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第25章

作者:美-埃里克·坎德尔/译者:喻柏雅 当前章节:4457 字 更新时间:2026-6-22 11:34

分子神经病学兴起的另一个主要推手是早期病人权利团体的出现。围绕特定疾病的患者及他们家人朋友的团体至少在20世纪30年代就已经形成,当时小儿麻痹症基金会发起了十美分募捐运动。这一活动受到1921年感染脊髓灰质炎的富兰克林·D.罗斯福总统的鼓励。这个基金会支持有助于脊髓灰质炎疫苗开发的基础和临床研究,以达到消灭这一疾病的目的。这是一个引人注目的历程,它基于基金会有能力筹集到大量资金并选择科学顾问来推进那些富有想象力的严谨研究。

20世纪60年代,类似的做法被用在了神经系统的遗传性疾病方面。正如历史学家爱丽丝·韦克斯勒(她本人也是一个病人权利团体的成员)写过的:“在20世纪60年代的那个十年里,随着社会运动的遍地开花,它也帮助孕育了一种政治氛围,有利于动员那些直接受到疾病影响的家庭。六七十年代的公民权利运动、女权主义健康运动和病人权利运动一起创造了一个鼓励(有神经系统遗传性疾病患者的)家庭……为他们的利益而行动的环境。”(A. Wexler, Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk, and Genetic Research[New York: Times Books/Random House, 1995], 第xv页。)

1967年,词曲作家兼诗人伍迪·格斯里死于亨廷顿氏病。这一可怕的疾病动员了他的前妻、舞蹈家玛乔丽·格斯里把有这种病患的家庭组织成一个称作与亨廷顿氏病作斗争委员会的团体,后来发展为美国亨廷顿氏病协会。这一权利团体游说国会加快有效治疗方法的开发,并获得更大的支持以教育家庭成员和培训健康专业人员的方式来尽力减轻这种疾病造成的后果。

伍迪·格斯里去世的同一年,利奥诺·韦克斯勒被确诊患有亨廷顿氏病,她的两个兄弟姐妹此前已经确诊。利奥诺的丈夫、在洛杉矶成功执业的天才且富有远见的精神分析师米尔顿·韦克斯勒认识到,一个家长患病,意味着他的两个女儿,历史学家爱丽丝和心理学家南希(后来成为我在哥大的朋友和同事)有50%的几率遗传了这种疾病。因为担心他女儿并为他前妻的病感到难过,韦克斯勒成立了遗传性疾病基金会。这一基金会与格斯里的基金会的方针不同,它形成了一个范式转换,不仅致力于病人权利,还致力于如何实施对遗传性疾病的有效研究。

韦克斯勒决定不关注这种疾病的治疗,因为对其所知甚少难以产出效果。他转而关注基础科学,筹集资金投入那些以寻找造成这种疾病的突变基因为目的的研究。然而韦克斯勒不是简单地给科学家提供资源。他建立并引导有着最佳科学家的工作小组对不同策略进行争论进而描绘出一个最可能成功的策略。然后他招募并支持具备这些策略所需技能的科学家,与他们频繁见面来了解进度并计划下一步。

这一由米尔顿首创并由南希在接下来30年里继续推行的策略被证明是惊人地成功。鉴定出患有亨廷顿氏病的人,建立了他们家庭的病史,成立了组织银行。这些成效持续知会给科学界,于是,这个基金会走出的每一步——从(由南希·韦克斯勒和吉姆·古塞拉)定位基因到克隆它并建立这种疾病的动物模型——都会引起整个科学界的普天同庆。

对于上述内容的描述参见A. Wexler, Mapping Fate: A Memoir of Family, Risk, and Genetic Research(New York: Times Books/Random House, 1995).

当然,遗传性疾病基金会的成功不会不受到心理疾病患者家属的注意。一些与心理疾病有关的病人利益团体先后成立,其中最有影响力的是精神分裂症和抑郁症研究全国性联盟(NARSAD)④。它由康妮和斯蒂夫·利伯与国立精神卫生研究所前所长赫伯特·帕德斯成立于1986年。NARSAD为心理疾病的研究提供大量指导和支持。现在其他一些基于病人利益团体的基金会也对精神卫生研究有着重要影响,包括心理疾病全国性联盟、脆性X染色体基金会和即日攻克自闭症⑤。

对于情绪性状态的生物学概述,参见Darwin, The Expression of Emotion in Man and Animals(New York: Appleton, 1873); W. B. Cannon, “The James-Lange theory of emotions: A critical examination and an alternative theory,” Am. J. Psychol. 39 (1927): 106–24; W. B. Cannon, The Wisdom of the Body(New York: W. W. Norton, 1932); A. R. Damasio, The Feeling of What Happens: Body and Emotion in the Making of Consciousness(New York: Harcourt Brace, 1999); M. Davis, “The role of the amygdala in fear and anxiety,” Annu. Rev. Neurosci. 15 (1992): 353–75; J. E. LeDoux, The Emotional Brain(New York: Simon & Schuster, 1996); J. Panskseep, Affective Neuroscience: The Foundations of Human and Animal Emotions(New York: Oxford University Press, 1998); W. James, “What is an emotion?” Mind9 no. 34 (1884): 188–205; 和C. G. Lange, Om Sindsbe Vaegelser et Psycho(Copenhagen: Kromar, 1885). 詹姆斯在他的《心理学原理》中重新发表了兰格的理论,现在可以在一套限定的三卷本中找到:The Works of William James, ed. F. Burkhardt and F. Bowers (1890; reprint, Cambridge, Mass.: Harvard University Press, 1981).

本章其他信息参考了以下文献:

Cowan, W. M., and E. R. Kandel. “Prospects for neurology and psychiatry,” JAMA285 (2001): 594–600.

Huang, Y.-Y., K. C. Martin, and E. R. Kandel. “Both protein kinase A and mitogen-activated protein kinase are required in the amygdala for the macromolecular synthesis-dependent late phase of long-term potentiation.” J. Neurosci. 20 (2000): 6317–25.

Kandel, E. R. “Disorders of mood: Depression, mania and anxiety disorders.” In Principles of Neural Science, 4th ed., edited by E. R. Kandel, J. H. Schwartz, and T. M. Jessell, 1209–26. New York: McGraw Hill, 2000.

Rogan, M. T., M. G. Weisskopf, Y.-Y. Huang, E. R. Kandel, and J. E. LeDoux. “Long-term potentiation in the amygdala: Implications for memory.” Chapter 2 in Neuronal Mechanisms of Memory Formation: Concepts of Long-Term Potentiation and Beyond, edited by C. Hölscher, 58–76. Cambridge: Cambridge University Press, 2001.

Rogan, M. T., K. S. Leon, D. L. Perez, and E. R. Kandel. “Distinct neural signatures for safety and danger in the amygdala and striatum of the mouse.” Neuron46 (2005): 309–20.

Shumyatsky, G. P., E. Tsvetkov, G. Malleret, S. Vronskaya, M. Hatton, L. Hampton, J. F. Battey, C. Dulac, E. R. Kandel, and V. Y. Bolshakov. “Identification of a signaling network in lateral nucleus of amygdala important for inhibiting memory specifically related to learned fear.” Cell111 (2002): 905–18.

Snyder, S. H. Drugs and the Brain. New York: Scientific American Books, 1986.

Tsvetkov, E., W. A. Carlezon, Jr., F. M. Benes, E. R. Kandel, and V. Y. Bolshakov. “Fear conditioning occludes LTP-induced presynaptic enhancement of synaptic transmission in the cortical pathway to the lateral amygdala.” Neuron34 (2002): 289–300.

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