局外人的优势
阿尔菲斯·宾汉姆(Alpheus Bingham)是第一个承认这一点的:他是超专业化人士,至少从理论上来说他确实是。“我不是化学博士,我是有机化学博士!”他宣称,“严格地说,如果研究内容没有碳元素,那就不是我的领域了。”
在20世纪70年代,宾汉姆还在研究生学院,他和同学们必须要研究出制造特定分子的方法。“这些男生和女生都很聪明,我们是可以生成这些分子的,”他告诉我,“但是,总是有人能想出更聪明的办法。我开始留心观察,我注意到,那些最聪明的法子都不是来源于课堂上的知识。”直到有一天,他也成了最聪明的学生之一。
他想出了一个简单巧妙的办法,可以用短短的四个步骤合成一种分子,而这个办法的核心知识竟然和塔塔酱有关,宾汉姆从小就知道这种烘焙配料。“你可以去找二十个化学家问问塔塔酱是什么,他们大部分人都不知道,”他说,“这种与众不同的解决方案,既不在哪门课程里,也不在某人的简历上。我发现,总有一些偶然的想法能够让解决方案更聪明、更划算、更高效,也更省钱。所以我从这个想法出发,思考问题是如何被解决的,再到‘如何建立一个组织,用这种方法解决问题’。”多年以后,当宾汉姆成为礼来公司(Eli Lilly)研发战略副总裁时,他可以有机会建立这个聪明的组织了。
2001年春天,宾汉姆收集了二十一个困扰着礼来公司科学家们的问题,随后询问一名高管,是否可以把这些问题放到网站上,并且设置为任何人可见。这位高管表示,如果麦肯锡咨询公司觉得这是个好主意,那他就同意。“麦肯锡的意见是,”宾汉姆回忆了一下,“‘那谁知道呢?你不如先这么干吧,然后告诉我们答案。’”宾汉姆照做了,但是,当那些提出问题的科学家看到问题被发布在网上之后,“每个人都给首席科学家写邮件,他们坚称这些问题不能被公之于众,这都是非常机密的问题:‘你觉得除了我们还能有谁能解答这些问题?’”这是科学家们的立场。如果这些接受过最顶级教育、在这一领域最专业、拥有最丰富资源的化学家被技术问题难住了,怎么可能还有其他人能够帮助解决问题?首席科学家把每个问题都从网页上删掉了。
宾汉姆去游说首席科学家。那些绝对不会泄露商业秘密的问题至少是值得一试的吧,如果没人能回答,也不会有什么损失。首席科学家觉得宾汉姆的观点不无道理。于是这个网页又重新上线了,到了秋天,礼来公司收到了很多答案。宾汉姆告诉我,当时的美国正笼罩在炭疽攻击事件的恐慌之中,但他是极少数乐于收到白色粉末的收件人。“我赶紧把粉末放到分光仪下,”他说,“接下来就是:‘哇,我们获得了另一种解决办法!’”陌生人发明的物质解决了一直困扰礼来科学家的问题。正如宾汉姆所预计的那样,局外人的知识才是解决问题的关键。“这证实了我们正在进行的假设,但是我还是震惊了,这些知识储备怎么可能被隐藏在其他学科里。我确实没想到会从律师那里收到解决方案。”
一位律师提供了一种分子的合成技术,他的相关知识都来自平时的化学专利案件。这位律师写道,当他想出这个解决办法时,“我想到了催泪瓦斯”。这就像宾汉姆利用塔塔酱一样。“催泪瓦斯和这个问题没有任何关系,”宾汉姆说,“但是他发现,催泪瓦斯和我们需要的分子在化学结构上有相同之处。”
宾汉姆注意到,成功的公司倾向用所谓的“局部寻找”方式来解决问题:请单一领域的专家介入,并且使用那些已经用过的解决方案。与此同时,宾汉姆邀请局外人的方式大获成功,已经可以自立门户,成立一个全新的公司——被命名为“创新中心”(InnoCentive),以“寻找者”的身份面向各行各业,通过付费发布“挑战信息”,为外行“解决者”提供奖金。在全部问题中,完全被解决的占了1/3多一点,这已经是一个很高的比例了,毕竟创新中心选择的问题把发布问题的专家们都难住了。在这个过程中,创新中心意识到,自己可以帮助寻找者“优化”一下问题描述,提升获得解决方案的可能性。诀窍就是:重新描述问题,使之可以吸引各种不同行业的解决者。一项挑战不仅受到科学家的关注,同时还能被律师、牙医和机械工程师关注,这才是更受关注的问题,被解决的可能性也更大。
宾汉姆把这种思维方式叫作“请来局外人”:远离那些围绕着问题本身的专门训练,从八竿子打不着的其他经验中寻找答案。历史中充斥着用这种方法改变世界的例子。
拿破仑曾经为部队的补给感到焦虑,因为他的军队能携带的补给只够消耗几天。“饥饿比刀剑更加凶残。”公元四世纪的一位罗马军事编年史作者写道。拿破仑是科学和技术的支持者,所以在1795年,他专门为食物保存研究设立了奖金。许多世界知名科学家深入研究这一问题,耗时超过了一个世纪,参与者甚至还包括爱尔兰科学家罗伯特·波义耳(Robert Boyle)——他被誉为“现代化学之父”。这些伟大的科学家失败了,而来自巴黎的食品和甜点商尼古拉·阿佩尔(Nicolas Appert)找到了解决办法。
罐头加工业协会把尼古拉·阿佩尔称为“万事通”。他在味觉的世界里纵情遨游——制作糖果、酿造葡萄酒、担任厨师、生产啤酒、腌制泡菜,他会的可不止这些。他在食品烹饪领域涉猎也异常广泛,在面对食物保存的难题时,他拥有科学家们不具备的优势。“我的日子都是在食品储藏室、酿酒厂、库房、香槟酒窖、商店、制造厂、糖果厂仓库、蒸馏酿酒厂和食杂店度过的,”他在《保存肉类与蔬菜食材的技术》(Art of Preserving All Kinds of Animal and Vegetable Substances for Several Years)中这样写道(这个书名也是名副其实),“在我的实验过程中,我充分利用自己的优势,而绝大部分投身食物保存研究的人都不具备这些优势。”他把食物放在厚厚的香槟瓶子里,然后把瓶口封上以保证密封性,再放到开水里煮上几个小时。正是因为阿佩尔的发明创造,才有了罐头食品的诞生。他曾把一整只羊保存在瓦罐里,只为了炫耀一下自己的发明创造。因为阿佩尔的方法成功保存了食物中的营养,水手的噩梦——维生素C缺乏症从此不再是致命的诅咒,而是可以避免的麻烦了。这一科学上的重要顿悟——高温可以杀死微生物——比路易斯·巴斯德(Louis Pasteur)的发现还早了60年。阿佩尔的方法给公共卫生带来了一场革命,但是对拿破仑来说就不甚幸运了,阿佩尔的方法跨越了英吉利海峡。1815年,拿破仑在滑铁卢惨败,他携带的补给品都被英军吃掉了。
阿尔菲斯·宾汉姆的批评者认为,聪明的局外人和业余涉猎者确实取得了突破,不过这都是过去的事情了。这些批评者觉得,昔日的突破是一种假象,在当今这个“超专业化”的时代,这些局外人起不到什么作用。没错——我们是国际制药巨头,帮帮我们吧,请思考并创造出一种分子,我们需要这种分子作为基础,再去合成其他分子。这些知识太晦涩了,以至于我们毫不介意公之于众。同时,因为我们在这个问题上遇到困难,外面的人也不知道我们该如何解决。用“请来局外人”的办法来解决困扰专家们的难题,连宾汉姆自己的期望值也很低。“如果美国宇航局(NASA)研究了三十年的问题被局外人解决了,”他告诉我,“那我绝对会非常震惊。”
当时的具体情况是这样:美国宇航局无法预测太阳粒子风暴,太阳喷射出的放射性物质可能会严重伤及宇航员,以及宇航员赖以生存的设备。太阳物理学家对外行人的帮助持怀疑态度,这一点可以理解,但是当这个问题困扰了科学家们三十年之后,也就无所谓了。2009年,美国宇航局通过创新中心发布了这个问题。问题发布的六个月内,布鲁斯·克莱金(Bruce Cragin)就解决了这个问题。克莱金是一名已退休的工程师,退休前在斯普林特通信公司(Sprint Nextel)工作,目前住在新罕布什尔州的农村地区,他用望远镜接收到的无线电波解决了这个问题。退休前,克莱金曾经和科学家们合作过,他发现,那些专业化的科学家常常囿于细节的泥潭中无法自拔,忽略了实际可行的解决方案。“我认为这种非专业经历能够帮人走出困境,继续前进。”克莱金说。一位美国宇航局的官员委婉地指出,最初克莱金的解决方案“遇到了一些阻力,因为他用的是完全不同的方法论”。
这正是问题的关键。当然,阿佩尔和克莱金多少有一些相关的工作经历。不过,其他的局外人解决者之所以成功,就是因为他们没有任何经验。
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1989年,埃克森·瓦尔迪兹号油轮在威廉王子湾附近触礁,装载的原油全部泄漏。这是一次巨大的生态灾难,也是渔业的大灾难。当原油和海水混合在一起时,负责清理溢油的工人把海面上黏稠的物质称为“巧克力慕斯”——在寒冷的海水中,处理溢油的人面对的是像花生酱一样黏稠的物质,想要清除这些溢油极其困难。
埃克森·瓦尔迪兹号漏油事件发生于1989年,近二十年后,依然有32 000加仑的原油无法清除,顽固地附着在阿拉斯加海岸线上。溢油治理的最大难题是:驳船把海上的石油撇去进行回收,接下来该如何把这些油从驳船上抽出?斯科特·佩高(Scott Pegau)是溢油回收研究所的研究项目经理,这个研究所就设在阿拉斯加。2007年,斯科特觉得也应该尝试一下向创新中心咨询。如果有人能把冷冻的“巧克力慕斯”从回收船上抽出来,他愿意提供两万美元的奖励。
许多想法接踵而至,但是绝大部分实践起来都太过昂贵。而约翰·戴维斯(John Davis)的解决方案便宜又简单,佩高一看就笑逐颜开。 “每个人看到这个方案的时候都说:‘对,这个应该可行。’”佩高说道。
约翰·戴维斯居住在伊利诺伊州,是一位化学家,他在出差等飞机时思考着溢油处理问题。作为一名化学家,他很自然地想到了用化学方式来解决问题,但是后来,他彻底改变了这种想法。“我们想要处理的污染物本身就已经是化学品了,”戴维斯告诉我,“所以应该尽可能避免再使用化学方法。”这样才能避免二次污染。他放弃了自己的专业知识,选择了化学领域以外的其他类比思考。“我把这个问题比作喝冰沙饮料,”他说,“喝到最后,你必须要用吸管在杯里搅一搅才行。那么,怎样做才能毫不费力地把冰沙都弄出来呢?”
冰沙问题让戴维斯想到了关于建造楼梯的一次短暂经历。数年之前,好友请他帮忙参与修建一段混凝土楼梯,把好友的房子和旁边的湖连接在一起。“他们只是需要一个额外的力工,提提水桶或者干点别的无聊的体力活,”戴维斯告诉我,“可我又不是一个超级强壮的人,所以,实话实说,我干得不怎么样。”
混凝土在山顶处被卸下,山脚需要混凝土时,就让其顺着沟槽倾泻而下。戴维斯站在山顶处,他担心,大部分的混凝土还没来得及顺流而下就已经在太阳照射下变硬了。他赶紧提醒了朋友的哥哥。“看我的。”朋友的哥哥对戴维斯说。他拿起一根棍子,在上面绑了一个马达,然后插进混凝土中。“混凝土马上就流动起来了,像液体一样哗哗地流。”戴维斯回忆着当时的场景。这根棍子就是混凝土振动器,就像它的名字一样,它会保持震动,避免混凝土固化在一起。“当我想到这个例子时,那一瞬间我就觉得:找到答案了!”戴维斯说。
他打电话给一家销售混凝土振动器的公司,了解了一些细节问题,然后制作了一个图表来描述振动器如何轻松地和驳船连接,以及振动器如何搅动“巧克力慕斯”,就像搅动混凝土一样。算上图表,整个解决方案一共只有三页。
“有时候你只是拍拍脑袋,说一句:‘我怎么就没想到呢?’如果业内人士能轻松解决某个问题,那么这个问题早就得到解决了,”佩高说,“我觉得这种情况发生的频率比我们愿意承认的频率要高,因为我们倾向于使用从行业内收集到的所有信息来看待问题,有时候这些信息只会把我们带入死胡同。这样就很难回到最初的起点,再找到另一条路。”佩高的描述基本上概括了定势效应,这是一个心理学术语,它描述的是:问题的解决者总是倾向于使用那些已经熟悉的方法,即使有更好的办法在眼前,他们也不会选择。这之后,戴维斯又通过解决难题获得了一笔现金:这次寻求帮助的是一个脱毛类的产品。戴维斯回忆起了儿时把口香糖粘在腿上的情形,给出了一个解决方案。
我向戴维斯提问:你是否倾向于把问题和不相干的类比联系在一起?这些类比都脱离你的专业,基本上都是生活中随机出现的。戴维斯不得不稍加思考。我又问,那你处理化学问题时是不是也用这种方式?“其实,不是完全这样,”他回答,“因为面对一些问题或者疑问,你必须要跳出圈子来思考。”
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创新中心的模式之所以起作用,部分原因就是,现在的专家们越来越狭隘,越来越过度专业化,而所谓的“圈子”就像俄罗斯套娃。按照不同的专业方向,某个领域的专家们被划分为子专业的专家,很快,子专业的专家们再次被划分为“子专业下的子专业”专家。即使他们能够跳出小套娃的圈子,但是他们还是囿于外面那一层圈子——稍大一号的娃娃。克莱金和戴维斯则是完全跳出圈子的“局外人”,他们从头开始,可以直接看到解决办法,而圈子里的局内人看似拥有各种训练和资源上的优势,却苦寻解法而不得。面对着困扰整个公司或行业的难题,局外人给出了答案,这让他们自己也有点困惑。
“我花了三个晚上写完的,”另一位局外人解决者这样告诉《科学》杂志,他成功地回答了强生公司在生产结核病药物时遇到的问题。卡里姆·拉哈尼(Karim Lakhani)说:“我觉得,这样一家医药巨头无法解决这种问题,真是太诡异了。” 卡里姆是哈佛大学创新科学实验室的联合负责人,他邀请创新中心上的问题解决者回答一个问题:他们解决的问题和自己的专业有多少关联?结果他发现:“问题离解决者的专业越遥远,他们解决问题的可能性就越大。”
随着专业的圈子越来越小,而且局外人在网上参与也越来越容易,“对新的解决方案的探索现在逐渐超出了传统公司的界限。”拉哈尼和同事们这样描述道。我们直觉上认为,只有超专业化的专家才能推动现代创新,但是日益狭隘的专业化实际上为局外人创造了新的机会。
正如阿尔菲斯·宾汉姆发现的那样,当遇到难题时,组织倾向于在内部寻求解决方式。他们依赖那些专注单一领域的专家,并且使用那些以前已经用过的办法(回想一下第5章那个只有大肠杆菌专家的实验室)。如果这样行不通,那他们就只好卡在那里,动弹不得。对于那些最难解决的问题,“我们的研究发现,从问题自身领域找到的解决方式通常差一些,”拉哈尼表示,“局外人看似离题万里,但是当他们重新分析问题时,往往能取得突破,带来重大的创新。”
在创新中心展示了这一概念之后,其他组织也纷纷觉醒,开始向“请来局外人”解决高度专业化问题这一方向投资。卡格尔公司(Kaggle)和创新中心有些类似,但是卡格尔专门发布机器学习类的挑战——一种不需人类介入,电脑可以自己教自己学习的人工智能方式。
卡格尔网站的贡献者超过四万名,排名第一的问题解决者叫戴树斌(Shubin Dai,音译),他居住在中国长沙。他平时的工作是领导一个为银行处理数据的团队,而卡格尔竞赛给了他涉足机器学习的机会。他最喜欢的问题类型都和人类健康或自然保护有关,比如利用卫星图像来辨别亚马孙热带雨林中人为损失与自然损失的区别,这一解决方案让他获得了三万美元的奖励。在一篇卡格尔的相关博客中,戴树斌接受了采访,当被问及自己的专业领域对于赢得比赛有多重要时,他回答说:“说实在的,我觉得我们无法从自己的专业中获得什么好处……只用那些人所共知的方法去赢得比赛是很困难的。我们需要的是更有创造性的解决办法。”
佩德罗·多明戈斯(Pedro Domingos)是一位计算机专业教授,也是机器学习的研究者。他说:“在卡格尔网站上赢得健康类比赛的人没有接受过医学训练,也没有学习过生物学,他们甚至也不是真正意义上的机器学习专家。知识就像一把双刃剑,它让你能够完成一些事情,但同时也蒙蔽了你——其他的事情你也可以做到。”
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唐·斯旺森(Don Swanson)发现机会来了——机会就是给布鲁斯·克莱金和约翰·戴维斯这样的人准备的——他们是把不同领域知识融合在一起的“局外人”。1952年,斯旺森获得了物理学博士学位,随后担任工业计算机系统的分析师,正是这份工作让他对信息的组织开始着迷。1963年,他来到芝加哥大学图书馆系的研究生院当院长。三十八岁离开私人公司,重返校园任职,斯旺森算是学校里的“另类”。芝加哥大学的任命通知这样写道:“斯旺森是全国第一位领导图书馆专业的物理学家。”
斯旺森对越来越狭隘的专业化趋势感到担忧,他担心,这种趋势会导致出版物也变得狭隘——为了极少数的专家学者而出版,这样会压制创意的产生。“人类能理解的知识与现存的知识总量相比,相差悬殊,而这种差距只会持续扩大。”他曾这样说。斯旺森好奇,如果有一天,人们要花上一生的时间才能了解某一个特定的专业领域,那么如何才能推进这个领域的发展?1960年,美国国家医药图书馆需要使用大约100个特定的术语来检索文章。到了2010年,这个数字变成了100 000。斯旺森觉得,如果公共知识的大爆炸持续加速,那么各专业下面的子专业就会如同星系一般,逐渐互相远离,直到再也无法看到对方。由此,他认识到跨学科解决问题的重要性,但这确实是一个难题。
不过,斯旺森在危机中看到了机会。他发现,自己可以把科学文献建立联系:一些子专业领域的文献从未互相引用过,也没有科学家一起工作过,他把其中的信息联系起来,就有了新的发现。例如,通过系统地交叉引用不同学科的文献数据库,他发现了镁缺乏症和偏头痛研究之间的“11个被忽视的联系”,并建议对这些联系进行测试。他所发现的信息都是公开的,只是从未被联系在一起。斯旺森把这些知识命名为“未被发现的公共知识”。2012年,美国头痛学会和美国神经病学学会回顾了所有关于偏头痛预防的研究并得出结论——镁应该被视为一种常见的治疗方法。关于镁的作用,其被证明就像最常见的药物布洛芬一样有力。
斯旺森想说明,从未有过正式交集的各个领域的文献其实充满了宝藏,这些交叉学科的知识亟待我们去探索。为此,他创建了一个名为“Arrowsmith”的计算机系统,帮助其他人实现他的做法——在检索时提供看似遥远但是实际上相关联的科学文献,并且还催生了专门的信息科学,使得不同的知识领域互相连接,来解决专业互相远离的问题。
2012年,斯旺森去世了,所以我联系了他的女儿,政治哲学教授朱迪·斯旺森(Judy Swanson),想问问她是否曾经和父亲讨论过专业化的相关问题。当我见到她时,她正在参加一个会议,“很巧,这个会议就和社会科学领域的过度专业化有关系。”朱迪告诉我。从表面看,朱迪可是非常专业化。在院系的个人主页上,她的论文和著作一共有44项,每一项的题目中都含有“亚里士多德”。所以我问她,对于自己的专业化感觉如何?她似乎很吃惊。她告诉我,和同事们比起来,她觉得自己算不上专业化,部分原因是她要花时间给本科生上课,教学内容可不止亚里士多德。她告诉我:“我应该做一些更专业化的事情,这让我觉得有些沮丧。”学校的院系不仅自然地把专业分成了子专业,他们还把狭隘主义奉为圭臬。
这样做其实是适得其反。卡里姆·拉哈尼在研究了创新中心后,得出结论:想要创造性地解决问题,关键是请那些使用不同视角的局外人——“只有这样,问题的‘主场’因素才不会限制解决方式。”有时候,问题的“主场”条条框框太多,局外人才是真正唯一能看到解决方式的人。
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一天,一封邮件的标题吸引了我的注意:“奥运奖牌获得者和肌肉萎缩症患者拥有相同的基因突变。”
我之前写过一本与基因和运动有关的书,所以我觉得邮件可能是自己没读过的一些文献。但是,邮件来自一位肌肉萎缩症患者本人,她叫吉尔·维尔斯(Jill Viles),三十九岁,生活在艾奥瓦州。她精心研究了一种理论,把导致自己肌肉萎缩的基因突变和奥林匹克短跑选手的基因突变联系在一起,邮件中说她还可以提供更多的信息。
我期待收到她的信,或者是一些新闻简报。结果,我收到的是一沓家庭照片的原片、一份详尽的病历,还有一份19页的文件——详实地记录了由特定DNA位置变化引发的基因突变。她确实下了很大功夫。
在第14页上,有一张吉尔的照片,她身穿蓝色比基尼,一头蓬松的金发,微笑着坐在沙滩上。她的躯干看起来很正常,但是胳膊却细得吓人,就像插在雪人身上的树枝一样。她的下肢看起来无法支撑起身体,大腿还没有膝关节宽。
在吉尔的照片旁边是普丽西拉·洛佩斯-施利普(Priscilla Lopes-Schliep)的照片,她是加拿大历史上最出色的短跑选手之一。在2008年北京奥运会上,她获得了100米栏的铜牌。这种对比实在太惊人了。照片上的普丽西拉跨着大步,腿上都是肌肉,前臂上血管暴突。她的形象就像是二年级学生可能会画出来的超人。我无法想象外形如此迥异的两位女士会有相同的基因型板。
吉尔在网上看到了普丽西拉的照片,她从自己骨瘦如柴的体型上找到了一些共同点——她们四肢的脂肪全都消失了。吉尔的理论是,她和普丽西拉拥有相同的基因突变,但是普丽西拉没有发生肌肉萎缩——用吉尔的话说,普丽西拉的身体找到了“躲开肌肉萎缩”的办法,并且让她获得了大块的肌肉。吉尔希望,如果自己的理论是正确的,那么科学家可以研究她和普丽西拉,从而帮助那些像自己一样的肌肉萎缩症患者尽可能地拥有肌肉,向普丽西拉的体型靠近。她想让我帮忙说服普丽西拉做一次基因测试。
一位兼职代课老师,使用的“最尖端的医学工具”是谷歌图片,为了自己的所谓“发现”就让职业运动员接受医生的检查,这种想法让我震惊——这简直是天方夜谭,我觉得她疯了。我咨询了一位哈佛大学的遗传学家,他对此表示担忧。“让这两位女士建立联系恐怕不会有好结果,”他这样告诉我,“当人们觉得自己和名人有所关联时,往往会陷入疯狂。”
我之前甚至都没想到这些。我当然不想帮助一个跟踪者,但吉尔花了不少时间让我相信,正因为她特殊的生活经历,她能看到专家们看不到的东西。
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吉尔四岁时,学前班的一位老师注意到她走路时有些跌跌撞撞。吉尔告诉妈妈,“女巫的手指”会抓住她的小腿绊倒她,她很害怕。她的儿科医师把一家人带到了梅奥医学中心(Mayo Clinic)①。
血液检测显示,吉尔、吉尔的爸爸和哥哥肌酸激酶比正常水平要高,这是一种损伤的肌肉释放出的酶。医生认为,这个家庭中可能会出现某种肌肉萎缩症,但是通常不会出现在女孩身上,而吉尔的哥哥和爸爸看起来也很好。
“他们说,我们家庭反映的情况极其特殊,”吉尔告诉我,“这在某种程度上是好事,至少他们非常诚实。但是,从另一个角度看,这又很恐怖。”
吉尔每年夏天都回到梅奥医学中心复查,而结果每次都一样。她不再摔倒了,但是当她八岁时,四肢的脂肪开始消失。其他孩子一把攥住她的胳膊,当她腿上的血管暴突时,那些孩子问吉尔:变老的感觉如何?吉尔的妈妈对女儿的社交生活非常担忧,所以她悄悄付钱给另一个女孩,让她陪吉尔一起玩。十二岁时,她在自行车上无法直起身子,必须要扶着旱冰场的栏杆才行。
吉尔开始寻找答案,当然,是以孩子的方式。她在图书馆看那些关于幽灵的书。“这确实吓到我爸爸了,”她告诉我,“他当时的表现是:‘你是喜欢这种神秘现象,还是怎样?’其实根本没有那回事。”她只是无法解释发生在自己身上的事情,所以,当读到其他人身上也无法解释的遭遇时,“你知道的,我就相信了这些事情。”
在离家上大学时,吉尔5英尺3英寸高,体重有87磅。她来到图书馆,如饥似渴地阅读能找到的任何一篇关于肌肉疾病的科学文献。
在《肌肉与神经》期刊(Muscle and Nerve)上,她发现了一篇论文,这篇论文的内容是一种罕见的肌肉萎缩症,名为EDMD(Emery-Dreifuss muscular dystrophy)的肌营养不良症。吉尔被论文里的照片震惊了。她发现,这就是自己爸爸的胳膊。
吉尔的爸爸很瘦,但是前臂的肌肉却异常清晰。当吉尔还是个小女孩的时候,她管爸爸的胳膊叫“大力水手的手臂”。在另一篇描述EDMD病人的论文里,这种“大力水手的手臂”被认为是畸形的。《肌肉与神经》上的一篇论文记录了一位EDMD病人的症状:“挛缩”影响了关节的活动。
“读到这些,我觉得浑身发冷。”吉尔回忆着当时的情景。描述自己的挛缩症状时,她把自己比作一个芭比娃娃:胳膊总是弯曲的,脖子僵硬,双脚就像穿着高跟鞋一样始终歪斜。研究表明,EDMD只发生在男性身上,但是吉尔很确定自己患有此病,她感到很害怕。因为EDMD同时伴有心脏问题。
大学假期来了,吉尔的书包里塞满了论文,她要把这些论文都带回家去读。有一天,她发现爸爸正在翻阅这些论文。他告诉吉尔,这些症状他全都有。“我知道……胳膊,还有脖子。”吉尔说道。不,她爸爸说:是心脏的症状。
多年来,吉尔的爸爸一直被告知,自己的心率异常是病毒引起的。“当然不是,”吉尔马上告诉爸爸,“我们都有EDMD,一种肌营养不良症。”她把四十五岁的爸爸带到了艾奥瓦州心脏中心(Iowa Heart Center),坚持让心脏病专家来看一看。护士们要求转诊,但是吉尔非常坚持,护士们最终同意了。心脏病专家给吉尔的爸爸佩戴了监护器,记录他心脏一整天的电活动,在此期间,他的脉搏降到了二十几。出现这种脉搏,不是马上要赢得环法自行车赛冠军就是要死了。他赶紧被送上急诊手术台,安装了心脏起搏器。“可以说,她救了她爸爸的命。”吉尔的母亲玛丽告诉我。
但是,艾奥瓦州心脏中心还是无法确诊这个家庭的问题。在阅读文献时,吉尔发现了一个意大利的研究小组,他们正在寻找患有EDMD的家庭。他们希望能找到引发EDMD的基因变异的确切位置。
于是,十九岁的吉尔穿上了她最拉风的海军套装,带上论文,来到得梅因拜访一位神经科医生,她认为自己应该和意大利的这个研究项目联系起来。吉尔回忆起当时的情景,“不,你没这个病。”神经科医生严肃地回答。这位医生甚至都没有看一眼论文。毕竟,吉尔当时还处在青少年,她自我诊断患有极其罕见的疾病——这种病只有男性才会得,这的确没有说服力。1995年,她写信给意大利的研究小组,并且附上了自己的照片。
意大利的遗传生物化学与进化研究所给了吉尔回复,这明显是给一位科学家的回复,上面这样写道:请把全家的DNA检测结果都寄过来,“如果你无法提供DNA检测结果,只要把你们的血样寄来就行。”吉尔说服了一名护士朋友,偷偷把针管和试管拿到她家。幸运的是,用普通邮件寄出的血液被意大利的研究小组接收了。
数年之后,吉尔才得到了研究小组的回复,而在得到回复前,她已经下定了决心。每年,她都会到梅奥医学中心复查。她不顾妈妈的反对,掏出自己的笔,在医疗问诊记录上写下了“EDMD”。
1999年,吉尔收到了一封来自意大利研究小组的邮件。她停下来感受这个瞬间,然后打开了邮件。她的LMNA基因突变了,俗称核纤层蛋白基因。她爸爸的情况跟她相同,两个哥哥和一个妹妹也是一样。另外四个参与实验的EDMD家庭也都是如此。吉尔是正确的。
核纤层蛋白基因携带着一种在每个细胞核构建一团蛋白质的方法,这种方法可以影响其他基因的开启或关闭,就像开灯和关灯一样,改变身体构建脂肪和肌肉的方式。在吉尔的基因组中,有30亿个G、T、A和C基因,很不幸,其中一个字母的序列发生了错误。
吉尔因为自己帮助发现了一个引发疾病的新变异而高兴。“但是我也不太高兴得起来,这就像一个晦涩、黑暗的笑话,”她说道,“在本该是G基因的地方,我的变成了C。”
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2012年,吉尔的父亲六十三岁,他的心脏停止了跳动。
那时,吉尔使用小型低座摩托车作为代步工具,结了婚,还生了一个儿子,也结束了她医学侦探的工作。
父亲去世后的几天,吉尔的妹妹给她看了一张网上的照片,照片上是一位肌肉异常发达的奥林匹克短跑选手,但很明显,这位选手也有脂肪缺失的问题。“我看了一眼,马上就……‘什么?!咱们没有这种情况。你想说什么?’”吉尔说。她开始感到好奇。
事实上,吉尔已经对脂肪好奇了很长一段时间。跟肌肉一样,脂肪在她的四肢上也明显消失了。十多年前,当她二十五岁时,约翰·霍普金斯大学的一位实验室主任听说了她的故事,他正好想在实验室里招聘一位真正的核纤层蛋白基因突变者,于是他让吉尔来做暑期实习,她的工作是仔细阅读核纤层蛋白基因变异引发的任何情况的相关论文。她读到了一种极其罕见的疾病,名为局部脂肪营养不良综合征,这种病会导致四肢的脂肪消失,皮肤包裹着仅存的血管和肌肉,就像抽真空后的状态。吉尔再次想到了自己的家庭。她有没有可能不仅是患有一种病,而是两种罕见的基因疾病都发生在她身上?在一次医学会议上,她拿着照片,缠着医生们不放。医生们都确定她没有脂肪营养不良症,并且说她患上了更常见的一种病:实习生综合征。“当你给医学生介绍了很多新的疾病时,”吉尔说,“他们总觉得自己也得了这些病。”
所以,当吉尔用谷歌图片搜索到普丽西拉的照片时,过去的一切又如潮水般涌来。不仅仅是普丽西拉在比赛时的照片,还有她在家抱着小女儿的照片——血管突出的胳膊,衬衫袖子因为双臂没有脂肪而塌陷下去,髋部和臀部的肌肉有明显的分界,这个情况吉尔太熟悉了。“我知道,我和她是从同一块布上剪下来的,”吉尔说,“一块非常罕见的布。”
这是吉尔的第三次通过直观视觉产生的判断。第一次判断是她全家都有EDMD;第二次是她觉得自己有脂肪营养不良症;现在是第三次,她觉得自己和普丽西拉脂肪消失的症状相同。但是,如果她们有相同的脂肪疾病,为什么普丽西拉获得了双倍的肌肉,而吉尔几乎没有肌肉?“它对我来说是氪石②,却是普丽西拉的火箭燃料。”吉尔这样想,“我们就像漫画书里的超级英雄,但是差距简直是天壤之别。我的意思是,她的身体已经找到了避免肌肉流失的办法。”那一整年,她都在苦苦思考怎样说服普丽西拉做一次基因测试,当然,她既不想出现在跑道上,也不想骑着小摩托车追着普丽西拉去做测试。
有一天,我在早间电视节目上谈论运动员和基因,吉尔恰好在电视机旁边观看。“我想:‘噢,这就是上帝的旨意。’”吉尔告诉我。她把包裹寄给我,询问我能否联系到普丽西拉。普丽西拉的经纪人克里斯·迈彻西夫(Kris Mychasiw)和我在推特上互相关注,所以我给他发了信息。我试图跟克里斯解释这个不太可能的想法——这两位女士从生物学上看是两个极端,由于我还是被吉尔的努力所感动,他便迁就了我的想法,把这个消息转达给了普丽西拉。
普丽西拉回忆起当时的情景。“他当时说:‘有位来自艾奥瓦州的女士。她说她跟你有一样的基因,她想跟你谈一谈。’我当时回答:‘呃,我不知道,克里斯。’”普丽西拉被告知,只要接我的电话就行。
正是因为普丽西拉的外形,一些欧洲媒体公开指控她使用了类固醇。还有人把她在奥运会上奋力冲线的恶搞照片发到网上,在她身上贴了一个男性健美者的头像。“这太糟糕了。”普丽西拉告诉我。2009年的柏林田径世界锦标赛,她获得了银牌,而就在比赛前几分钟,她还被要求做药检。但是严格来说,按照规则,临近比赛时是不能药检的。当我给她打电话时,她迫不及待地要分享自己的照片,证明她在中学时已经异常瘦削,突出的静脉遍布其四肢。一张照片里,她家庭中一位年长的亲戚正在炫耀自己隆起的肱二头肌,粗大的静脉蜿蜒缠绕着她的手肘。在和我通话后,普丽西拉同意与吉尔谈一谈。
在电话里,她们很轻松地就变得熟络起来——回忆儿时都曾被人嘲笑的血管——随后,普丽西拉同意在多伦多的一家酒店大堂与吉尔及其母亲见面。当普丽西拉进门时,“哦,我的天哪,”吉尔觉得,“这就像见到了自己家人一样。”她们走到酒店的走廊尽头,比较着身体的各个部位,虽然尺寸明显不同,但是外表都显示出缺乏脂肪的特征。“这其中真的有值得探究的东西,”普丽西拉回忆道,“我们来研究吧。让我们来找到答案。”
她们花了一年的时间才找到一位愿意分析普丽西拉核纤层蛋白基因的医生。是吉尔跑去参加一个医学会议,找到了最著名的脂肪营养不良专家——得克萨斯大学西南医学中心的阿比曼尤·加格博士(Dr. Abhimanyu Garg)。他同意给她们做测试,并评估脂肪营养不良的情况。
这次吉尔又对了。她和普丽西拉不仅都患有脂肪营养不良,而且分型都是局部脂肪营养不良症的一种子类别,叫作邓尼根型家族性局部脂肪代谢障碍。
普丽西拉和吉尔在同一基因上的变异位置就像两个邻居。但是,细微的位置差别带来了极端的差异:吉尔同时失去了肌肉和脂肪,普丽西拉只失去了脂肪,肌肉却堆积起来。
加格博士马上给普丽西拉打电话,当时她正带着孩子逛商场。“我正想着要吃个鲜嫩多汁的汉堡,再来点薯条。”普丽西拉告诉我。她跟加格博士商量,能不能午饭后再给他打回去。加格博士回答说,不行。“他说:‘你只能吃沙拉。不然你的胰腺炎可能会发作。’我当时的反应是:‘你说什么?’”
尽管奥林匹克选手有严格的训练计划,但是由于未被发现脂肪营养不良症,普丽西拉血液中的脂肪含量是正常水平的三倍。“这是个严重的问题。”加格告诉我。普丽西拉必须马上彻底改变食谱,开始治疗。
吉尔延长了自己父亲的寿命,现在——通过谷歌图片——她帮助了一名专业运动员,用医疗介入并改变了后者的人生。“你真的救了我,如果没有你,我就要进医院了!”普丽西拉在给吉尔打电话时说。
吉尔的所作所为让加格也感到震惊。在他见过的所有脂肪营养不良患者中,吉尔和普丽西拉是最极端的案例——当然,是相反的两个极端。在通常情况下,吉尔和普丽西拉永远不会出现在同一个医生的诊室里。加格告诉我:“我能理解患者的心情,他们想尽可能充分地了解自己所患有的疾病。但是主动联系其他的病人,并且帮助他人找到真正的问题,这是一个了不起的壮举。”
吉尔并没有停下来。她读到了法国生物学家埃蒂安·勒菲(Etienne Lefai)的研究,后者是一位“超专业化”的专家,专门研究一种叫SREBP1的蛋白质,这种蛋白质可以帮助细胞决定是立即使用从食物中获取的脂肪,还是先储存起来以后再用。勒菲的研究表明,当这种蛋白质在动物体内聚集时,它要么引发肌肉的极度萎缩,要么就会让肌肉含量疯狂增加。吉尔突然联系了他,她认为勒菲已经发现了让自己和普丽西拉如此迥异的真正的生物学机制:SREBP1与核纤层蛋白的相互作用。
“是的,这引发了我的思考。这是一个好问题。真的,真的是一个好问题!”勒菲带着浓重的法语口音说道。他开始研究核纤层蛋白基因的变异是否会影响SREBP1的调节机制,从而导致肌肉和脂肪同时流失。“在吉尔联系我之前,我不知道自己能对基因疾病做点什么,”他说,“但是现在,我已经改变了团队的研究方向。”
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正如唐·斯旺森所说,专家们创造的专业信息越多,好奇的涉猎者能做出的贡献也就越多——他们把广泛存在但是迥然不同的信息整合在一起,这就是那些未被发现的公共知识。人类知识的“图书馆”越庞大,越容易进入,好奇的读者就越有更多机会在前沿建立联系。像创新中心这样的操作,乍一看似乎完全违背直觉,但是随着专业化的加速发展,它会变得更有成效。
但是,不仅是新知识的增加为非专业人士提供了机会。在冲向前沿知识的竞赛中,大量有用的知识完全被抛在了后面,无人在意,任其褪色。这就给无法在前沿工作,或者根本不在前沿工作的人带来了另一种机会。他们可以通过回顾过去的知识,帮助推动前沿的发展;他们也可以发掘旧的知识,再通过新方法来使用这些知识。
① 全美排名第一的医院。——译者注
② DC漫画《超人》中的虚构元素,超人一接近氪石就会失去超能力——译者注。