各自承担着自己应尽的义务。只有在夜深人静的时候,才能稍微松一口气。
最近这一年里,亚也的问题越来越多:痰卡在喉咙里咳不出来;身体僵硬的次数频繁;呼吸困难……突如其来的变化层出不穷,几乎时时刻刻都需要有人在身边照顾。看护的辛苦程度,想必不在我们家人之下吧?
为了稍微减轻一些她的负担,我都是将亚也用过的毛巾和穿脏的睡衣拿到家里洗好,然后再送回医院。
照顾可怜孩子的看护本身也很可怜,然而我所能帮她分担的也只有这些了,因此心里非常内疚。
平日,我下班后赶回位于丰桥的家里,先等通勤得花上两小时的丈夫回家,然后替小女儿理加做好饭菜,再将家里稍微打扫一下、简单擦一遍浴室,前后不到三十分钟就得急忙赶往医院探望亚也。
亚湖利用下班时间每周直接到医院一、二次,帮我照顾亚也,看护正好利用这个时间洗澡。
对健康人而言,日复一日的医院生活,极易导致精神紧张。
亚湖会积极地帮忙,正是因为她认为看护去公共澡堂洗个澡,好好休息一下,也是消除疲劳的一种方法。
这几个月以来,看护G女士负责照顾亚也的生活,她是一位住在邻街、个子小却身体结实的人。
她的心思非常细腻,也很关心亚也的心情。亚也的头发已少到不必洗发的程度,她总是用手指代替梳子,精心梳理她仅存的头发。擦拭身体时也总是一丝不苟,照顾亚也称得上是无微不至。
即使连身为母亲的我,有时候也会感觉不耐烦的事,但她却乐此不疲,精力异常旺盛。不管多苦多累,从未有过一句抱怨的话。
眼睛充血;手指变僵硬;脚关节被床沿稍微碰伤了一点……G女士会一边为亚也擦拭身体,一边仔细观察她身体的新状况。然后立即向护士小姐汇报,以便尽快采取措施。
在亚也濒临死亡的最后六个月中,由于彻底丧失吞咽功能,就连一滴水也无法喝下去。
这段时间内,G女士每天都坐在床畔的椅子上,为了不漏看亚也的状况,而弯着身体匆忙解决自己的伙食。
“亚也,我们来擦身体吧。咱们今天换个颜色的睡衣穿好吗?”
无论做什么事情,G女士总是握着亚也竹子般细弱的小手,温柔地和她说话。
这感觉不像是我们请她来照顾亚也,反而像是她主动前来请我们允许她照顾亚也似的。
老婆婆尽心尽力地坚守工作岗位。她身上散发的温暖人性,使我从中学到很多。
从这时候开始,亚也大部分的时间都在昏睡中度过。
昭和六十三年五月十九日,亚也在上午时分丝毫没有痛苦地自然停止了呼吸。
就连这一瞬间,也未能逃过看护G女士的观察。她急忙叫唤护士,医生因此得以尽早采取措施,及时给亚也戴上人工呼吸器。
此后,亚也开始陷入意识不清的状态。
我接到电话后火速赶来,看护对我详细说明了事发经过。
正因为G女士平日对亚也照顾入微,总是专心守护在她的身旁,所以这次才能及时发觉那致命的一瞬间。
虽然已无法自主呼吸,但亚也却没有死,她的心脏还强有力地跳动着!
“婆婆,真是太感谢您了。如果再晚一点才发觉,亚也恐怕就没救了……多亏您无微不至的照顾,她的心脏现在才能继续跳动。”
我深深一鞠躬,表达内心的感激。
临终前的最后几个月里,看护对此毫不介意,细心照顾亚也一如往昔。在她看来,亚也能将自己放心地交给她,正是她最大的安慰吧。
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形形色色的看护
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这五年来,承蒙许多看护照顾亚也,我心中留下了许多难以忘怀的体验和回忆。
当时虽然被称为“就职艰难”的时代——五十岁以上的人,找到工作的可能性微乎其微。
然而若是应征看护的话,只要是身体健康,并且愿意留宿的女性,就业率就是百分之百。
现代的老年住院患者不断增加,陪床类的职业因此也显得越发重要,看护的需求量较从前有增无减。
或许正是因为这种供不应求的状况,才使得许多从业人员忘记自己当初主动选择“照顾病人”的初衷。
就像孩子无法选择自己的父母一样,患者想要选择看护,也几乎是不可能的事情。
这种类似抽奖的选择方式就好比赌博——中了当然皆大欢喜,中不了可就惨了。
这五年间,我就在来来回回体验中没中奖的感受。
从最初受其照顾的看护,一直到只做了两、三天就走人的看护,亚也都能清楚记住她们的名字,还曾经说:“可以做一本看护花名册了。”
对于亚也而言,每一位看护都仍陪伴在她身边,都是不可缺少的重要存在,而她们的一言一行也无不给亚也留下了深刻的印象。
可怜天下父母心,一想到年纪轻轻的女儿身患无法治愈的恶疾,每天只能在医院中生活,怎么会不希望她能在和谐的人际关系中,快乐地度过生命中的每一天呢?
这些和技术、经验都无太大关系。
重要的是,那个人是否具备爱心?是否有细腻的心思?是否怀着任劳任怨的善良心灵去照顾患者?
——以上三条才是重点所在。
许多年后的今天,我依然这么认为。
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文字盘
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“噢——噢——”亚也大声叫唤着。
“茶?想喝茶吗?”我反问她。
亚也皱着脸,表示否定。
既然不是茶,那会是什么呢?
我开始竭尽脑汁思考“噢[1]”开头的字词。
“有了!小便!”说着,我急忙观察她的表情。
“嗯……”亚也表示出肯定的表情。
“噢——”
虽然我即刻反应过来,但还是迟了一步。
想排尿却不能及时排出,这样的事情多不胜数。如果遇到无法由表情判断的紧急事件时,究竟该如何表达自己的想法呢?亚也心中想必为此感到慌张吧?
说不出、做不到、听不懂。
如此反覆地恶性循环,无论换作谁,心情都会越来越消极的。
为了成功提高亚也的行动力,让亚也以符号快速表达自己的意思,而周围的人又能立刻辨认那些符号,我想出了一个好办法。我从家里带来了四块已经切好的厚纸板和奇异笔。
纸板正面的三分之二是五十音图,下方是0到9的阿拉伯数字,以及浊音和半浊音,最底下还有提示:请翻面“↓”的图案。反面写有:“想喝茶”、“想小便”、“换姿势(右、左)”、“出汗了”、“换睡衣”等日常生活必须用语。
我在周边贴上红色胶带后,代言工具终于大功告成。
“用手指指看。”
我说着,手持文字盘贴近亚也面前,这样更方便她抬手指字。由于手和指头的动作不便,亚也晃了一个大圈才以指头接近目标,我注意亚也的表情,确认她指的字是否和眼神焦点相同,再用便条纸将字写了下来。
最后,将单字连起来的文意是:我会珍惜的。
这个文字盘是亚也表达想法的“有力武器”,但是经常用手触摸,很容易弄脏,看上去脏兮兮的样子感觉很不清爽。为此我不得不三天两头就重作一个。
亚也的病情日益恶化,已经发展到无法握住签字笔写日记,只好开始向打字机挑战的程度,我也趁机参考打字机重新整理文字盘的排列顺序。
年轻的荒木正人先生好心替亚也展开特训,但由于过程容易导致疲劳,结果打字机还是沦为了废物。而之后,亚也手指文字盘的速度也越来越迟缓,终至到了连手指都无法活动的地步。
既然亚也的手指已经无法活动,那就由我当她的手指吧!还是不得不再多费点工夫了。
我指着文字盘的最上面问:“这行里面有吗?”
亚也的眼睛看着第一行,逐一确认想要找寻的假名。组合单词成为完整的一句话,需要二、三十分钟左右。而且,这已经算速度快的时候了,更多时候,亚也甚至会因为疲惫而闭上眼睛休息。
脑袋里充满了想说的话,那滋味想必很不好受吧?
“亚也式”的会话难道就这样到此为止了吗?……
曾经那么喜欢说话的孩子,现在却只能成为聆听的角色……
我无可奈何地将文字盘收拾到床底下,而在这之前它总是被放在枕畔周围。
注1:日文中茶(お茶)与小便(おしっこ)的发音都以“噢”(お)开头,其时亚也说话困难,已无法清楚完整的表达自己的意思。
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无言的对话
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星期天。
我匆忙地做完午饭,然后飞奔去医院和次女亚湖交接。
当我打开病房门的那一刹那,她们姐妹两人之间的会话就瞬间停止了。
“怎么了?你们在说妈妈的坏话吗?”
“才没有呢,对吧,亚也姐?”亚湖出声回答。
“亚也,说谎的话,头上会长出两只大角喔!”我吓唬她。
“我们刚才可是没有提到妈妈半个字哦。唉,上了年纪的人都这样,总是疑神疑鬼的,真没办法。”亚湖抗议道。
此时亚也挺直身体,睁大眼睛露出深表赞同的样子,好像在说:“没错,亚湖讲得对极了——”
“既然姐姐都这样说了,看来是真的了。”
“当然啦!亚也姐的信用比银行还可靠哦。”
发现亚也听到此话后表现出满足的样子,亚湖更显得洋洋得意。站起身来,潇洒地作了一个手势:“亚也姐,再见了。”
只要看一下亚也的脸色,就能立刻分辨出她今天的心情是好是坏。
我很想做一些事情,能够让亚也暂时忘记恶症和残疾,哪怕只有短暂的一瞬间也好。
无论理性还是感性,亚也都很健康。要如何才能让亚也凭借理性或者感性,和他人进行平等而愉快的对话呢?
“说那种话,你知道会对病人造成什么样的影响吗?这可不光是增加负担那么简单的问题哦。”虽然周围人也曾警告过我说话要注意内容,但我仍坚持认为:普通的对话是对亚也最有效的提神剂。
“理加对数学最没办法了。虽然她来问过妈妈,但妈妈国中时学过的那些方程式早就忘光了。奇怪的是,连国小学过的东西也没什么印象了。最近我忙得很,没有时间去管她的事情,但心里一直在想:理加搞不懂的那些问题解决掉了没?亚也遇到这种事情又该如何做?问老师?还是采用自欺欺人式的回避?究竟该如何做才好呢?亚也也帮妈妈想一下吧。”
我当然不会因为这样的事情而深感烦恼。
故意装作“有麻烦”,特地跑来和亚也商谈对策,表面看来很困扰,实际上其中是含有重大的意义在。
“亚也你评评理!昨天妈妈去超市购物时,买了许多蔬菜还有牛奶,回家想赶紧煮饭时,一看篮子里刚买的山芋煎饼竟然是黏糊糊的,很奇怪吧?拿给爸爸闻,他马上就说那已经坏掉了。之前爸爸也曾在这家超市买过一个发霉的面包,所以我这次就二话不说把东西带回超市。
“我对店长坚持说我们可从来没有买过这种不新鲜的商品。店长却坚持说他们没有卖过这种不新鲜的商品。他这样讲,妈妈哪咽得下这口气!
“我说那上面贴着他们家的价格标签,如果他还是要这样处理,明天我就拿去卫生所做一下鉴定。而他竟然回答我说无所谓,他们在卫生所里有熟人。
“别忘了你爸爸正是在卫生所负责食品检查的,还有呢,妈妈不是也在卫生所工作吗?他还敢在妈妈面前大言不惭?妈妈将实情说出来以后,他最后半句话都说不出来,只能换新的给我。妈妈临走的时候还警告了他让他们以后要注意一点。
“以后亚也买东西的时候,一定要事先确认一下生产日期哦。关于这一点,亚湖就做得万无一失。她可不像妈妈那么粗心大意,她都逐一检查妈妈放入篮子里的东西,感觉好像贤惠的媳妇一样。”
虽然我知道从很久以前,就再没办法和亚也一起购物,而这些事亚也可能早就知道了,但我还是告诉她:“超市里新的东西,都是摆在货架最里面的。”诸如之类的生活经验。
我不想让她有脱离家庭的感觉。
很想做点什么,让她感觉自己还是生活在家庭之中——哪怕只是家庭的角落也好。
拥有健康的身体,在社会上生活的人们,无论是大人还是小孩子,总会遇到各式各样的问题,并因此而时常感觉郁闷和烦恼。我希望她明白:这就是凡人的生活,每个人都一样。
亚也身体残存的唯一健康的东西,只有头脑。
我希望她能够灵活运用头脑,努力揣测我说这些话的初衷,所以我喋喋不休地啰嗦这些废话……这些乍听起来和病情毫无关系的废话,却对稳定亚也的心情产生了极大的效果。
不知不觉间,亚也的双眼开始闪烁光芒——那是对生存的渴望。
“感觉心情就像在监狱中仰望蓝天一样。”
——亚也借助文字盘说了这样一句话。
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听书
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亚也还在东高的时候,因为自己的身体行动不便,认为只有在学习上才可能和朋友平等。因此,她发奋图强,鞭策自己的功课要更进步。
除此之外,别无他法。
因为只有在投入一件事的时候,烦恼、痛苦还有不安,才无法侵扰她。
所以,求知欲旺盛的亚也,读书的同时还自学古文,并且一直在为学好数学而努力不懈,整个人总是相当忙碌。
由于亚也总是把常用的东西放在身边,所以房间看起来显得很杂乱。她经常自己坐在房间的正中央,伸手到前后左右拿取需要的东西,忙得不可开交。
即使去医院看诊的时候,她随身携带的手提包中也总是会放置两、三本书。大概是想通过读书的方式,消磨漫长的等待时间吧?
而坐在旁边的我,总是以打毛衣的方式来消耗时间。
亚也的举动给我上了一课——不可白白浪费宝贵的光阴。
有一位女士为了亚也,每周起码会从距离丰桥市二十五公里左右远的冈崎前来探望一次。
这位看上去年龄超过三十岁、性格开朗、幽默的家庭主妇,每次来到后从不说一句多余的废话,用三十分钟左右的时间读完亚也指定的书后,就说:“我先走了,下次再来看你哦!”说完,就回去了。
果然干脆利落。
亚也原本总是发自内心期待她的到来,满心欢喜地等待她下次从家中带来《放浪记》。但由于发烧、痰液堵塞喉咙导致呼吸困难等突发症状日益频繁,身体日渐衰弱,诸如此类的乐趣只得逐一放弃。
为了使亚也心情好的时候能多学一点知识,我决定将自己朗读的声音录成卡带。
山崎丰子著的《两个祖国》上下集,字体小到一打开书,还没开始读就令人感到心情郁闷的程度,亚也却想听这本书。
这样的作品,如果不怀着严肃的心情,充满感情去朗读的话,书中的精华势必会因此而丧失。在全家人都熟睡的深夜,我尽了最大的努力,装出可爱的声音开始录制的工作。
“亚也,感觉如何?还可以吧?”
听到这里,亚也露出了满脸忍俊不禁的表情,或许是想到我录音时滑稽的样子才在偷笑吧?
身为人,活在世上就要多做善事;我身为母亲,要不断地将母爱注入亚也体内。
那样一来,亚也一定会感受到更大的鼓励吧……
“小小的手中,小小的花,
请接受我微薄的礼物;
小小的心中,小小的爱,
请接受我微薄的心意。”
——亚也借助文字盘写的诗
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为了生存
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住在同一栋楼,经常来亚也病房的某位患者家属,语气伤感地对我说:“XX号病房的老婆婆,今天早上去世了。”
“……”我急忙观察亚也的表情,发现她正将目光对准窗外,凝视蓝蓝的天空。
见此情形,我知道谈话不该再继续下去,只得换个话题说道:“亚也,该擦身体了哦。”
光是听到“死”这个字,亚也都会产生恐惧,怀疑自己是否能够克服病魔带来的痛苦,既而使自己陷入沉思,越加感到不安。
我绝对不想让亚也听到所有和“死”有关的话题。
“当饮食能力完全丧失的时候,自己弥留人世的时间也屈指可数了。”
后来,我在亚也的日记中看到了这样的话。
由此可知,亚也那时候,也许很清楚自己身体的状况了。
由于身体僵硬而引发的痛苦,刺激着亚也细腻的心灵。
“我还能活几天呢?”一阵死亡的恐怖向她阴森袭来。
现在的亚也,想必觉得自己正生活在距离家人和世界都十分遥远的另一个孤独空间里吧。
星期天下午陪床的时候,亚也用飘渺的目光望着我。
借助文字盘,她说了自己的心里话:“妈妈也是普通人,想必也害怕死亡吧。”
我低头趴在亚也的枕畔,左手抱着亚也的身体,上半身俯卧在床沿上说道:“亚也,无论是多么幼小的婴儿,无论是多么贫穷的大人,只要生在这个世界上,就都有资格过着身为人的生活。现在的你,如果心情伴随肉体一起衰弱的话,用不了多久,就再也感受不到身为人的快乐了。我听说过一个故事:有个男人因为身患癌症,眼看活不了多久了。但残存的日子里,无论只有一天或者一周,他都下定决心活出自我。于是他每天积极地收看电视新闻,在生命中最后的那段时间里,拼命从电视和报纸吸取新知。已经是国中生的儿子前去医院探望时,他利用躺在床上所掌握的所有知识,和儿子开心地交换心得。但儿子却对爸爸说:‘才不是像爸爸说的那样呢,我来教你吧!’其实儿子的用意,是希望可以看见爸爸为了学习新的东西而充满生存的欲望,一心一意只想设法活下去。无论今天还是明天,计算光阴的不是时钟,而是你的心呀。
“试着在脑海中想象一下,胡思乱想也可以。像妈妈就曾经认真想过,万一中了一千万元的乐透彩,究竟该怎么分配才好呢?或是万一别的男人对已经结婚的我说:‘我喜欢木藤小姐。’我该如何是好呢?想要不伤害对方,究竟该怎么回答才好呢?告诉他我已经是有老公和孩子的人了吗?有点太普通了哦。那么换个说法,对他说对不起,我不喜欢他怎么样呢?啊,可能会伤害对方了,这样可不行。还是告诉他我感觉很遗憾,因为我很爱自己的老公?嗯……这么说大概比较容易让人接受吧?像这些啊,就是妈妈自己的幻想喔——”
病情恶化越来越迅速。我现在只希望亚也不要失去健康的心灵。为使她尽可能忘却恶疾侵袭而引发的孤独、恐怖和不安,我竭尽全力,想让亚也脑海中浮现的全是快乐的回忆。
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想穿内裤
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光生会医院的302号病房,别名叫“小亚也的房间”。
她的房间内,有温暖的阳光,还有手持病历、针筒的医生和护士们,每天总是匆匆忙忙地跑进跑出。
变化总是突然发生,最近更是日益频繁。
亚也排尿的感觉最近渐渐迟钝。
看护对我说:“今天开始使用导尿管了。”
想到年轻的女儿因为无法自主排尿,而不得不忍受这种类似羞辱的医疗措施时,我心如刀割。
身为人类的另一个本能被迫剥夺,不知她能否接受这残酷的现实?
“如果频繁更换尿湿的床单,这样很容易感冒哦。暂时先穿上成人尿布吧,等天气转暖和的时候再脱下来。”话虽这样说,其实也只不过是安慰的话语罢了。
亚也对自身病情的发展状况了如指掌。所谓安慰,对她而言都是多余的。
虽然她必须依赖他人才能生存下去,但身为年轻女孩,这类的身体接触依然让她产生强烈的羞辱感。
每次擦拭身体的时候,为使她安心,事先我总会将房门锁上。即使房间内只剩我们母女两人,依然得用毛巾盖住半身,尽量动作迅速地擦拭全身。
“亚也,看一下身体不会有什么损失的啦。”
被我这么一说,亚也安心地笑了起来。
但是,现在却为了不防碍导尿管的插入,就连内裤也不得不脱掉,只能在最隐私的部位上面遮盖一条毛巾。
……那是无法用语言形容的悲哀。
作为必要的医疗措施,我了解这也是没有办法的事情。但是,我更明白此举将带给亚也沉痛的精神打击。
为消除亚也由此产生的屈辱感,我决定想办法尽力弥补。
我给亚也买了一条可爱的花纹内裤,将两端用剪刀纵向切开,再用蕾丝缎带遮掩切口,并缝上扣子。一条中间可以自由打开的蕾丝内裤就完成了。
我抬起亚也的腰,给她穿上新的内裤后扣起扣子。
“亚也,改良版的内裤很舒服吧?”
亚也的表情显得很开心。
床畔放置一个大号的尿袋,以便观察亚也每天的排尿量。透过透明的胶皮管,可以看到黄色的尿液一点一滴地落下来。
每当有客人来访时,为不让亚也感到尴尬,我都不忘用毛巾遮住床沿的尿袋,避免被人发觉。
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决心捐献遗体(1)
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隔壁的病房住着一位因患高血压而入院的老婆婆。高龄九十的她,眼不花、耳不聋、腰杆也相当笔直。